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低髄液圧症候群

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415.たった一日 返信  引用 
名前:kapitan    日付:2006/5/4(木) 0:30
たった一日の元気でした。 連休といえどこの話か? まったく突然夜昼逆転、気はあせるが動く気もしなくなり、せめて人が連休と楽しむのを私も明日ぐらいは真似してみたい。 まじないでも唱えて寝るか!



428.Re: たった一日
名前:pon    日付:2006/5/5(金) 17:20
kapitanさん こんにちわ。
私も昼夜逆転には長年悩んでいます。
朝日を浴びる事や睡眠薬で調整したり、午前中に身体を動かしたり
散歩をしたりしても一時的なものでまた戻ってしまいます。
特に寒くなる秋口から冬は最悪で比較的に夏などはだいぶマシ
みたいで、以外と人ゴミなどに出た翌日は戻る傾向があります。
医師が言うには毎日起きる時間を1時間ずつ、ずらして見てと
言われていますが、今度やってみようと思います。


430.Re: たった一日
名前:kapitan    日付:2006/5/6(土) 0:57
私、どうも努力とかそんなものでないように思います。 朝早く起きないと時間がもったいないし、生きている間やりたいことも一杯あります。 事故まで毎日事務所の鍵を一番最初に開けるのは私でした。 なにか身体に起きているんでしょうね。 調子が良かった日はぴたっと朝早く目が覚めました。 一日眠くならず動き回れましたから。

今日はどうもおかしい。 今熱を計ってみたら34.5度ありました。何がどうなっているんだろう?? 明日は天気のはず、、ですがマグロ休みします。

358.kapitanさんへ 返信  引用 
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 2:49
下にも書きましたが新たに作りました。
2年ぐらい前に検査の結果低髄と分かりまして、頚椎から漏れ
ていると言うことで頚椎と腰に一緒にBPをしました。
それ以来、悪化症状でありとあらゆる自律神経が狂い初めました。
幸い3ヶ月ぐらいで症状は消えましたが今度はお腹回りが
パンパンに張る膨満感や逆流食道炎が出現して、おまけに
首から腰まで激痛がきました。これも膨満感や逆流食道炎
以外は治まりました。これが1年目の症状です。

2年目に入り、去年の秋頃からもう随時、首、背中、腰が
痛みが治まらず。膨満感や逆流食道炎が酷くなりました。
現在は痛みは何とか我慢できるレベルですが、硬膜外ブロック注射
を受け手から膨満感が酷くなり、お腹がパンパンに張り風船のように
ふくらんでしまい非常につらい状態です。
どうやら胃腸の働きが悪いようです。
何が原因でしょうか?



359.ponさん 横レス失礼
名前:ルドガー    日付:2006/4/28(金) 9:17
kapiさんへお聞きになったところ横からしゃしゃり出て住みません。
私も、たまにはマジメな事を書こうかなと柄にもなく挑戦してみます。

ここに訪れる人はお気楽です。
それは、掲示板の主旨にもあるとおり、ストレス発散が少しでも
出来ればと管理人さんの考えもあって、皆さんそれを理解されていらっしゃるのと、実は、それこそ、何よりの薬だったりする場合があるからです。

それと、質問への答えは、学校と違い、社会にはありません。
本当にマニュアル化された解決済みの病気で無い限り、
病気にもありません。

こういう病態だと決めつけて、答えを言い切り、患者を安心させる
医者と、
実際の所は判らないけれど、可能性としては高いからこの治療法が最善と考える、更に不安ならセカンドオピニオンを勧める医者なら、
私は後者を信頼します。

(管理人さんは、口調的には、答を言い切る癖がありますが、それは、長い文章を書く閑がないから&本人曰く文章力がないからで、前提として、本人が選択することと、自分は医師ではないとの断り書きが入っています。いい加減なことをいう医師に一石を投じたいと)

実際、RIでも、漏れた画像が写る時もあればそうじゃない時もある人もいて、医者も判らないそうです。

BPをして、時間薬で良くなった人もいれば、生食で癒着はがしを行わなければ回復されなかった人もいらっしゃいます。


私もそうでしたが、掲示板にデビューする時、メールをする時、
藁をもすがるつもりで書きました。
何の対価もなく返事を頂くだけで有り難いと言うことは皆さんが書いてくれたので置いておいて、

この病気の過ごし方、この病気からの立ち直り方、医者や、医療技術に求めるだけじゃなく自分で試行錯誤してみようと言うヒントを探す試みが、この掲示板にあふれているように思います。

自分にとっての正解は人にとって正解じゃないかも知れない。
逆に人にとっての正解は自分には当てはめる為にはアレンジする工夫がいる。
そう思って答えを聞いてくれたらうれしいなあ、なんて考えたりしました。


360.Re: kapitanさんへ
名前:ひまわり    日付:2006/4/28(金) 9:59
書き込みどうしようかな?と迷ったけどこの一行で・・・。

>内緒だけど、オバタリアンがやたら多いけど・・・
はたさん!うにやいくらのメールといい!。。。
今度お会いする時は、うにやいくらそしてあわび、はたさんのおごりね!
それよりにげだすってゴキブリにもきくんですか〜?

と余談はこのあたりで。

ponさんへ
この病気藁をもすがる思いになってしまうんです。
ただくまさんは医者でもなんでもありません。
情報提供してくれています。ボランティアで。
いろんな情報にしろ、それを選択するのも自分です。最終責任は自分にあるんです。
治療法は人によって会うあわないもあります。全ての人に当てはまりません。
自分にあうかあわないか?それを判断し治療を選択してください。

と堅い話もここまで。

そう!ここはお気軽カフェ!
そんな場合じゃない?
BPにより自律神経は乱れます。
胃腸が働かない、以前私もそうでした。が今は胃腸は働いています。
今現在寝てる方が多いですか?それとも普通にうごいていますか?
散歩はしています?等状況がわかりません。
私も闘病生活2年半です!かなり体調はよくなりましたが、健康な時と比べるとできない事だらけです。
心に余裕をもって治療をしていかないと治らないと思います。
なんだかぜんぜん答えになってないけど・・・。

業務連絡:ルドさんもう一度4000円使うなら、おいし〜いもの食べた方が治るかも・・・(報告まってま〜す)


362.わたしも
名前:rose    日付:2006/4/28(金) 11:34
ponさん、はじめまして。
一度投稿して消しました。
ルドガーさんがわたしの言いたいことを代弁して下さいました。まったく同じ気持ちです。

周りが見えなくなるほど、何かにすがらないと耐えられないほど不安でお辛い気持ち、お察しします。

わたしももう長い間健康で普通に生活するという状態をうしなっている日々で、毎日、本当に治るの?治せるの?と自問自答しています。

治療に関してですが、最初に診察室で主治医に会った時よりまだ若干悪い状態です。藁をもすがる思いで診断にこぎつけました。たとえば、RIシンチをしても、悪化しないし1週間で元のレベルに戻ると医師に言われても、わたしの場合は自律神経が狂いまくって完全に寝たきり状態に悪化しました。やはり、自分の体のことは自分にしか分からないんだなって想いました。息をするのもやっとの地獄のような症状で、話すこともままならず、泣きながら丸1年過ごしました。起き上がれる人がうらやましくて、こんな体で生きるなら、もう死んだ方がましだと目覚めるたびに生きていることを後悔しました。だけど根がしぶといのか、どうしてもあきらめきれず(笑)、主治医とは、相談しながら、治療法を模索しました。その時にできるベストな選択をしてきました。先生には感謝の気持ちでいっぱいです。

それから4年以上経ち、やっと起き上がれるようになりました。最初の3年は胃腸の調子も最悪で、寝ながら食事をしたり、吐き下し、尿瓶生活をしていた時もありました(汗)一週間に1度お風呂に入れるかどうか、という時期も続きました。最近は、だんだん症状も減り、逆に以前はなかった痛みを感じたり、症状が出たりしながらも、ゆっくり一歩一歩前に進んでいます。悪いことを数えるより、よくなったことを見つける余裕が出てきました。時間がかかるかもしれないけど、わたしは治ること、希望を捨てないことを選択しています。

こちらで楽しくいろんな意見や治療法を参考にさせてもらいながら、自分の責任で選択したいと想います。


366.Re: kapitanさんへ
名前:pon    日付:2006/4/28(金) 20:14
ルドガーさん。ありがとうございます。
なにかのヒントと思ってこちらの掲示板を活用
したいと思います。また何かありましたら色々
な事を教えてください(私も文書能力や表現力が下手なんです。
くまさんの方がよぽっどましです)

ひまわりさん。ありがとうございます
BP後から自律神経乱れまくりまして、3ヶ月間は寝たきり
ではないですがひきこもていました。BP後初めての診察
で自律神経が乱れているのでウォーキングやサイクリング
をして下さいと医師に言われ、だいぶ回復しました。
その時は胃腸のトラブルは差ほどでも無かったのですけど
2年目の秋から胃腸の働きがもの凄く酷くなり、食事後なんて
風船みたいにパンパンに張ってしまいました。
ひまわりさんはどのようにして胃腸の働きをよくしたのですか?


roseさん。ありがとうございます
RIで一時的に体調が悪くなるのは聞いたことはありますが
1年間寝たきりと言うのは、初めて聞きました。
さぞやお辛かったでしょうね。
私なんかroseさんに比べればまだ全然だなぁと実感してしまいます。
やはりこの治療はもっと長期的に望まなければなりませんね。
しかし良くなった症状が一つも無く、ついついあせりがちになってしまいます。


370.Re: kapitanさんへ
名前:走る美女    日付:2006/4/28(金) 23:2
ponさんへ
癒着すると様ような症状が出るみたいですよ。
私は、頚椎にはBPしてませんが、腰椎3回、腰椎胸椎間に2回、胸椎に1回で、生理食塩水持続注入時に、カテーテル、腰椎から入れて頚椎近くまであげる予定でしたが、胸椎下部で、ぐるぐる巻いてしまい上がらずでした。良く引っ付いてます。で、私の場合、小腸、大腸などが不調で、残便感、汚い話ですが、便のほうが少しずつしか出ないですよ、軟便なのにです。何回もトイレにいかないといけないです。
神経経路図など見てみれば、調子悪い臓器の神経の出ているところの癒着が怪しいなあと、見とれます。
ponさんの場合、頚椎にBPしてますので、かなり上の部分での癒着が考えられるかと。とすると胃腸系が悪くても当然かも・・・
あくまでも、私の独り言〜

ひまさんへ
ゴキブリ、ねずみ逃げ出すよ〜猫より効きます。
モニターして〜
いくらうに一杯食べて良いから〜くら寿司にしてねえ!
http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm


382.Re: kapitanさんへ
名前:pon    日付:2006/4/29(土) 23:50
走る美女さんへ
こんばんは。
やっぱり癒着している可能性があるんですね。
特に私はもう3年ぐらい便秘で下剤を飲まないと、汚い話ですが
便が出ない状況で尚更、お腹に影響があると思いますが・・
今日も食事後つらいです。

癒着をしている場合は検査で比較的簡単に分かるですか?
癒着矧がしはどのようにやって、リスクなどはあるのですか?
ちょっと癒着矧がしも視野に入れて置きたいです。
あと、すいませんがわかりやすい神経経路図などのWEBが
ありましたら教えて下さい。


383.Re: kapitanさんへ
名前:ルドガー    日付:2006/4/30(日) 11:28
http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/index.html
低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)ファイル の
参考図なんか、いかが?


384.ponさんへ
名前:kapitan    日付:2006/4/30(日) 16:24
EBPはもともと癒着をさせて治癒させるわけですが、癒着しすぎたりすると弊害も出る様です。 癒着剥がしは癒着があるかないかしっかり検査して、癒着はがしの決断をされたらよいと思います。 癒着剥がしはカテーテルを入れてやるようですが、これもそれなりの先生にやっていただかないとリスクがあります。 現在5テスラのMRIがあるようですが、患者には朗報です。 私はまだやっていないので独り言と聞いてください。 大丈夫、必ずよくなりますよ!

酷いめまいはそれなりの検査をして、入院リハビリをすればかなりよくなります。 さすがに毎日薬を飲んでいましたが、、くまさんにお教えいただければ良いと思います。 私はその検査はしても、リハビリは低髄がある程度改善してからと思います。ただ髄液漏れが収まっていればしっかりリハビリをされればずいぶんよくなるのではないかと思います。

私は今日は突然調子が良く、今だとばかりに、洗濯、掃除(6ヶ月ぶり)やりまくっています。 明日も続けばもっと片付けができる!


405.Re: (untitled)
名前:走る美女    日付:2006/5/3(水) 0:0
ルドさん、カピさんありがとです。

ponさん。
癒着の検査は、硬膜外腔に造影剤入れます。
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
ここのHPのスレッド別掲示板に詳しく出てますよ。
病院なども地元で探してみてね。
案外、麻酔科でやってますよ。

参考 1999年5月
http://kansai.anesth.or.jp/kako/masui46/abs/10675
S医師が治療してるかしてないか時分に剥離してます。


406.Re: kapitanさんへ
名前:ルドガー    日付:2006/5/3(水) 7:58
具体的な癒着はがしは はい
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0504naishikyo.html
こんな感じ?


409.(untitled)
名前:pon    日付:2006/5/3(水) 19:33
kapitanさん、走る美女さん、ルドガーさん
ありがとうございます。

癒着矧がしもあんまり症例が無さそうで怖いですね。
私の場合は癒着だとしましたら、どこの神経がダメになって
いるのでしょうか?
ここの住人さんでやった方てさすがにいませんよね?


410.Re: kapitanさんへ
名前:kuma    日付:2006/5/3(水) 19:41
ノゾミさん呼んで。


412.おられますよ。
名前:ルドガー    日付:2006/5/3(水) 19:44
たしか、のぞみさんが。
走る美女さんが、書いてくれたページの
詳しいところを読んでみると判るはずです。
↓ここ
http://www2.spline.tv/bbs/iruka777/?thread=7


426.Re: kapitanさんへ
名前:pon    日付:2006/5/5(金) 16:45
ルドガーさんへ
ありがとうございます。
大変参考になりました。

417.RIの変調について 返信  引用 
名前:ルドガー    日付:2006/5/4(木) 10:47
低髄とは関係なく、昔、骨折などの手術で腰椎穿刺麻酔を受けたことがあります。
起こる人は起こる頭痛と説明された1週間で終わるはずの頭痛は、
私の場合、3回中2回、1ヶ月は続き、その後、頑固な肩こりに変わっていきました。まあ、不調と言えば不調だったかも知れませんが、
他の面(若さとか、仕事の忙しさとか)でカバー出来ていました。

なにか、無理を重ねたりすると、首が回らなくなったり、
肩より手が上がらなくなったりして、
整体の門をくぐったのも今から思えばその頃からだったかも。

BP入院で隣になった人は、むち打ちが少しでも緩和されればと思い、
RIを受け、起きれなくなるほど悪化し、BPでも良くならず、
急遽、S先生のH病院まで行ったそうです。
それは、大変だったですね。きっと、ルンバールの失敗でしょうと、、BP2回で、元の状態になったそうです。
が、笑えないのは、その後の確認検査で、RIを受け、
又元の木阿弥に。
S先生にも首をかしげられ、そんなはずはないと言われたとか。
で、また、BPで、結局、受ける前の状態に戻るのがやっとだったとか。(その後は知らないので、あしからず。良くなっていらっしゃるのかも知れませんよ)

ルンバール(腰椎穿刺)後の硬膜再生にも、このように個人差があります。
頭が痛くなる人、ならない人がいるだけで、個人差がある事が明らかですものね。

たかだか、腰椎穿刺麻酔を、追跡調査した研究なんかないんじゃないでしょうかね?

低髄だけが、交通事故などで、どっと集中的に症状として表れる場合もあれば、
元々漏れていた者が、色々な他の負の要因が加味されることによって、
個人の耐えうる許容量(つまり器)をオーバーしてしまった時、
動けなくなる。そんな場合もあるんじゃないのかな。

私は、あの時の何回かの手術の時からずっと漏れていたんじゃないかなあと思ったりします。


強い骨もあれば、もろい骨もある。弾力のある良い筋肉もあれば、
疲れやすく、乳酸の溜まりやすい筋肉もある。
脳みそだって、硬膜だって、同じように個人差はあってしかるべきだろうと思います。それぞれ、食生活も、生活習慣も違うし。
ワシ、くら寿司食うし。。(笑) ひまちゃん

とにかく、パソコンやりすぎは、よろしくない。
やっても良いけど、余り、マウスと、タイプを使わず、
見るだけにとどめておこうと。



418.Re: RIの変調について
名前:kapitan    日付:2006/5/4(木) 13:4
納得。


419.Re: RIの変調について
名前:碇シンジ    日付:2006/5/4(木) 16:42
私が、まだ学生時代、麻酔の方法は今と違い腰椎麻酔がほとんどでした。麻酔剤もケタミンとかコデインとかキシロカインが出る前だったと思います。(よく覚えていませんが。)
このころの麻酔、ルンバールに関しての危険度はかなりなものでした。思い起こせば今の低髄と同じような症状が長く残ると聞いた覚えがあります。

えーと、またメールがおかしくなっています。kuma_21@virgo.interq.or.jpを移行しようと思ってます。緊急のときは上の会社の一時アドレスを使ってください。


420.Re: RIの変調について
名前:はな    日付:2006/5/4(木) 17:39
エウァンゲリオンって よく覚えてないですけど
なんか気持ち悪い世界に行ってしまうアニメだったような・・・


うーん 確かに似ているような・・・

今は とても 見れないんじゃないかな〜f^_^;
・・・怖すぎる

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