[ ホームページ ] [ 携帯用URL ]
低髄液圧症候群

[ EZBBS.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
投稿KEY    タグ有効 改行有効 等幅フォント
URL



373.親父でなく母なのです(;・∀・) 返信  引用 
名前:とも    日付:2006/4/29(土) 0:45
くまさん>>
現在の担当医からも事故後1ヶ月半くらいだからなんとも言えないとは言われていますので、3ヶ月は様子見ないといけないのでしょうね。
以前の担当医から「CT・MRIの画像で判断する限りでは外傷はないので
筋肉の緊張からきていると思われるので、軽いストレッチなどしながら
徐々に身体を動かし、筋肉の凝りをほぐしていくと
頭痛も首の痛みもとれてきます。」と言われ
ばか正直にやってたら痛みがひどくなってきたので
次の診察のときに「痛みがひどくなってるんですが?」と聞くと
(大袈裟だなぁ・・・面倒くさい)と思われてるような態度になり←これはあくまでも主観なんですけど〜
「車にはねられてるんだから、そんなにすぐには治らないよ!」
と言われたので、担当医を変えてもらいました。

くまさんの言われるとおり「バレ・リュー症候群」のような気もします。
だから「デパス」なんて処方されたのな?・・・

実は3年くらい心療内科でうつ病の治療してるんですよね(-_-;)
何とか仕事復帰もできるようになって
半年前からやっと仕事を始めたばっかりなのに・・・
(w_−; ウゥ・・

昨日から早速、体調日記をつけ始めました。
朝と夜の状態&気づいたことなどをなるべく細かく書いてます。

今日は昨日からの足のむくみというか腫れが治まらず
ふくらはぎが太もものような状態でした。
バス通勤なんですが、バスの振動が腰にきてズキズキです



375.すみません。
名前:kuma    日付:2006/4/29(土) 2:50
じょ、女性でしたか....
いかんなあ。申し訳ないです。

あの、男性と女性でものすごく低髄の&低髄みたいな症状が違うと思うんですよね。私的な感覚では女性は漫然と悪くなっていき、男性は一気に悪くなるみたいな。

ただ、うつもしくはうつ状態のときに事故に会うとかなり悪化するはずです。

低髄でもバレリューでも、頚骨動脈瘤でも人間の口から出る言葉ではみんな同じ症状になってしまうんですね。お医者さんの技術というのはいろいろありますが、外科の手先が器用云々以外はインタビュースキルにかかっていると思います。
つまり、患者さんから症状の特徴を聞き出す能力。

しかし、お医者さんは商売なのでそう長くは時間がかけられません。30秒でも30分でも医師の診察料は1200円くらいでしょう。

そうなんです、この手の病気の一番見合わない点はコストです。あと、神経が精神に与える影響。
いまなら、このようなサイトを作るのに多分、1日あればできちゃうんでしょうけどつい最近までやっとやっとでした。(体は腰を除いて治っていても)
でも、お金にならないから今からやれといわれてもやらないでしょうけど。

で、デパスなんざあ精神安定剤というよりも肩こりのクスリです。
画像診断については見ていないんでどうともいえないんですが、かくゆう私も10回以上MRI、CTをとりシンチ+ルンバ−ルも3回しましたが、腰のヘルニア見つけたのはもうほとんど治ったころでした。

で、理学療法はぜんぜんやっちゃいけないと思います。いまの、整形外科の指針では3,4ヶ月を経過し痛みがなくなった頃、はじめて理学療法に移行するとなってますが、あれはお金になりますから。

とりあえず、まだ急性期なので安静仰臥+鍼なんかいいと思います。
バスはすごく悪いと思うんですけど、乗れるうちはいいかなっと。

ちなみに私の一番悪いときは、這っても動けませんでした。血圧が120から240まで乱高下で、体温が33度くらいまで下がり下痢と便秘の繰り返しで頭を動かすと激痛で....重介護5くらいの勢いでした。

でもこれって2次的な症状なんですよね。
でも、精神的なことも強く作用しますね。


あかん、文章力はどうあがいてもない。

354.ponさんへ 返信  引用 
名前:走る美女    日付:2006/4/28(金) 1:5
痛みは分かり合えると思いますよ。
ただ頼りすぎはどうかと。

>あまり管理人さんの事を信用しない方がいいですよ。
>私も相談して病院を紹介されて行きましたが、見事に
>悪化しました。その後メールを送ってもシカトされている状態
>です。

いきなり出てきて、これはあんまりでしょ。
皆から反論来てもしかたないですよ。
なんで、管理人さんだけでなく、みんなに問いかけないの?
みんな相談に乗ってくれるよ、ここの人はね。
内緒だけど、オバタリアンがやたら多いけど・・・

私も管理人やってるけど、正直忙しくって返信できてない方もおられます。完治しているわけでもなく飛び回ってます。
それで、逃げてるって言われたら、正直HPなんて、閉めますよ。
アホらいいでしょ?
どこのHPも閉めると思うけどなあ。

この病気に、完璧な検査もなければ、治療もない。ようやく研究費が出るとか・・・
その辺を踏まえて、情報としてくまさん理論はいいと思う。
ただ皆が当てはまることはないですね。

某病院で、何でもかんでもBPで悪くなった人だって多々います。
生食パッチでも同じだと。
合う合わないはやってみないと判らないかもねえ。

今現在、ponさんの背骨内が、どのような状態になっているのか?は、誰もわからないと。S医師でもね。ということは、直し方なんて誰もわからないよ。今は、統計的に治療しているだけ。
治ったらラッキーと思うぐらいの治療方法だと思っておいたほうが。

私は発症しただろうと思われる時期から丁度30年。
BPは6回、生食持続注入1回、RIシンチ2回、MRI,CT各数回。
息も出来なくなって来て、緊急入院もしました。入院回数10回、延べ2ヶ月。治療開始してもう、5年近くになってます。
何も情報のないときに、医者不信になりながら、絶対病気だと信じて8時間かけてS医師のところに辿り着き、病名が付いたときは万歳三唱しました。
低髄なんて名前すら知らないし、知っていて検索しても数件だったような。今は、6万件くらい出ますね。

今は、幸せだと思わない?



357.Re: ponさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 2:37
すいません。HPの管理している管理人さんの気持ちも分からず
身勝手な事を言ってしまって本当にすいませんでした。
よろしければHPアドレスを教えてくれませんか?


368.Re: ponさんへ
名前:走る美女    日付:2006/4/28(金) 22:13
いえいえ〜
低髄って偏ったりしやすいからねえ、お互い気をつけましょうって、思ってても忘れたりね・・厄介な病気です。
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm

364.ponさんへ 返信  引用 
名前:kapitan    日付:2006/4/28(金) 16:35
今日は1時まで起きられず、また、まだ起きて時間も経たず、どうも何か詰まったような感じで身体が動こうとしません。 時間がもったいないのですが、ま、そのような状態です。 ですから返事が遅くなりました。 ご勘弁ください。

私は事故から4年半。 最初のEBPから3年10ヶ月です。 最初EBP後の2年目も、すごい蕁麻疹で水風呂に入ってがまんしたり、右ひざが強烈な痛みであるけなくなったり、いろんなことが次から次と起こっていました。 かゆみでおちんちんは象皮病のように膨れ上がりリンパ液が皮膚から噴出してオムツをしていました。

もちろん、治ったと思ったほどの状態になったこともあります。

そのようないろいろな体験から見ますと、ponさんにはまだまだいろいろな症状も出てくるのではないかと思います。 私の友人は低髄液圧症候群なんて知らず(そんなこと誰も知らない時代でしたから)に大変な症状の鞭打ちで40年以上きましたが、私は友人がそんな症状があるとは自分がこうなるまで知りませんでした。

最初友人が言った言葉は、例えは悪いが3,4年刑務所に入ったと思って我慢しろということでした。 私は生き地獄でしたのですぐ理解しました。 それで確かに当時と比べずいぶんよくなりました。 そして友人が言うには、ここまでなるに、本当は7〜8年かかると思ったそうです。 いまだ刑務所にいるようなものですが、自分でドアを開けて外に出られます。 寝ているのは刑務所の独房のようなものですがキッチン付、電話付、パソコン付です。 不満は、たとえは悪いですが、刑務所滞在費も食費も自分で払わないといけないということです。 ですから差し入れだけで生きています。 

EBPにはプラスとマイナスが同時にあると思います。 それでもEBPをするのは、それしか方法がないのでそのリスク、どんなリスクがあるかもわからず、プラスの部分を信じて賭けているわけです。 このままでは生きていけないと、がけから飛び降りてでも生(治ること)に賭けるそれほどの症状ですから、わらをもすがる思い出EBPをしたというのがどの患者さんにも共通した心と思います。

ponさんは、今、大変な症状でその悪い部分が出ているものと思います。 しかし必ず身体は治ろうとしますので良くなったり悪くなったり奈落のそこまで落ちたりそれもなんとか過ぎてほっとしたりと、時間は掛かりますが、またどうしてよいか対処しあぐねますが、ゆっくりと何とか生きていけるようになります。 健常者のようにフルスロットルでは生けません。 

原因は何かといわれますと、私は髄液が漏れて何らかの脳神経の障害による脳神経の死亡とか誤作動としかいえません。 それはEBPをしなくてもしてからも起きています。 私も若干膨満感があるのですが、私の場合それでも同時に何か食べたくなるのです。 自律神経が狂っています。 まったく何も食べれないで嘔吐してしまう方もいます。

すこしでも治るための基本として、私はまず口に入れるものを正常にしました。 免疫力を高めるためです。 玄米とまともな塩、醤油です。

次は原因究明と対処。 それまでに和漢薬、気功、などいろいろやってきました。 それから検査でEBPをし、耳鼻咽喉科の検査で画像と数値で異常が出て、小脳を鍛えるリハビリをしています。 

気功はそれなりの先生にかかるとはっきり効果ありました。 ただお金が続きません。 完治にはいたっていません。

現在、他の方のプラセンタの結果を待っています。 お金があればすぐに行くのですが、お金を無駄にできませんから、今は痛みも苦しみもずっと軽減しているので他の方の効果を見させていただいてから集中的にお金をかけようと思っています。

次に、癒着の検査を考えています。 もし大きな癒着があれば癒着剥離を考えますが、これもリスクのあるものと思っています。 痛みのほうは無くなっているので待つこともできますし、その前にほかの事を試してみようと思います。

以上は私事ですが、ponさんの場合はEBP後自律神経に乱れが出て悪くなった様ですから、つらいくてたまらないと思いますが、がんばってがんばってください。 寝たきりで、時間の単位も普通の人の一日が私たちには1ヶ月で、暦の1年は私たちには12日と思ってください。

もし、何とか早く改善にかけたいと思うのでしたら、気功、プラセンタ、癒着の検査をして癒着の弊害があるなら剥離と私は考えます。

どなたかponさんと同じ症状になった方の体験があればもっと対処方法を教えてもらえると思います。 具体的に原因と治せる対処をお教えできる答えにはなりませんが、それでご理解ください。 そしてつらいですががんばってください。



365.Re: ponさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 18:19
お返事ありがとうございます。
私は不眠症が酷く、起きるのがやはり2時〜3時でこんな生活
を長年続けています。人間の体はよく出来ているもので
用事があるときに早起きすると、全然体が対応してくれません。
あとBPをしてから記憶力がもの凄く悪くなり、お店で値段
などは憶えられなくなり、ボケボケです。
私も癒着矧がしは検討しておりますが、癒着が起きると背部痛や
腰の痛みは聞いた事はありますが、胃腸や自律神経もおかしく
なるのですか?

一応担当医の方からは、自律神経の方は西洋医学がもっとも苦手
にしているところで針灸を進められましたけど
どうなんでしょうか?

kapitanさんの方も色々とお辛い症状が出たのですね
お察し申し上げます。でも人によって出る症状がバラバラで
難しい病気ですね。悪化しないようにお互い頑張りましょう。

340.はじめまして 返信  引用 
名前:とも    日付:2006/4/26(水) 22:38
管理人さん&みなさんはじめまして。
私ももしかして低髄液圧症候群かな?と思い
いろいろと検索している内にここにたどり着きました。

1ヶ月半ほど前に横断歩道を徒歩で横断中に右折車にはねられました。
救急車で運ばれCT・MIR検査の結果、特に外傷がないとのことだったのですが
腰痛はひどくなるし、足がむくんで痛いし、
耳の痛みというか圧迫感がとれず夕方になると吐き気もしてきて・・・
座ってるのにめまいがし、会社の朝礼で10分ほど立っていると両足がしびれてきます(TдT)

今日、事故後に通院している病院で「低髄液圧症候群」の話をしてみたら
「その可能性も考えられないことはないが、MRIを見た限りでは特に問題はないので、しばらく様子をみましょう」とのことでした。

上記にあげたような症状だけでは判断が難しいんでしょうかね?


いきなり書き込みしちゃってすみません。



341.Re: はじめまして
名前:はな    日付:2006/4/27(木) 15:19
はじめまして ともさん。

大変な事故でしたね。
私の場合 頭痛がひどすぎて 自分で思考力がないのが辛かったですが、低髄の場合いろんな症状がありすぎて多種多様です。

検査はMRIでは私の場合も問題ないと言われましたが、RIシンチができる低髄を扱ってる病院に行かないとわかりませんでした。

ただのむち打ちも前に経験していますが、たたのむち打ちにも3ヶ月程苦しみました。
やはり めまい 下を向くと気持ち悪くなる ただの家事もだるいです。
でも 言葉に表すと同じなのですが 自分の中で感じる度合いが格段に違います。

今は水分を取って 安静にされるのが一番だと思います。
今は仕事は二の次ですよ。
事故後 1年半以上 苦しい思いをしてるので
あの時 もっと安静をしとけばよかった〜と。
もし低髄であったとしても 予後が違ってくるかもしれません。

今は身体を休ませる時ですよ。 無理をなさらないように
お大事にしてくださいね。


342.Re: はじめまして
名前:はな    日付:2006/4/27(木) 15:58
書き忘れです。
安静に過ごしながら、近くの低髄液圧庄を取り扱っている病院も探されることも大事かと思います。

もし 症状の悪化が見られる場合には紹介状を書いていただけるよう

自分しか分からないのがこの病気のやっかいなところです。


343.Re: はじめまして
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 17:40
あまり管理人さんの事を信用しない方がいいですよ。
私も相談して病院を紹介されて行きましたが、見事に
悪化しました。その後メールを送ってもシカトされている状態
です。


344.Re: はじめまして
名前:くま    日付:2006/4/27(木) 18:14
まったく同感ですね。信じるもんじゃないです。

どうでも良いのですが、4月の半ばからkuma_21のメルアドはセンターの障害でついたりつかなかったりしています。一時的に会社のアドレスを入れてありますのでそちらをクリックしてください。
いずれにせよ、宗教じゃないんで信じないでください。(って書いてあると思うんですけど。)


345.Re: はじめまして
名前:kapitan    日付:2006/4/27(木) 19:32
ともさん、毎日症状の日記をつけてください。 体温も計ってください。 じっとして横になってごろごろして1ヶ月ほど見てください。 絶対に仕事なんて考えないことです。 上司と話をして、必要なら良心とか年長の人を立ててもいいですから、休みをもらうようにしてください。 まず動かさないことです。

ponさん、私はご紹介いただき助かりました。 それでリハビリでよくもなっています。 低髄は処置をしてもすぐよくなるとは限りません。時間が掛かります。 EBPの後などはどうなるんだろうと1日中苦しい中寝たっきり(2時間も起きられませんでした)で、1ヶ月2ヶ月3ヶ月と少しづつよくなり3ヶ月半ほどでほっとしました。 あのひどい頭痛はなくなりました。 神経症状も雲泥の差で良くなりました。 ただ無理をして一気に振り出しに戻りました。 そのように悪くなることもありますし、処置自体もそれは命がけです。 それしか選択肢ないからです。 皆自分で必死で探し、到達し、ここにいたっています。 ですからponさんもがんばってください。 誰が紹介してくれますか? 誰が親身になってくれますか? 私だって自分の体験から得たところを紹介したいのですが、それは保障の限りではありませんので、各人が考えて考えて納得してすることになります。 とにかくあせらず1年単位の気持ちで4,5年掛かると思いがんばってください。


346.Re: はじめまして
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 20:50
私も色々教えてもらって感謝はしています。
ただ悪化した途端にメールが来なくなり、逃げて
いる感じなので怒っているのです。


347.ponさんへ
名前:kapitan    日付:2006/4/27(木) 21:25
悪化したからメールが来なくなったのではなくて、むちゃくちゃ忙しいのと、PCの問題でしょう。 私も困ったとき緊急にメールを送ったりしますが、返事ができないと連絡あり、忙しいのです。 意見書がいるなんてS先生にお願いするときもそうです。 待っている患者さんでものすごい忙しいのです、裁判は目の前、頼むのも悪くて気が引けます。 でもこちらは大変な状態、、自分のことで精一杯ですし、、

ponさん私たちも症状の経験者ですし、こちらでも他の掲示板でも相談していただければしますから、相談してください。 ただし大変な症状のときでも、こうすればいいんじゃないかとか、経験からのことしか言えないことはご理解ください。


348.ponさんへ
名前:原因不明    日付:2006/4/27(木) 21:53
他人に、責任転換をするのはどうかと・・・


349.みなさんありがとう!
名前:とも    日付:2006/4/27(木) 22:16
はなさん>>
私もむち打ちは5年ほど前の交通事故で経験(?)しています。
そのときは6ヶ月ほど治療に通いましたが完全にはよくならず
頭痛&嘔吐(特に生理前後がひどい)で救急病院にいったこともありますが
結局、MRI画像を見ても特に異常がないので
ホルモンバランスの乱れや偏頭痛によるものとの診断結果でした。
ここ最近は腰痛に加え、背中のこわばり、腕のだるさなどが表れてます。
いくら言葉で訴えても、痛みは本人にしかわからないのが辛いですね。
2年ほど前からうつ病で心療内科にも通ってます・・・


kapitanさん>>
仕事をせずに安静にしていたいのですが、小学生の子供を2人抱えおり
お恥ずかしい話ですが、共働きでないと生活できない状況で
頼れる身内もおらず休養を取れない状況です。
まだ、はっきりと低髄液圧症と診断されたわけでないので
会社に休暇届けを出すことができません。
(病院に行く時などは有休を使ってますが・・・)
症状日記は早速実行してみます!

ponさん&くまさん>>
HPに掲載されている情報はとても参考になりましたよ。
今日は足が3倍くらい腫れてとても痛いです(TдT)


350.みなさんへ
名前:pon    日付:2006/4/27(木) 23:38
もう人間不信になっります。
辛いですが一人で我慢するしか方法が無いようです。
少なくても同じ患者さんなら苦しみが分かると思って
いましたが、私が甘かったようですね。


351.ponさんへ
名前:kapitan    日付:2006/4/28(金) 0:35
いつ頃からどうなってどのように処置をされて、現在どのような症状ですか? 髄液が漏れているのですか? 頭痛、めまい、あらゆる神経症状、呼吸困難がきていますか?

この症状は一発で治りません。(一発で治った人を知っていますが、ごく少数と思います) EBPをしてもした後悪くなる場合があります。 落ち着くのに3ヶ月ほどかかります。  ただひたすら一人で踏ん張って踏ん張ってがんばらなければなりません。

人間不信はここの皆さんは十二分に経験してきています。 つらいのは良くわかります。 治るのが目的です。 人間不信という考えは捨てて、どんな症状ですか?

この掲示板ではそのつらいのもちょっと忘れられるように、馬鹿をいいながら、不真面目そうに見えるかもしれませんが、そのようにして心を休ませているのです。 安全弁みたいなものです。 誤解をしないでください。 症状を言っていただければ、どこかでいい意見が出てくるかもしれません。


356.kapitanさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 2:25
2年ぐらい前に検査の結果低髄と分かりまして、頚椎から漏れ
ていると言うことで頚椎と腰に一緒にBPをしました。
それ以来、悪化症状でありとあらゆる自律神経が狂い初めました。
幸い3ヶ月ぐらいで症状は消えましたが今度はお腹回りが
パンパンに張る膨満感や逆流食道炎が出現して、おまけに
首から腰まで激痛がきました。これも膨満感や逆流食道炎
以外は治まりました。これが1年目の症状です。

2年目に入り、去年の秋頃からもう随時、首、背中、腰が
痛みが治まらず。膨満感や逆流食道炎が酷くなりました。
現在は痛みは何とか我慢できるレベルですが、硬膜外ブロック注射
を受け手から膨満感が酷くなり、お腹がパンパンに張り風船のように
ふくらんでしまい非常につらい状態です。
どうやら胃腸の働きが悪いようです。
何が原因でしょうか?

ページ: |< << 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb