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heartplusBBS
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2574.掲示板を変更しました 返信  引用 
名前:みどり@事務局    日付:11月14日(水) 23時33分
設立以来多くの方に書き込みしていただいた掲示板を
法人化を機に変更することになりました。

この掲示板はしばらくの間閲覧できるように残しますが
個人的に感情的になっていたと思われる書き込みを、
了解を得た上で削除いたしました。
削除作業に伴い消えたログもあります。

2573.掲示板停止のおしらせ 返信  引用 
名前:みどり@事務局    日付:10月27日(土) 14時15分
再開したばかりですが、東京での設立報告会とホームページのリニューアル
準備のため、またしばらく停止させていただきます。

設立報告会が終わったら出来るだけ早く再開したいと思っています
のでご迷惑をおかけしますが、よろしくお願い致します。

新規の書き込みはできませんが、閲覧はできます。

2572.流れを見て・・・ 返信  引用 
名前:ある賛助会員    日付:10月27日(土) 14時13分
スレ立ててすみませんが、 初診さんは性別は男性かなと思いつつも、
はっきり書き込んでられていませんか ?  見落としていたら失礼と添えておきます  何せ、文章でしか判断できないから・・・

 どういう御病気なのかもはっきりわからないですが、 現実、初診時のカルテって言ったてどういう意味なのかさっぱりわからないというのが本音です (あっ、説明はあえて書きこんでいただかなくて結構ですと添えておきます)  なぜむきになって、ここのHPに何回も書き込まれているのか と思いつつ?  ほかのHPなんかにも書き込まれているのかなどはわかりませんが    

 でも、かなりのご長文書き込まれているし、同じ姿勢でいて、知らず知らずのうちに背中や首を曲げて、おられませんでしょうか・・・?    
 私は心疾患の方は運動などどれくらいしていいのかとか、もちろん人にもよると思うし、いい加減なことも言えませんが、私は自分なりに本で知ったヨガや軽いストレッチなんかを曲がりなりにもやっております。  なんと、偶然 昨日NHKで放送していた菅野美穂さんがインドにいって披露していたヨガは私がやっているのと同じだー  などと思いながら見ていました。


 こんなとこでお名前だして申し訳ありませんが、星月夜さん   人ごとながら私もいくら仮名とはいえ、ひとさまの名前にちゃんづけはとても嫌な気持ちです    私もほかのサイトで、どこのだれか全然知らない人間から、わかりも知ってないくせに偉そうに意見をされたこと、あります   やはり、カッとしましたね 
 
 でも、逆に以前に2ちゃんねらーをしていた時期もあったんですが (笑)  あおりもあれば、でも、 パニック障害の板で、薬の話ばかりだったので、自分の体験談から、「皆さん、普段の姿勢はどうですか」って、 あおり覚悟で書き込んだら、賛同してくれる書き込みもあったり、  これだけではなく別の板でも「ふむふむ」などの賛同の書き込みしてくれた見知らぬ人もいたし  (^<^)と、思い起こせばですが

  決してえらそうに意見しているわけではないので、その点ご理解ください、 私の場合ですが、私は嫌な返事が返ってきたら、そこのサイトはもう ここはいいわと思ったら二度と見ないか、  また、次見るのはだいぶ期間をあけるようにとかしています  現実社会でもむっと来ることを言われたことは数知れず・・・  こんなバーチャルの世界でもストレスがかかったら、 これはいけないと、はっと思ったんです

 星月夜さんは素敵な文章を書かれている方だと思うし、あおりを真剣にとらず、ちょっと間をあけられるという手もあるし、 と思ったりもします゛

  ちなみに私の場合、もうきりがなくなると思い、また体にもよくないと思い、2チャは、もう今のところ、お暇した次第です (苦笑)


 あくまで一意見として軽く読んでくださいね  <(_ _)>

 

2563.掲示板停止のおしらせ 返信  引用 
名前:みどり@事務局    日付:10月18日(木) 16時23分
事務局は21日「設立報告会」とその他作業のため、少し早いのですが、
掲示板を停止させていただきます。

停止期間は 10月18日(木)から24日(水)(時間未定)までで
新規の書き込みはできませんが、閲覧はできます。

またメールは受け付けておりますが、返信は24日以降順次対応
させていただきますのでご了承ください。

ご迷惑をおかけしますが、よろしくお願い致します。

2562.マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」 返信  引用 
名前:みどり@事務局    日付:10月18日(木) 16時22分
NPO法人日本マルファン協会主催の講演会が開催されます。
御了解を頂きましたので、ご案内させて頂きます。
皆様よろしくお願い致します。


「マルファン症候群市民フォーラム2007in東京」 

講演日時:2007年11月17日 土曜日午後

開催場所:東京都墨田区緑三丁目7番3号
みどりコミュニティセンター多目的ホール

定員:198名

参加費:無料

講演内容:
●長野県立こども病院総合周産期母子医療センター 遺伝科部長 川目裕先生
「マルファン症候群の概要」
・マルファン症候群とはどういう疾患か
・アメリカでのロサルタンの講演についてのこと
・遺伝・突然変異で生まれること

●長野県立こども病院 形成外科部長 野口昌彦先生
「マルファン症候群の漏斗胸症状・対処法」
・マルファンの胸郭変形について
・マルファンの漏斗胸の定期検診について(検査項目、周期)
・漏斗胸手術についての説明(手術の概要、入院から快復期までの流れ、術後の注意点)
・日常生活の注意点(年代別)
・循環器系の手術への影響について


詳しくはNPO法人日本マルファン協会様のホームページを
ご覧ください。

http://www.marfan.jp/modules/weblog/details.php?blog_id=726

2560.始めて知りましたハートプラス! 返信  引用 
名前:花嵐    日付:10月16日(火) 22時15分
私は3年前から循環器系の難病に罹り
24時間在宅酸素をしている者です
最初は担当医が心臓の専門だったために
心臓の障害者手帳を申請しましたがダメで
昨年さらに過敏性肺炎がわかり、呼吸器内科に
かかるようになったため呼吸器で障害者手帳が
やっと取れました
24時間の酸素吸入のため、当然外出も
大きなボンベをごろごろとカートで運び
鼻にはカニューラと呼ばれるチューブをつけて
出かけるので内部障害者といっても
マークを付けなくても一目瞭然で健常者でないことは
わかってしまいます
しかしながら、電車に乗って優先席の前に立っても
3年間のうち席を譲ってもらったのはたったの2回
知らんふり、寝たふりの多いこと・・・
もちろん、じろじろ見られるのは、しょっちゅう。。。
思春期の息子はさすがに気になるらしく
一緒に出かけるのは嫌がりますが
大学生の娘とはよく一緒に出かけます

マークを付ければ世間は優しくしてくれるのか
・・・ってことは期待しない方がいいかも
それより、そういう人間もいるんだよってことを
世間の人に知ってもらうことに大きな意味がある
気がする・・・

私は酸素ボンベ引きずりながらあちこち出かけるけれど
胸を張って楽しく生きましょうよ
助けてくださる方の行為は感謝で受け取り
自分で出来ることは無理しないように実行し
興味本位で見つめる目は受け流し・・・
ケセラセラってのーてんきで生きませんか?!



2561.Re: 始めて知りましたハートプラス!
名前:ZONBI@神奈川    日付:10月17日(水) 9時25分
花嵐さん、こんにちは。

>私は3年前から循環器系の難病に罹り
>24時間在宅酸素をしている者です

どれほど戸惑い苦しまれたことでしょう。
加えて、著しく心も体も成長される時期のお子様を育てながらの
この3年の花嵐さんのがんばりはいかばかりだったでしょう。

>3年間のうち席を譲ってもらったのはたったの2回
>知らんふり、寝たふりの多いこと・・・

残念ながら、それが現状なのだと思います。
人を思いやる気持ちは、ほとんどの人の心にあると私は思います。
それを街で実感したことも多々あります。
あとは、きっかけなのでしょうか。

>助けてくださる方の行為は感謝で受け取り
>自分で出来ることは無理しないように実行し
>興味本位で見つめる目は受け流し・・・
>ケセラセラってのーてんきで生きませんか?!

そうですね。本当にその通りだと思います。
でもそれって難しい。
花嵐さんを見習わなくては・・・。

2555.何回もすみませんが 返信  引用 
名前:ある賛助会員    日付:10月16日(火) 16時37分
こんにちは   もう2ページ目にいった2544打ったものです

 私がマークをいま一つ付ける勇気がない理由を簡略に述べさせていた
だきました  (ちょっと下がって読んでいたたいたら嬉しくも思いますが)
 
 実はこのマークを付けていたら、受け付けの若い子にぶっきらぼうな対応されずに済んだかも・・・  (それでいて、たくさんの患者が丸見えの受け付け内に入れた薬屋の背広着た、これまた若い男の子の営業とにこにこ顔丸出しで、人目も気にせずおしゃべりしまくっていた・・・
 
 私はあまりの態度の違いにボー然としたんですが、これって、電車内で自分と関係のない人たちの目を気にせず、化粧している子や、また、携帯をずっと見ている(これは若者とは限りませんが) 何かすごく共通点があるような気がしました もちろん目は見えているんでしょうが、自分の関心のないものには目がいっていない・・・みたいな 

 と、個人的な体験談を出してすみません    ここで、人との比較についての論議もありますが、これも個人的な体験談でなんですが、2544でも書いたように、私は医療従事者から、また逆に内部障害者のしんどさが分かってもらえない、大きな病気など体験したことのない人などから、(具合がもっと悪い人、また一般的な若者との)  よく比較する言い方をされました   気が弱く、不安神経症になってしまって、何か物一つ言うのでもものすごく気を使ってしまいます

 前置きが長くなってすみません    前の書き込みで書いたんですが、マークを付けたことによって、具体例として、電車の座席を代わってもらった、医療従事者の態度がやさしくなったような気がする など  その他、何か変化を気付かれたという体験談をお持ちの方がおられたら、教えていただけないでしょうか   
 逆に、マークによって、病気のこととかいろんなことを根掘り葉掘り聞かれた、など   ちょっと嫌な思いをしたなどの体験談があった方などでもよければ教えていただければなど思います゛

 昨日はしんどかったです    突然いきなりびっくりするくらい冷えてきましたが(地域によっても違うと思いますが)    皆さんもお気を付けくださいね



2559.Re: 何回もすみませんが
名前:ZONBI@神奈川    日付:10月16日(火) 21時54分
そうですね。
マークがみなさんの生活で、具体的にどのように役立っているのか
又、どのように影響しているのか知ることが出来たら 
会としてもうれしいと思います。

>昨日はしんどかったです    突然いきなりびっくりするくらい冷えてきましたが
>(地域によっても違うと思いますが)    皆さんも
>お気を付けくださいね

今日も寒かったですね。
風邪などひかれていらっしゃいませんか?
御身お大切になさって下さい。

2549.誰が為の… 返信  引用 
名前:星月夜 (疾患による直腸機能障害)    日付:10月15日(月) 3時17分
各々の人生であるって事なんですよね

人として生きる事を、当たり前として受けられるように…
「垣根」のこちら側に来てしまった、または生まれついて
それを負ってる方々と。
再び、垣根作る事だけはあってはならない
僭越ながらのわたしの再度主張です

もう見ていないかもですが…ええ、別にRES返し欲しいとも思いません
障がい基礎年金受給者・不受給者の格差を論じた方へ
もらえている方は、それがその方の罪ですか?責ですか?
わたしの個人的私見に於いて
正直論じた方は、罪や責を諭した方への謝罪を…
思いましたが、蒸し返してもなんですね

ただ、書いていてヒロイックに自分の文章に「酔って」しまわれた
そう思うことにしました
自分だけが「不幸の星」思考=それは間違いなくご自身の
いらぬ不幸招き寄せます

他者と比べて自身の不幸を嘆くモノサシで計るより
自身でゆるぎないモノサシを作り
まず、幸福である事を言祝ぎましょう
生きている自分へのエールとして

こんな事をつらつらと書き綴るわたしも、まだまだ
迷います・揺らぎます、そして悩みもします
それでも、幸せだって思うのは…

一旦は、こちらのサイトからお暇しようと考えもしました
これを書くにはかなりの抵抗がありますが
1種1級の方々の重さとたかが2・4程度の自分の重さは
やはり格差でしかないのか?

自分で掘った穴に「Hole in One」ってなもんですw

ま、何とか這い上がれたのでこうして書き込み^^

こんな風に簡単に自縄自縛出来てしまうので
種別等級はステータスたり得ない。書いたんです

これもわたしが、まだまだ他者のモノサシで自身を
計ってしまう悪い一面なんですね

さきほど「たかが」とは書きましたが、自身は少しも
そんな事は思ってません。ご安心あれ
言葉のアヤみたいなものです

この会を心のよすがに、1歩強くなれる・またはなりたい
そんな掲示板での対話、これからも楽しみたいと強く願います

わたしは、主旨を理解し。この掲示板の閲覧・書き込みなさる方々に
尊敬の念抱いております
誰かが誰かを攻撃し、傷つけることのないような
優しさと思いやりに溢れた掲示板であって欲しいな
そう思って行きたいだけなのです

最後に、函館の秀佳さん
元気になれたら。今直ぐじゃなくていいですからね
またスレ立てやRESお待ちしています

また寒さ一段と厳しさ増して来ましたね
寒い地方にお住まいの皆様、くれぐれも体調の管理だけは万全に
秋の夜の寒空、星と月を見ながらのミニ・ツーリング
楽しむわたしです
これからちょっと50Kmぐらい、アテもなくブラブラしてきます



2550.Re: 誰が為の…
名前:ZONBI@神奈川    日付:10月15日(月) 6時59分
星月夜さん、こんにちは。

色んなお気持ちがあるのに、
またご意見を書き込んで下さってありがとうございます。

主張すれば誰かを傷付け、
我慢すれば自分が傷つき、
どうバランスを取れば良いか難しいですよね。
私たちは、マークの十字に
「おもいやりをプラス」という意味を込めました。
みなさん一人一人に、
ここに居る皆さんの
おもいやりも届くといいなと思います。


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