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脳性麻痺・ジストニアなどの脳外科治療

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770．手術後について 返信  引用 
名前：お願いします。    日付：9月6日(土) 23時12分
平先生へ、先日（９月５日）に父が東京女子医科大学にて、
（ジストニアの治療のため、脳外科手術を２年半前にしていただきました）電池交換手術を行っていただきありがとうございます。
しかし、手術後の翌日に左胸の手術口からキシルのような液が
出てきました。
本人は大変心配しております。
実際に感染をし、膿んでくるのでしょうか？
その場合はどのような対応を行えよろしいのでしょうか？


771．Re: 手術後について
名前：たいら    日付：9月7日(日) 17時3分
御心配はよくわかりますが、病気の治療には大急ぎで何かしなければならない場合と、不安感をこらえながらじっくりと待たなければならない場合とがあります。後者のような場合にじたばたしていろいろと手を下すと逆効果になることも少なくありません。いまはじっくりと経過を見守る段階だとおもいます。

772．Re: 手術後について
名前：お願いします。    日付：9月8日(月) 0時1分
平先生へ
掲示板のご確認ありがとうございます。
本日の夕方にキシルのような液は止まったようです。
止まったようなので当本人は少し安心したようです。
今後ともよろしくお願いいたします。

769．平先生へ 返信  引用 
名前：かおり    日付：9月2日(火) 22時56分
お返事ありがとうございました。
まさか、直接ご回答いただけると思っていなかったので
嬉しかったです。
直接先生から大丈夫と言われ、安心しました。
息子が一人立ちするまでは、もう少し頑張らなくてはいけませんが
ストレスを上手に発散できるように
なにか考えていかなくてはいけないと感じました。
まずは、言語療法士さんに相談して
通常の話し方になるように練習をしたいと思います。
ありがとうございました。

765．悪化する後遺症　（脳幹出血） 返信  引用 
名前：だい    日付：9月1日(月) 15時49分
はじめまして。
ある掲示板で主人の主治医が平先生だという方と出会い、平先生のこととここを紹介してくれました。
その方のご主人はITB手術で症状がだいぶ緩和したと言っていました。
ですがぼくは地元の病院で「ITBは的を外している、今は精神科での心身のケアーが必要」
という話になりました。
でもいまいち納得できず、他に方法があるんじゃないかと、、書き込みさせていただきました。

私は30歳のとき脳幹出血で倒れました。
倒れてからそろそろ3年経ちますが、いろいろある障害の中で
感覚障害がゆっくりですが確実に悪化し続けています。
現在残っている障害は、
・頭の強烈な圧迫感（表現が難しいですが、全身の血が頭に逆流してる
　ような感じ、重力が倍のところで逆さ吊りされているような感じ、うっ血感）
・脳みそが頭の中でブルブル暴れているような感じ。
・両耳の強烈な耳鳴り（ビーとかジーとかゴーとかいろんな音が鳴ってます。
　あまりに音が大きすぎてテレビの音などが聞き取れない）
・頭部、顔面を含む左半身の強烈な痺れ（ひどいときは痛いのを通り越して
　焼けるように熱い）
とくにこの4つがあまりにひどく、背の高い座椅子にもたれてただ苦しむ毎日です。
ひどいときは、耐えれなくなり、過呼吸、動悸など引き起こし気絶しそうになる。
そしてこの4つが悪化している症状です。最近は車いすで移動するのも難儀になって
きています。アスファルトのちょっとした振動も頭が耐えれない。寝返りもゆっくり
しないと意識が吹っ飛びそうになる。など。。。　　あとは
・左耳難聴、右耳聴覚過敏（空調などのちょっとした音も相当な苦痛になる。
　頭が耐えれない。常に耳せんが必要。
・両目眼震（新聞や本は読めない）
・複視（左右だけでなく上下もずれているので交わるポイントがない）　
・左半身麻痺
・右顔面の筋肉が動かない（だいぶましにはなったがまだろれつが回ってない感じ）
　右目が開きも閉じもしない。目薬と眼帯で対応）
です。
身体が不自由になったのはぜんぜんいいんですが、この悪化する拷問のような
肉体的苦痛に毎日24時間必死で戦ってます。一日薬のちからで眠れる時間は
約3時間。残り21時間は拷問です。部屋の座椅子に縛られたまま。。
正直、命が助かってよかったと思った事は一度もありません。あまりに惨い苦痛に耐える
ことができず、自殺未遂も2度しました。死にたくない！と書き残して。
今までいろんな病院を回りましたがどうすることもできず、、、
ただ、入院中にもらったマイスリーという入眠剤が偶然この症状を和らげる
作用をもっていました。医者もわからないほんと偶然です。現在このマイスリーが
なんとか命をつないでるといった感じです。しかし上限の4倍の量を小分けして
服用しています。もう1年もこんなとんでもない量を飲み続けています。

後遺症の大小、感じ方は人それぞれでしょうが、
僕のは飛び抜けてひどいんでしょう。。いろんなBBS、webページを
見て実感しました。僕の苦痛のレベルは、目をぎゅうっとつむり、歯ぁ食いしばって
身体を振るわせ、クーラーがんがんで身体は冷えきってても汗がにじみ出る。我慢が
限界を超えて気を失いそうになってくると、ちょっとでも呼吸がみだれると一気に
過呼吸状態になる。 　簡単に言うとこんなレベルです。それを薬でおさえてる状態です
去年の春ぐらいに進行がとまっていれば、おそらく慣れることもできたと思います。

お願いします。どうか助けてください。。
でも大阪在住なので、平先生に診ていただきたいのですが、この頭では東京までは
とても行けそうにありません。どうしたらいいでしょうか？

長文申し訳ございません。


766．Re: 悪化する後遺症　（脳幹出血）
名前：たいら    日付：9月1日(月) 16時2分
このお話からは、ITB治療の直接の対象になるものではありません。
やはり、ITBは的外れのように思います。

768．Re: 悪化する後遺症　（脳幹出血）
名前：だい    日付：9月1日(月) 23時41分
早速のお返事ありがとうございます。

そうですか、、、
現在、どうゆう治療などをしていけばいいのかわからず、
マイスリー40mgでなんとか1日耐え抜くといった感じです。
受けられる治療があるとすれば、どういうものがありますか？
大阪で分かってもらえそうな病院、または医師をご存知でしたら
教えていただきないでしょうか？

764．(untitled) 返信  引用 
名前：かおり    日付：8月29日(金) 21時26分
はじめまして。
私は、今日ジストニアの診断を受けたばかりの39歳女性です。
まだ勉強不足で、医学用語・薬の名称等わからず
説明がちゃんとできないかもしれません、すみません。

今年の１月より言葉の異常を感じていました。
７月頃から、周囲にも分かるくらい構音障害がひどくなりました。
朝晩関係なく、ひどい時もあり、調子が良い時もあります。
感覚トリックとしては、３日前に気がついたのですが
舌の上に小さな飴玉や豆をのせると構音障害がとまります。
その他には症状はありません。
ＣＴ，ＭＲＩ，脳波には異常はありません。
運動障害（受診時の先生による目視等）もありません。
ただ、言葉を一生懸命出そうとするため
肩こりがひどいです。
ネットで調べたジストニアの症状、首の傾斜等はありません。
精神的には４月に一人息子が大学に進学し
一人暮らしへの不安（１２年前に離婚）がありました。

病院の先生からの説明では、
「現在の症状が悪化することはない。薬、手術での対応もあるが
必要ないと思う。」との事でした。
ひとまず言語療法士によるリハビリを開始する予定です。
進行性がないということで安心して帰宅したのですが
担当の先生が
ネットでジストニアの勉強をしてくださいとの事でしたので
夕方からネットで調べてここに辿り着きました。

今、心配なのは
今の症状から、なにかしら他の症状になる進行性ではないのか。
大きい病院で受診した方が良いのか、です。
山口県在住ですので、東京まで受診に伺うのが難しいので
ネットでの質問、申し訳ありません。
よろしくお願いします。


767．Re: (untitled)
名前：たいら    日付：9月1日(月) 16時5分
病院の先生からの説明で、「現在の症状が悪化することはない」との事でしら、それを信じて、なにかしら他の症状になる進行性ではないのかなどと心配しないことが最も大切です。何をしたから悪化するというものはありません。精神衛生が大切だと思います。

762．ありがとうございました。 返信  引用 
名前：kimi    日付：8月24日(日) 16時4分
平先生、昨日診察させていただいたものです。
丁寧な説明、診察ありがとうございました。
親の気持としては、早くやってあげたい一心でしたが、成長を待つという大切さもわかりました。ここはじっと待って、日々のリハビリに頑張っていきたいと思います。半年後、是非またよろしくお願いいたします。

761．お礼のご挨拶 返信  引用 
名前：村松春男    日付：7月26日(土) 12時20分
平先生
先日は、お忙しい中診察して頂き、ありがとうございました。
私の愚問にも、ご丁寧にお答え下さり感謝致しております。
先生のお陰で、ようやく希望をもって、前へ進むことができます。
１０月の手術の際には、お手数やお世話をおかけいたしますが、
どうぞ宜しくお願いいたします。
酷暑の折、お体充分ご自愛ください。　　　　　村松春男

758．よろしくお願いいたします 返信  引用 
名前：mitu    日付：7月23日(水) 1時21分
　はじめまして。私が首に違和感（張りや、顎が前にでる動き）を感じはじめたのが平成１２年の頃からでした。最初に行った病院で神経内科を受診し精神的なものが原因かもしれないと診断されました。そこでは首の凝りをほぐす薬を処方され、１ヶ月位は効いていましたが徐々に効き目がなくなっていきました。それから徐々に首の痛みと曲がりがひどくなっていきました。数々の整形外科等も受診しましたが骨には異常はありませんと言う診断でそれ以上先に進む事ができませんでした。平成１４年に受診していた整形外科でMRIを撮影し頚椎に腫瘍らしき影があると言う事でがんの専門病院を紹介されそちらで診察を行いました。診察の結果、おそらくがん細胞ではないが頚椎の一部がつぶれて炎症をおこしているという見解でした。頚椎なので手術はあまり進められないとの事でした。どうしても痛みに耐えられなければ手術も考えますとの事でした。半年後に痛みに耐え切れず手術を受けました。頚椎の腫れた箇所をえぐり、腰骨の一部を頚椎に植骨する手術でした。病理検査の結果がんではない事が判明しました。２ヶ月入院しました。手術後、症状は改善されるものと期待しましたが、首の曲がりも、痛みも前よりひどくなってしまった感じです。また以前のように、整形や整骨院でリハビリをしながらの日々をすごしていました。知人に紹介された整形外科を受診した所、いつもの様に骨には異常はないと言う診断でした。「もううんざり」と思った矢先その先生が聞きなれない病名を言いました。「痙性斜頚」神経内科に言って一度みてもらった方がいいと。紹介状を書いてもらった病院がH12年にいった神経内科の病院でした。ただ、その時の先生ではありませんでした。診察の結果まちがいなく「痙性斜頚」でしょうとの事でした。治療の相談の結果、ボトックス注射を始める事にしました。H18年から始めて現在にいたりますが、症状は改善されません。そこでいろいろ調べた所、平孝臣先生の事を知り是非、診察していただきたいと思いメールした次第です。受診する時は、現在ボトックス治療を受けている病院と、手術を受けた病院の両方の紹介状及び診断書等を持参した方がよろしいのでしょうか。お教えください。長いメールで申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。


759．Re: よろしくお願いいたします
名前：たいら    日付：7月23日(水) 8時34分
了解いたしました。03-3353-8138で外来予約をしていただければと思います。現在ボトックス治療を受けている病院と、手術を受けた病院の両方の紹介状及び診断書等、資料は多いにこしたことはありません。よろしくお願い申し上げます。

760．Re: よろしくお願いいたします
名前：mitu    日付：7月23日(水) 18時21分
御返事ありがとうございます。早速資料等を取揃え、外来予約を致します。その節はよろしくお願いいたします。

757．初めまして 返信  引用 
名前：村松春男    日付：7月22日(火) 17時15分
平孝臣先生
７月１０日に、聖マリアンナ医科大の堀内先生に診察して頂き、その場で、平先生に予約して頂き、明日７月２３日に伺う村松春男と申します。名古屋にはジストニア専門医がいないため、６年程精神的なものといわれ症状は、悪化しました。
ジストニア専門医でいらっしゃる平先生に診ていただける事に
感謝でいっぱいです。
お忙しい中申し訳ありませんが、どうぞ宜しくお願い致します。

753．(untitled) 返信  引用 
名前：牧野    日付：7月9日(水) 8時52分
7月1日に東京クリニックで平先生の診察を受けた牧野と申します。ジストニアとの診断を受け10月頃の予定で手術を決めた者です。先日はありがとうございました。
東京女子医大の方から連絡をいただけるとのことでしたが、いつ頃いただけるのでしょうか？その連絡は入院日、手術日等具体的なことがわかるものですか？
それともその前に診察、検査、入院手続きなど、通院が必要となるのでしょうか？
お忙しいところ申し訳ありませんが、よろしくお願い致します。


754．Re: (untitled)
名前：たいら    日付：7月9日(水) 9時45分
入院の前に診察、検査、入院手続きなど、通院は必要必要ありません。手術日のやく1か月前に事務のものから電話で連絡が行くと思います。よろしくお願い申し上げます。

755．Re: (untitled)
名前：牧野    日付：7月9日(水) 12時30分
早速のお返事ありがとうございました。
今後とも、よろしくお願い致します。

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