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脳性麻痺・ジストニアなどの脳外科治療

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888．薬剤性振戦 返信  引用 
名前：KK    日付：6月19日(金) 19時26分
73歳になる母が薬剤性振戦と診断されましたが、神経内科では有効な治療法がないということでした。母のようなケースで、脳神経外科で診察・治療の余地があるのかどうか伺いたいと思い、はじめて書き込みさせていただきます。
母には10年以上の精神科通院歴があり、3年前から手の震えが慢性化しました。向精神薬の副作用止めを併用した時期もありましたが効果はありませんでした。箸を手で持っていられず、天井まで吹っ飛ばすくらい震えることもあります。また最初は左手だけだったのが現在では両手とも震えています。
重度ではありませんが統合失調症様の精神症状がもともとあり、発症している時期は「道で会った知らない男が『震えるの？』と聞いてきて満足そうな顔をした」などと言います。震えのために精神的にも追い込まれているように見えます。
外科的治療の可能性があるなら受診したいと思うのですが、高齢ということもあり、このようなケースが先生の診療の対象になるのかどうかご教示いただけませんでしょうか？
なにとぞよろしくお願い申し上げます。


889．Re: 薬剤性振戦
名前：たいら    日付：6月21日(日) 16時40分
年齢や精神状態からは、外科的治療の対象とするぎりぎりのところだと思いますが、ご本人が手術(脳深部刺激術)をしてでもという意志がおありでしたら、手術治療を考慮してもよいのではないかと思います。03-3353-8138で外来予約をしていただき、診察の上、どのようなことができるかを検討させていただければと思います。よろしくお願いいたします。

890．Re: 薬剤性振戦
名前：KK    日付：6月24日(水) 15時18分
ありがとうございます。母に伝え、家族で相談してみます。

885．昨年9月に手術をしていただいた小林です。 返信  引用 
名前：小林新市    日付：6月15日(月) 11時45分
手術いらいズキズキという痛みがなくなり今復帰に向けて頑張ってリハビリ中です。今左肩が上がりにくいという症状が少し出てますが今後水泳そして少し良くなったらジョギングも始めたいと思っています。あわてず頑張ります。先生、心が折れそうな時、手術という復帰のきっかけをいただき又頑張ることができました。本当に感謝しています。きっと完治してお礼にうかがいますので待っていて下さい。

883．深謝 返信  引用 
名前：吉村昭    日付：6月13日(土) 4時37分
平先生、あんな遅い時間に、御返事頂き有難うございます。
おっしゃる通り、人間は誰もタナトスか逃れる事は、確かに不可能でしょう。そう考えると、ＣＰであれ何であれ、少なくとも、現代医学の限界は理解できます。
しかしながら、僕の周りの先生方は、本当に懸命に色々やって下さっておられます。これには、感謝の気持ちでいっぱいです。
そこで、どうしても、お尋ねしたいのですが、残された機能を出来るだけ維持するためには、どの様な点に注意すれば、良いのでしょうか？
僕は家の仕事で、パソコンで会計をやっております。
家族構成は、父と母、それに中3の健康な息子が一人。
何故か嫁さんは居りません。
それと、僕はもう手遅れですが、若い比較的軽度のＣＰの諸君にも、
何かアドバイスがあれば、宜しくお願いします。
施設に入所していながら、こんな点は要注意だよと、教える事が無いのは、どうかと思うので・・・。
非常に厚かましいお願いで申しわけないのですが。

最後にもう一つ、先生は、筋肉をばらす行為を非科学的だとおっしゃいましたが、今の医学では、どれだけ脳の解明が進んでいるのでしょうか？
ちなみに、僕は脳に電極を入れる手術をかつて受けましたが、全く効果がありませんでした。さっさと取り外して貰いましたが、成果が出るのか、出ないのかも判らぬままに、こんな手術をやる事こそ、非科学的にも思えます。すいません。無学な者の戯言です。
それと、不思議でならないのは、夢の中の自分は、いつも健常者なんです。他のＣＰの友人に聞いても、皆同じ事を言います。
これだけは、実に不思議です。
話が雑然として来たので、失礼します。
最後にもう一度、本当に頸椎の事では、感謝しております。
本当に有難うございました。
　　　　　吉村昭拝

882．ジストニア症候群 返信  引用 
名前：あきこ    日付：6月12日(金) 16時46分
始めまして　難治てんかん、重度知的障害と身体を併せ持つ21歳の娘を持つ母です。約３ヶ月近く前頃から頚椎の辺りに痛みがある様子で、1週間後頃より首が下がってしまい、整形から神経内科を経て　ジストニア症候群と診断され　ボトックス治療の診断書を頂きました。愛知県在住です。ＨＰ等を見ると　近くに専門外来もなく、名古屋市周辺で信頼できる病院を　教えて頂きたいとメールいたしました。どうかご回答宜しくお願いいたします。


884．Re: ジストニア症候群
名前：たいら    日付：6月15日(月) 8時46分
神経内科を経て　ジストニア症候群と診断され　ボトックス治療と言われているわけですので、この流れに乗るのがもっともスムーズだと思いますが・・・

886．Re: ジストニア症候群
名前：あきこ    日付：6月15日(月) 13時0分
返信ありがとうございます。
ボトックスを扱っている病院の神経内科であれば、筋電図がなくても良いのでしょうか？
最初に受診した整形は　筋電図が無いとの返事でしたのと、市民病院神経内科では　何か分からないと言われたりで、自己判断で選択できなくて。筋電図無しで　できるならなるべく苦痛も減らしてやりたいと思います。

887．Re: ジストニア症候群
名前：たいら    日付：6月15日(月) 22時51分
私はボトックスで筋電図は使いません。多くのボトックスの専門家は診察だけでこのような器具無しにできますし、それで十分できるということの方が大切だと思います。筋電図を使うのは、注射手技だけでは手技料金が1円も加算されず、筋電図をとると(たとえそれが理解できなくても)収入につながるから、というような、医療の様々な問題点が含まれているのも一因です。

879．昨夜は失礼しました。 返信  引用 
名前：吉村昭    日付：6月11日(木) 10時18分
たいら先生、昨夜は失礼しました。
小生がバクロフェンに行き着いたのにも、それなりの根拠があっての事なのです。
今までボトックスやら神経ブロック等色々試したのですが、殆んど効果らしきものが出て来ません。トリガーポイント？が、はっきりしないのが、原因かも知れませんが・・・・。
但し、ホリゾンを点滴して貰った時だけは、確かに右手の緊張も緩和しました。
それで、バクロフェンならどうかと思ったのですが、どうやら、バクロフェンは局所だけは、無理という事ですね。
結局、リハビリで頑張るしかないと、理解しました。
有難うございました。
人間、腹を括ると怖いものなし、の気持ちで頑張ってみます。
　　　　　　吉村昭拝

878．削除希望 返信  引用 
名前：ちょ    日付：6月11日(木) 0時58分
「ちょ」で書き込みさせていただいたものです。なぜ掲示板に自分への回答がなされないのでしょうか？人間性を疑います。忙しくて相手してられないのであれば、削除すれば済む話です。


880．Re: 削除希望
名前：たいら    日付：6月12日(金) 2時13分
この掲示板は公共の目にさらされています。投稿された方に特別の被害がおよばず、内容が他の方々にとって有用とこちらで判断された場合には､削除は考えていません。投稿の前に熟慮いただくことを期待いたします。(削除対象にならないのは、他の方々への有用な情報となると判断されるからです)

877．補填 返信  引用 
名前：吉村昭    日付：6月10日(水) 23時51分
脳性麻痺がこんなに急速に進行するのも、歳だから諦めろという事、
でしょうか？５年前までは、右手で車の方向指示器の操作が出来たのに
今では、それすら出来ない。
脳性麻痺による、障害の重度化はそれほどに、早いものと、言う事
ですか？


881．Re: 補填
名前：たいら    日付：6月12日(金) 2時31分
脳性麻痺だけでなく、昨日まで全く健康だった方々、あるいはその他の様々な疾患の方々が、昨日までは何ともなかったのに、今日からという急性の経過をとることは、決してまれではありません。歳であきらめろという問題ではありませんが、脳性麻痺の場合には加齢による変化が早期に生じること、それに対して医学的に対応できる状態でないことを、きつい言葉かもしれませんが、私としては、あらかじめ説明を受け、現実問題として受容しておく必要があると思います。従来健常な方が100歳で歩けなくなるのは自然の摂理のことと考えざるるを得ないと同様に、脳性麻痺の方がそれより早くに様々な不具合が出てくることは避けられませんし、それが出現した時点で、100歳の方を普通に歩けるようにしてほしいという願いがかなわないと同じように、同様の現実を見つめておく必要があるとおもいます。これは、脳性麻痺とは何かという自己認識の問題で、医療の限界という課題にもつながることだと思います。

876．早速の御回答有難うございます。 返信  引用 
名前：吉村昭    日付：6月10日(水) 23時37分
たいら先生、早速の御回答有難うございます。
という事は、小生の右腕の不随意運動には、現代医学では、全く処置なしと、言う事でしょうか？
かつて九州大におられた先生は、可能だともうされましたが？
それは良いとして、他に何か方法はないのでしょうか？

874．お尋ねします。 返信  引用 
名前：吉村　昭    日付：6月10日(水) 22時51分
以前、平先生にご指摘頂き、鳥大医学部で椎弓形成術を受け、歩行機能は、回復した者です。
ところが、哀しいかな、右手の異常な動きは、強くなる、具体的に申しますと、右手が後ろに引っ張られると言う状態だけは、ますます強まってきました。
歩行中にそれが原因で転倒したりします。
そこで、お尋ねしたいのですが、バクロフェンを頸椎の５番目だけに、
限定して、行う事は可能でしょうか。
小生、後背筋をばらす事を考えているのですが、それもかなり、複雑な
ようなので（＾＾；。
もし、バクロフェンなる治療が局部だけに可能であるなら、（右手の不随意運動）、一度上京して、観察して貰いたいと、考えております。
申し遅れましたが、小生、脳性麻痺なのですが、アテトーゼではないと、診断されております。今は右肩の緊張？からくる痛み止に、モルヒネまで投与して貰っております。
　　　　　　　　　　　　敬具
　　　　　　　　　


875．Re: お尋ねします。
名前：たいら    日付：6月10日(水) 22時58分
バクロフェンを頸椎の５番目だけに、限定して、行う事は不可能です。バクロフェン治療の対象、効果、限界などについて、あまりにも素人判断と思われますし、後背筋をばらすというような非科学的内容を、バクロフェンを含め外科的に、満足いくように行うのは無理と判断いたします。

868．診察にあたって２ 返信  引用 
名前：M    日付：6月3日(水) 6時58分
#866にて投稿した者です。
息子の現状と、受診の目的をA4１枚にまとめました。
受診前に先生にそのレポートを郵送でお送りしようかと思っておりますが可能でしょうか？
仮に可能であれば送付先をご教示下さい。
宜しくお願い致します。


869．Re: 診察にあたって２
名前：たいら    日付：6月3日(水) 22時16分
巨大病院の仕組みは複雑ですので、受診時に受付でその文書を提出していただくことが、もっとも確実です。郵送でお送りしていただいても、じっくりと目を通す余裕はなく、他の書類に紛れてしまう心配があります。よろしくお願い申し上げます。

872．Re: 診察にあたって２
名前：M    日付：6月4日(木) 7時42分
早々の回答有難うございます。
当日お持ち致しますので、宜しくお願い致します。

866．診察にあたって 返信  引用 
名前：M    日付：5月31日(日) 19時52分
以前#845にて（4月28日）質問させて頂いたものです。
来月先生の受診を予約取りました。
診察にあたり息子の脳のMRIの画像を持参しようと思っていますが、
フィルムとデータ（JPEG,ﾋﾞｯﾄﾏｯﾌﾟ）のどちらが都合が宜しいでしょうか？
データであればCD-Rにて持参という形になります。


867．Re: 診察にあたって
名前：たいら    日付：6月1日(月) 10時24分
フィルムで結構です。よろしくお願いいたします。

865．頭部外傷に因る慢性疼痛 返信  引用 
名前：カトウトトロ    日付：5月30日(土) 3時49分
　１０年近く前、５．１Mより転落（労災事故）を起こしました。
疼痛が続き、睡眠薬常用しています。大学病院に入ってあらゆる
薬剤、鎮痛補助剤を試しましたが効果ありません。
　今各種ブロックを試しました。これも効果少ない。
主治医の紹介状も、いただけました。娘が看護士でホームページを
見つけてくれました。労災保険の許可も貰いました。
　（再発認可おりました）今日、明日中に予約とります。
お願いします。大阪府より

858．はじめまして。 返信  引用 
名前：ちょ    日付：5月27日(水) 0時25分
はじめて掲示板に書かせていただきます。さっそくですが、私は高校時代1～3年の間、変声（高い無理やりだしたようなピッチの声）で生活していました。それが原因で身体がゆがみ、それまでの発声ができなくなってしまいました。私は高校時代誰にも話さず、家族の前でもそのように振舞っていました。毎日が苦痛でした。そんなこんなで今さまざまな疾患で悩んでいます。対人恐怖症のようなものもあるせいか、人が近づいて来ると喉に勝手に力が入り、変声のような高い金属音がします。有名耳鼻科にも多数かかりましたが、喉に特別異常は無く、声帯も普通に振動しているし、気道も狭くないとのことでした。そこで、見方を変えて神経に異常があるのではないかと考えるようになりました。このような異常の改善の余地はありますでしょうか？また腹部のあたりから鳴っているときもあります。ご回答いただければ幸いです。


860．Re: はじめまして。
名前：たいら    日付：5月27日(水) 7時33分
やはり一度診察させていただいた上でなければ、何とも言えません。神経系から来る発声障害の場合には完全によくなられた方もおられます。03-3353-8138で受診予約をしていただければと思います。よろしくお願いいたします。

862．Re: はじめまして。
名前：ちょ    日付：5月27日(水) 11時27分
早速のお返事ありがとうございます。ちなみに神経系から来る発声障害の場合、どういった治療で改善されることあるのでしょうか？

870．Re: はじめまして。
名前：ちょ    日付：6月3日(水) 23時3分
削除希望です。よろしくお願いします。

871．Re: はじめまして。
名前：たいら    日付：6月3日(水) 23時8分
個人が特定でき、その方が甚大な被害や不利益を被る可能性のある内容の場合以外は削除はいたしません。
事後の削除を考慮される場合は、投稿前に熟慮下さい。

873．Re: はじめまして。
名前：ちょ    日付：6月5日(金) 0時32分
以後気をつけたいと思います。しかしこの掲示板には使用上等の注意書き等ありません。私は先生のホームページから入ったのではなく、脳神経外科、ジストニアで検索した際にこの掲示板にたどりつきました。自分の書き込みを自分で削除できる掲示板もあります。私が軽率だったのは認めますが、事前に注意書き等で安易な書き込みは控えてくださいなどの注意書きが必要であるように思います。やはり削除していただけないのでしょうか？

857．お世話になりました 返信  引用 
名前：よこふじた    日付：5月26日(火) 6時38分
昨年１２月上旬に首の末梢神経遮断術をしていただきましたが、半年たった現在、またもとの状態に戻りつつあります（私の場合右に首が曲がります）そのため首から肩にかけ、コリがひどくなり整形外科にて電気治療と投薬をうけております。 正面を向いて歩行できないくらいになりました。
そこでお聞きしたいのが、私のように術後に元の症状に戻っていく症例があるのでしょうか？それとストレスが原因と聞いたのですがそれを取り除かないと、治療しても再発する可能性があるのでしょうか？
治療していただく場合は前と同じく近所の脳神経外科で診ていただくのが良いのか先生に診ていただくのが良いのか迷っております。（家が広島なので・・・）
お忙しいとは思いますが、治療のアドバイスがいただけたらと思い書き込みいたします。


859．Re: お世話になりました
名前：たいら    日付：5月27日(水) 7時31分
手術の前にお話ししたように、モグラたたきのようにまた症状が出てくる場合があります。おそらく通常の脳神経外科施設では対応が困難と思われますので、再診していただくようお願いいたします。

863．Re: お世話になりました
名前：よこふじた    日付：5月27日(水) 19時56分
わかりました、再診させていただきます。
お返事ありがとうございました。

855．2度目の定位脳手術 返信  引用 
名前：井澤修一    日付：5月21日(木) 0時42分
平先生、お世話になります。昨年５月に定位脳手術をして頂き、今年2月に再度手術をしました美容室経営者です。
４月には外来でお話を聴いて下さりありがとうございました。どんどん仕事で使う様にとの事で頑張っておりますが、親指の巻き込み、人指し指の突っ張りに困難しており痛みをケアしつつ、注射には頼らず頑張っております。7月過ぎに外来に伺う予定です。そんな私ですが
1…先日整形外科で筋解離手術について伺いました。1つは赤坂の音楽家の治療をメインとしている手の外科の先生で、筋解離とはいわれませんでしたが、指に力が入り、爪が食い込んでしまう患者さんに行われる手術らしいです。もう一つはＭＴ整形外科で伺いましたが、ｼﾞｽﾄﾆｱの場合、特に私の場合は脳性麻痺とは違い、現在仕事もしている身であり、成果については何とも言えない、との事でしたが、悪くなる事はないと伺いました。
2…そんな際にｼﾞｽﾄﾆｱの末梢神経縮小術という手術を知りましたが私の様な症状には適応するのでしょうか？又3度の定位脳手術は可能でしょうか？

先生から今年いっぱいは様子をとの事でしたので、直ぐにとは考えておりませんが、美容師として引退も考える様になりました。引退するならば、出来る事は全てチャレンジしてみてからと思っております。

本来でしたら外来でお伺いする事ですが、今後の生き方を考えるにあたり、御意見アドバイス頂きたく思います。お忙しい中恐縮ですがヨロシクお願い致します。


861．Re: 2度目の定位脳手術
名前：たいら    日付：5月27日(水) 7時36分
手のジストニアニ関しては末梢神経の手術はしません。また筋解離など整形的手術も医学的に確立されたものではないと思います。私としては半年程度は経過をみるのがよいのではと思いますが・・・

864．Re: 2度目の定位脳手術
名前：美容師の井澤    日付：5月27日(水) 23時41分
親愛なる平先生、ご返答ありがとうございました。術後半年ですので7月か8月に外来に伺おうと思っております。その際に期間が経った事もあり、ＭＲＩの予約もした方が宜しいでしょうか？
その際はヨロシクお願い致します。井澤

851．はじめまして。 返信  引用 
名前：竹田    日付：5月20日(水) 17時42分
はじめまして。
眼瞼痙攣を発症して９ヶ月が経ちます。
眼科から始まって病院を転々としやっと今の病気がわかりました。
いろいろな情報があり、どれが本当（正しい）のことなのかわかりません。眼瞼痙攣とはジストニアの一種、ジストニアの中に　首に出る（頸性斜頚）手に出る（書けい）瞼にでる（眼瞼痙攣）等があるということですか？
今かかっている大学病院の主治医は、私はメージュ症候群と呼ばれる眼瞼痙攣だとおっしゃってました。
最近首の痛みが続いており、それが眼瞼痙攣と関連があるのか聞いたところ、「首に症状の出るジストニアを併発することがあります」とのことで、眼瞼痙攣がジストニアの一種ではないという言い方をされていました。
私の病気がジストニアなら、専門の病院・医師にかかった方がいいのかどうか、考え迷っています。
ジストニアを患っている知人から　東京女子医大病院が専門だと教えてもらいました。
根治療法はないとしても、今かかっている病院でいいのかどうか　ご助言お願い致します。
ちなみに今の病院にはボトックス外来があるのでここなら大丈夫だろうと最後に行き着いたという経緯です。

重篤な患者さんがいらっしゃる中、このようなメールで大変恐縮ですが　宜しくお願い致します。


852．Re: はじめまして。
名前：たいら    日付：5月20日(水) 17時43分
03-3353-8138で私の外来を予約していただき、受診下さい
よろしくお願い申し上げます。

853．Re: はじめまして。
名前：竹田    日付：5月20日(水) 19時28分
お忙しい中返信ありがとうございます。
先生の受診には紹介状が必要ですか？
あと、眼瞼痙攣はジストニアの一種であるのかお聞かせ下さい。
大変気になっております。。。
度々失礼します。

854．Re: はじめまして。
名前：たいら    日付：5月20日(水) 20時1分
紹介状は必須ではありませんが、あれば助かりますし、初診料も安くなります

眼瞼痙攣はジストニアの一種ですが、眼瞼痙攣と似た他の病気もあります。それ以上は診察後にご説明させて下さい。

856．Re: はじめまして。
名前：竹田    日付：5月21日(木) 12時33分
ご丁寧にありがとうございました。

849．(untitled) 返信  引用 
名前：牧野    日付：5月19日(火) 10時29分
お返事有難うございました。あまり神経質にならず経過をみてみようと思います。

847．(untitled) 返信  引用 
名前：牧野    日付：5月18日(月) 13時51分
昨年の１０月に手痙が原因で定位脳手術を受けた牧野と申します。
入院中は大変お世話になりました、誠に有難うございました。術後、手の調子は大変良いのですが、最近になり舌がザラザラしたような感じがします。この症状はまれに発症すると言っておられましたが、(手術と関係がないかもしれません・・・)放っておいても問題がないのでしょうか？それとも、やはり１度診察を受けないといけないのでしょうか？
お忙しい所、申し訳ありませんが回答をお待ちしております。


848．Re: (untitled)
名前：たいら    日付：5月19日(火) 9時19分
これまで70人くらいの手術を受けられた方の中で、2人ほど、舌の違和感を訴えられた方がおられますが、半年くらいの経過で自然に気にならなくなるようです。現在の医学的知識では、手術をした場所と舌の感覚に関係した場所とは関係ありませんので、因果関係は不明で、またなぜ遅れて出てくるのかもよくわかりません。しばらく経過をみるということでよいと思います。よろしくお願いいたします。

845．お返事 返信  引用 
名前：たいら    日付：4月28日(火) 0時18分
下記の様な質問が来ましたが、書き込まれた場所が見つけにくいので、新たに返事いたします。

二次性ジストニアへの脳深部刺激の効果は劣るというのは、世界的なコンセンサスで、このため脳性麻痺児に対して脳深部刺激をすることはまずありませんので効果が見られる様なケースについてのお答えはできません。ただお子様の状態によって、治療の目標を定め、今何ができるかを考えることは重要です。ご本人無しでの受診は医療制度で言う診察が伴いませんので、あくまで「医療相談」ということになり健康保険の対象とはならず自己負担となります(私には一円も来ませんが・・・)。紹介状含む、脳波、MRI、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ等以外にビデオを撮影したものも必要ですが、やはり御本人を診察の上で出なければ具体的な結論は申し上げられないものとお考えください。
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初めまして、新生児仮死で出産した脳性麻痺の子を持つ親です。
以前こちらの記事\x{fffd}\x{fffd}376にて「脳性麻痺や無酸素脳症などによる「二次性」ジストニアには脳深部刺激の効果はあまりよくない。」
とありますが、その後効果が見られる様なケースはありましたでしょうか？又先生の診察を受ける際に、診察を受ける本人（子供）が不在で今まで
採取したデータ（紹介状含む、脳波、MRI、ﾚﾝﾄｹﾞﾝ等）でどのような療法が良いのか、親のみで診察という形で相談をして頂く事は可能なのでしょうか？


846．Re: お返事
名前：２３：５８    日付：4月29日(水) 12時40分
お忙しい中早々の回答有難うございました。
また貴重なご意見も併せてお礼申し上げます。

脳深部刺激療法以外で何が出来るのかを検討したいです。
時期は未定ですが一度本人を連れて診察に伺えればと思っております。

842．メージュ症候群　アメリカでは 返信  引用 
名前：りつこ    日付：4月22日(水) 20時49分
はじめまして。私は１５年前にメージュ症候群と診断されました。現在　アラガン社のボトックスの注射を受けていますが、ここ一年は逆に注射をすると　目が閉じてしまいます。先生に尋ねますと液が閉じるほうに流れたのねと言われます。しかたがない事なの。２カ月も経つと開いてくるからと言われます。その時期がくると結局薬切れの時期です。注射を受ける意味が全くありません。今　アメリカから帰省している知人同じ病名の方ですが　アメリカでは　注射しないでめがねみたいなものをかけて瞼をあげるやり方を行っているそうです。知人もやっていました。瞬きも出来ていました。日本ではそのやり方は聞いた事がないのですが　先生　ご存知でしょうか。失明状態で凄くつらいのですが。お答えよろしくお願いいたします。


843．Re: メージュ症候群　アメリカでは
名前：たいら    日付：4月23日(木) 15時35分
私も聞いたことがありません。メージュの方は光刺激や明るい場所で症状が増悪しますので、サングラスを着用する方もおられます。詳しいことがわかればお教えください。

841．ありがとうございました 返信  引用 
名前：おがた (埼玉)    日付：4月17日(金) 16時56分
お返事有難うございました。今診て頂いている病院で主治医の先生や看護師さんから試行錯誤しながら一緒に頑張って行きましょうと心強い言葉を頂きました。こちらを紹介される前に受診した総合病院の神経内科で肩の不随運動は整形、舌の緊張や口元すぼめたり不随運動は口腔外科、頭痛がないなら神経内科ではないと診て頂くのに大変な時間がかかり、寝ている以外は不随運動で疲労感もありやっとの思いで病院にたどり着いたものの受付されない。ようやく神経内科から『今日は診ますが他の病院へ行ってもらうかもしれません』と。診察に入り椅子に座り手の握る力と遠くを見る診察をして後は医師の説明。『貴女の歳でパーキンソンはあり得ない、精神的なものだね。ここでは精神科の薬が出せないので心療内科か精神科に行って下さい。脳CT撮っても異常は殆ど見つからないし、撮ったら治っちゃう患者さんもいるから、沢山患者さん診てるからね』…数年前PMSにパキシルが有効と聞き心療内科に出向きお願いして処方して頂いたのですが合わずにすぐ中止しました。前回この神経内科にめまいの症状で(結局パキシルの副作用でした)受診していて服用中とカルテに記録があり、心療内科の話ばかり『合わないでなく、また飲んで下さい』と。心療内科医との診察で中止したのに。その薬を飲んだらこの不随運動は絶対治りますか？と尋ねると『はい！治ります』と断言されました。帰り道に知り合いの脳外科の病院を訪ねると血圧(総合病院では測りませんでしたが拡張期103でした)不随運動の状態、脳CT、点滴、内服処方をして頂き、結果、大学病院の神経内科に診てもらうようにと紹介状を書いて下さいました。でも頭痛がないから神経内科ではない、精神的なもの、精神薬を飲めば絶対治ると断言された後だったので内心複雑でした。大学病院でも同じ診断かなと不安でした。『自分の診察は間違ってない。院内に精神科と心療内科がないから他院を勧めた。心配そうだからMRI入れてあげたのに勝手にｷｬﾝｾﾙして!』と憤慨されていると病院窓口の方から聞きました。 『精神的』の言葉が未だ心の隅っこに不安を残しています。精神的な原因がわからないだけに…。前向きにジストニアとうまく付き合って行こうと思ってるのに。
　でも乗り越えられると 信じてます。一生懸命 治療にあたってくれるスタッフ、支えてくれる家族、笑顔をくれる友達…いっぱいパワー貰えてるからo(^-^)oまた助言お願いします♪

839．はじめまして 返信  引用 
名前：おがた    日付：4月10日(金) 15時15分
昨年10月頃から肩の深いところが冷えた感覚になり肩こりに加えて首筋まで張るようになりました。温湿布や整骨院、ビタミンEやB1、B12でいくらか良くなってきたかと思ったある日、右な肩から肩甲骨が捻れるような不随運動がおきました。少し前から左足指も気づくと勝手に動いていましたが さほど気にとめませんでした。しかし寝ている時以外は運動している状態。２週間で５㌔減。恰幅良くても急激減少に喜ぶどころかぐったり疲労感。首が張って深いな痛み 肩はおかまいなしに動く 少しの行動でひどい疲れよう。血圧も120/108など最低血圧上昇、脈拍も軽々110前後。MRIも脳波の血液も異常なしの優秀なデータ。主治医の先生もデータに異常はなくても 診れば明らかに異常。という事で【ジストニア】とメモを書いて病名でなく症状なのだけど その症状に対する治療に入ります。とリボトリールを処方して下さいました。とても神経に診療にあたって下さっているので感謝しています。始めて他の病院の神経内科に受診したら手を軽く握って動かすだけで肩の不随運動は整形、口元の不随や呂律回らないのは口腔外科、頭痛ないなら神経内科ではない、精神的なものだから精神科か心療内科に行ってと言われました。何となく納得出来ず知り合いの脳外科に寄ると すぐCTを撮り点滴、内服薬も出ました。翌日 再診して大学病院の神経内科の紹介状を頂き、受診しました。そして今 そちらのご指導のもと治療しています。ただ 情報も少なく完治するのか、娘の大切な時期で学校にも足を運びたいのに長く立っていると頭を支える首や肩が岩のように緊張してひどい発汗と動悸 血圧と脈拍の上昇となってしまうのです。説明会や懇談会、日常でもおひさまを浴びて桜や若葉などの自然の風を浴びたりしたい。中途半端でも動く事はできます。すぐ道端なりベンチで休み上半身を横にしていないとますます首と肩が岩になり頭痛めまい吐き気も伴ってくるのです。外出したい。何か良い方法はありませんか？車椅子使えば？と娘に言われましたが 大袈裟になりますよね(-_-;車の運転も平衡感覚が掴めないのか焦点を合わせるのにかなりの集中を要するので ひどく大量に発汗してしまいます。行動してたいのに出来ない(>_<)出先で なんなんだ(｀□´)と自分じゃない自分に腹が立ってしまって。行動したいです。何か良い方法はありませんか？お願いします。助言を下さい。


840．Re: はじめまして
名前：たいら    日付：4月13日(月) 22時28分
ジストニアの治療の大原則は「あせらない、あきらめない」ということにつきます。現在薬物治療を始めたところですので、現在の主治医のもとで根気よく続け、それでも満足行かない場合には、現在の主治医に手術治療の可能性について相談するのがよいかと思います。

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