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脳性麻痺・ジストニア・痙縮の「手術」治療

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1565．FUSの両側対応について 返信  引用 
名前：HAL    日付：2018年11月22日(木) 22時57分
平先生

はじめまして。
FUSにて本態性振戦の治療を検討しています。
両手に症状が出るので、両側の凝固を希望しているのですが、
FUSでは両側への凝固は現時点で可能でしょうか。

アメリカでは両側の治験が始まっているとのことですが、
日本での状況も知りたく。
p2960055-ipngn201007osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.54.40.55)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/70.0.3538.102 Safari/537.36


1566．Re: FUSの両側対応について
名前：TT    日付：2018年11月23日(金) 11時54分
両側の治療は、同時にはできません。少なくとも6-12ヶ月間を開ける必要があります。
年齢やその他の条件で、話しにくさなどの副作用が出る確率が、片側治療より高くなります。最初の治療の結果で対側を考えるというのが実際のところです。様々な要素があり、患者さん個々で詳しく説明し、合意する必要があります。
両側の「治験、臨床研究」というのは振戦の問題が解決するということを約束するものではなく、副作用や実際の振戦の軽減がどの程度かを調べる目的もので、そこを理解しておく必要があります。日本でも近々始まる予定はあります。ただし、様々な条件があり、希望者全員が受けられるものではありません。手術による方法でも両側が安全にできると判断した場合に限ります。 KD111239107078.au-net.ne.jp (111.239.107.78) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:63.0) Gecko/20100101 Firefox/63.0

1567．Re: FUSの両側対応について
名前：HAL    日付：2018年11月23日(金) 14時21分
ご返信ありがとうございます。やはり両側の凝固となると難しい面があることを理解しました。日本での治験結果を確認し、どうするか判断をしていきたいと思います。 p2960055-ipngn201007osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.54.40.55) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/70.0.3538.102 Safari/537.36

1562．本態性振戦　めまい 返信  引用 
名前：INOUE    日付：2018年11月8日(木) 16時39分
平先生へ

手術から約1年半たとうとしております。お陰様で、手の震えは順調ですが、
字を書く時少し震えてしまいます、歯を磨く時も少しやりづらいです。
こういう症状はどうしようもないんでしょうか？よいアドバイスがあれば
聞きたいのですが。

手術の申し込みをした時にも話をしましたが、私は約9年前からめまいが
あります。症状的にはかなりひどいです。そこで質問ですが、今、鍼灸の
治療を考えています。鍼灸の先生とメールのやりとりをしていますが、
治療は、頭には針は刺さないと言っていましたが、頸部背部に低周波の
通電はすると言っていました。もし、この治療をした場合、手術をした
右手の震えがひどくなることはあるのでしょうか？何か問題はあるのでしょうか？
頭の手術をした時に視床の一部に電気刺激をしたのでしょうか？
これらの質問は鍼灸の先生から確認してほしいとのことです。
お忙しいところ申し訳ないですがよろしくお願いします。　
softbank126013251148.bbtec.net (126.13.251.148)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko


1563．Re: 本態性振戦　めまい
名前：TT    日付：2018年11月9日(金) 9時23分
頸部背部に低周波通電しても右手の震えには関係ありません。視床の一部には手術時試験的に電気を流しますが、影響はその時だけです。現在の鍼治療には無関係です。 websrc01.twmu.ac.jp (210.137.176.161) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:63.0) Gecko/20100101 Firefox/63.0

1564．Re: 本態性振戦　めまい
名前：INOUE    日付：2018年11月9日(金) 14時14分
お忙しいところ、ありがとうございました。 softbank126013251148.bbtec.net (126.13.251.148) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko

1556．予約から手術まで。 返信  引用 
名前：dai    日付：2018年8月31日(金) 22時32分
平先生今晩は。
局所性ジストニアで6月に凝固手術の予約をした者なんですが、予約から手術迄大体どのくらい待てばよろしいでしょうか？
お忙しい中申し訳ありませんが宜しくお願いします。
KD027085206048.au-net.ne.jp (27.85.206.48)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_2_6 like Mac OS X) AppleWebKit/604.5.6 (KHTML, like Gecko) Version/11.0 Mobile/15D100 Safari/604.1


1557．Re: 予約から手術まで。
名前：dai    日付：2018年8月31日(金) 22時32分
> 平先生今晩は。
> 局所性ジストニアで6月に凝固手術の予約をした者なんですが、予約から手術迄大体どのくらい待てばよろしいでしょうか？
> お忙しい中申し訳ありませんが宜しくお願いします。 KD027085206048.au-net.ne.jp (27.85.206.48) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_2_6 like Mac OS X) AppleWebKit/604.5.6 (KHTML, like Gecko) Version/11.0 Mobile/15D100 Safari/604.1

1558．Re: 予約から手術まで。
名前：TT    日付：2018年8月31日(金) 22時52分
現在、非常に多くの方々が手術を待っておられること、病院職員の時間外労働の制限、医療職員の不足など様々な要因で、手術待ちが4-6ヶ月程度となっています。ご理解いただければ幸いです。 FL1-133-209-99-125.tky.mesh.ad.jp (133.209.99.125) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:61.0) Gecko/20100101 Firefox/61.0

1559．Re: 予約から手術まで。
名前：dai    日付：2018年8月31日(金) 23時59分
お忙しい中返信ありがとうございます。かしこまりました。宜しくお願いします。 KD027085206048.au-net.ne.jp (27.85.206.48) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_2_6 like Mac OS X) AppleWebKit/604.5.6 (KHTML, like Gecko) Version/11.0 Mobile/15D100 Safari/604.1

1555．遅発性ジスキネジア 返信  引用 
名前：愛知県の女    日付：2018年8月28日(火) 10時41分
向精神薬でなり、最後の睡眠薬も辞めるわけました。
全身ピクピクかなり動きます。
薬辞めてから、どんどん酷くなりまして話す声もでなくなりました。
もうDBSしかないかと考えています。

こんな人間でもよくなるでしょうか？
認知機能や精神状態悪くなったり、余計に酷くなると神経内科に言われたのですが、そうですか？
catv395189.tac-net.ne.jp (124.66.195.189)
Mozilla/5.0 (Linux; U; Android 4.2.2; ja-jp; SHL23 Build/S8201) AppleWebKit/534.30 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Mobile Safari/534.30

1552．こんにちわ。 返信  引用 
名前：太田 敬子    日付：2018年8月4日(土) 15時32分
平先生突然ですが、太田敬子といいます。覚えてますか？
頼みがあります、
①私が今通ってる早稲田クリニック(宮崎市)に紹介状を書いて欲しい
②今までどんな病気にかかってどんな手術をしてきたか？
を教えて欲しいと早稲田先生に言われてます。

どんな経緯でこの症状がでてるのか、分からないからだそうです。
私は今仕事をしたくても出来ません。
障害者年金をもらうためにどうしても必要なんです。
その為の費用等は着払いでいいので、どうかお願いします。
KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_4_1 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/54.0.204505792 Mobile/15G77 Safari/604.1


1553．Re: こんにちわ。
名前：TT    日付：2018年8月7日(火) 11時57分
診断書、紹介状は書きますが、ネット上で公開されていますので、早稲田クリニック(宮崎市)の住所、氏名などを私へ郵送してください。こちらの病院から直接クリニックへ、手紙が届くようにします。よろしくお願い申し上げます。 KD111239102187.au-net.ne.jp (111.239.102.187) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:61.0) Gecko/20100101 Firefox/61.0

1554．Re: こんにちわ。
名前：TT    日付：2018年8月24日(金) 7時22分
早稲田先生に資料をお送りしました。 websrc01.twmu.ac.jp (210.137.176.161) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko

1560．Re: こんにちわ。
名前：ＴＴ    日付：2018年10月1日(月) 22時18分
宮崎県で知ってる先生いたら紹介して欲しいです。
九州でもいいです。
全然良くならないし、転んでばかりでアザが絶えないのが、悲しいです。
何かいい方法をしってたら教えて欲しいです。 KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 12_0 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/59.0.213668279 Mobile/16A366 Safari/604.1

1561．Re: こんにちわ。
名前：TT    日付：2018年10月28日(日) 9時30分
平先生、こないだは早稲田先生に診断書を書いて頂いてどうもありがとうごさいます、先生に渡しました。
しかし1週間前、私は冷蔵庫と電子レンジを倒してしまいました。
足は骨折してしまいました。情けないです。
段々酷くなってる気がします。
平先生、何かいい方法があれば、教えて欲しいです。
治るということは考えていません。症状が軽くなってくれればそれでいいです。
お願いします。 KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 12_0_1 like Mac OS X) AppleWebKit/605.1.15 (KHTML, like Gecko) Version/12.0 Mobile/15E148 Safari/604.1

1568．Re: こんにちわ。
名前：T T    日付：2018年12月15日(土) 21時10分
昨日、鹿児島大学病院の花田先生に会ってきました。
最近転ぶ回数が増えてリハビリを1年以上やってるのに全く効果がない感じです。平先生に質問があります。
病名は何ですか？リハビリをやっても今以上よくならないのですか？このまま進行していくのですか？私は脳神経内科に行くべきですか？
何も分からないと前に進めません。
どこの病院に行っても、手術をした病院の先生に診てもらいなさい！と言われて門前払いをされてしまい、その度に頭をさげて「どうか診て欲しいです」と言ってます。
今回は花田先生から平さん先生宛てに手紙を書いて頂いたので、行きます。
どうか治る方法があるのであれば、教えて欲しいです。
今はアーテンを1日朝昼夜と1錠ずつ服用してます。 KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 12_1 like Mac OS X) AppleWebKit/605.1.15 (KHTML, like Gecko) Version/12.0 Mobile/15E148 Safari/604.1

1551．この前メールした者です。 返信  引用 
名前：太田 敬子    日付：2018年7月26日(木) 20時40分
早速次の日病院に行ってきました。薬飲み始めました。実はこの前のメールで書き忘れてましたが、私は歩けるんですけど歩き出すと、止まれません。スピードが出てしまい、捕まるものがないと転んでしまいます。足が勝手に動いてしまうのでどうしようもありません。左足を鍛えても力が入らなくて今はとにかく転ばないで歩ければいいと思ってます。私はアーテン を朝2錠、昼夜で1錠飲んでます。
KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_4_1 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/54.0.204505792 Mobile/15G77 Safari/604.1

1550．ありがとうございます。 返信  引用 
名前：太田 敬子    日付：2018年7月22日(日) 1時47分
早速、今かかりつけの先生に言ってみます。
何か新たな道が見えてきた感じがします。 本当にありがとうございます。
KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_4 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/54.0.204505792 Mobile/15F79 Safari/604.1

1548．私は2015年12月と2016年8月に手術をした者です。 返信  引用 
名前：太田 敬子    日付：2018年7月21日(土) 12時8分
私はけい性斜頚でジストニアの手術をしました。二度目の手術が終わってから、まず歩けない、うまく言葉を発することができない、字がちいさくなって何て書いてあるかわからないなどの症状が日増しにひどくなり、かなり困っています。
今は障害者手帳をもらって、リハビリにも行ってますが一向に治る気配が感じられず困ってます。何かいい方法や薬でもいいので、わかる方いらっしゃいましたら教えて頂きたいと思います。
KD111097064092.ppp-bb.dion.ne.jp (111.97.64.92)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_4 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/54.0.204505792 Mobile/15F79 Safari/604.1


1549．Re: 私は2015年12月と2016年8月に手術をした者です。
名前：TT    日付：2018年7月22日(日) 0時35分
痙性斜頚、ジストニアの治療に関しては、現在でもこのような様々な問題が未解決であることも事実ですが、逆に20年余り前までは十分な治療法もなく、病状の進行とともに若くして寝たきり状態になる方も少なくありませんでした。リハビリを継続することは非常に大切です。そのうえで受け持ちの先生にドプスという薬を少量から開始し一日600mg程度まで徐々に増やしてもらうのを試みてはどうでしょうか。ただし変化が出るとしても1-2ヶ月以上はかかります。よろしくお願いいたします。 KD111239105142.au-net.ne.jp (111.239.105.142) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:61.0) Gecko/20100101 Firefox/61.0

1547．お礼 返信  引用 
名前：長野のひぐち    日付：2018年6月25日(月) 9時45分
返信ありがとうございました。
主治医の先生と相談します。
平先生もお仕事頑張ってください。
120-51-93-161.nagano.fdn.vectant.ne.jp (120.51.93.161)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/64.0.3282.140 Safari/537.36 Edge/17.17134

1545．機種のことで 返信  引用 
名前：長野のひぐち    日付：2018年6月20日(水) 17時42分
どんな機種が入っているのか
教えていただけたら幸いです。
120-51-93-161.nagano.fdn.vectant.ne.jp (120.51.93.161)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/64.0.3282.140 Safari/537.36 Edge/17.17134


1546．Re: 機種のことで
名前：TT    日付：2018年6月21日(木) 9時18分
ネット上では明らかにできません。医療機関からの正式な問い合わせか、直接の受診のうえでということになります。 websrc01.twmu.ac.jp (210.137.176.161) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:60.0) Gecko/20100101 Firefox/60.0

1543．ⅯＲＩのことで 返信  引用 
名前：長野のひぐち    日付：2018年6月6日(水) 13時5分
ⅮＢＳの手術をそちらでしてもらったのですがⅯＲＩは撮れますか？
120-51-93-161.nagano.fdn.vectant.ne.jp (120.51.93.161)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/64.0.3282.140 Safari/537.36 Edge/17.17134


1544．Re: ⅯＲＩのことで
名前：TT    日付：2018年6月6日(水) 18時49分
ⅯＲＩは撮れません websrc01.twmu.ac.jp (210.137.176.161) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:60.0) Gecko/20100101 Firefox/60.0

1540．筋肉の固縮 返信  引用 
名前：のぶりん    日付：2018年5月17日(木) 15時36分
はじめまして。坑精神薬の副作用で右首と右顔面の筋肉がかたまってしまいました。
現在原因薬の断薬をして３ヶ月以上経ちますが一向に良くなる気配がありません。
この症状で先生の診察、手術は適応でしょうか？よろしくお願い致します。
KD106181118103.au-net.ne.jp (106.181.118.103)
Mozilla/5.0 (Linux; Android 5.0.2; SOT31 Build/28.0.D.6.187; wv) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Chrome/66.0.3359.158 Safari/537.36 YJApp-ANDROID jp.co.yahoo.android.yjtop/10.1.35


1541．Re: 筋肉の固縮
名前：TT    日付：2018年5月17日(木) 15時59分
下記を受診ください

http://sanai.or.jp/kinou/ 58x158x138x11.ap58.ftth.ucom.ne.jp (58.158.138.11) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:60.0) Gecko/20100101 Firefox/60.0

1542．Re: 筋肉の固縮
名前：のぶりん    日付：2018年5月17日(木) 17時54分
有難うございます。診察の際は宜しくお願いいたします。 KD106181118103.au-net.ne.jp (106.181.118.103) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko

1539．再手術について、ご相談 返信  引用 
名前：内田    日付：2018年4月11日(水) 20時13分
平 先生
お世話になります。2017年12月に局所性ジストニア治療として
定位脳手術を施行いただきました、内田でございます。
手術（入院）時は、平先生、堀澤先生を始め、
皆様にお世話になりまして本当にありがとうございました。

3月上旬、術後3ヶ月の検診では
「概ね順調」ということで、6月に再診の予約をいれていただきました。
3月時点では、指の動きに不便さを感じていたものの
「術後回復に向かっている過程なのか」、「再発をしているのか」
判断ができず（患者が判断できるものではないのかも分かりませんが）
術前よりは動きます、とお伝えいたしましたが、4月にはいり、
指が動かない、指の痺れ、腕のだるさ（指が動かないことから）等
術前と全く同じ症状が、現れてしまいました。

前述のとおり、次は6月に診ていただくことになっておりますが、
毎日が以前のように辛く、ご相談をいたしたくメールをさせていただきました。

○10人に１人は再発するとご説明をいただきましたが、再手術は
　本人の希望で施行いただけるのでしょうか？大袈裟なことを言えばすぐにでも再度、手術をお願いしたい気持ちです。
　＊術後直後～1か月は手術からくる不便さはあったもののジストニアのような
　　症状は消えたと自覚しておりますので、手術の効果は大きく感じました。
　　（心因性ではないと素人ながら思いました）

○定位脳手術にリスクがあることは、先の手術でご説明をいただき、
　理解しているつもりですが、再手術の場合、リスクは高まるのでしょうか？
（現時点で呂律ついては、かなり違和感があります）

○手術が適当であるか、また、手術をしていただけるかどうかは分かりませんが
　最低これくらいの期間を空けなければいけないということはありますでしょうか？

平先生、堀澤先生に手術をしていただき、術後、指が動くようになった時の感動と
感謝の気持ちは忘れていません。

お忙しいところ恐れ入りますが、もう一度、助けていただきたくご相談致します。
i219-167-125-58.s02.a017.ap.plala.or.jp (219.167.125.58)
Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko

1535．ご相談 返信  引用 
名前：佐藤美由紀    日付：2018年3月22日(木) 9時58分
生まれつき脳性マヒです。42才です右手と右足が不自由ですがまだ歩けています。今年1月に腕と肩の手術をしたのですが痛みは取れている感じですが、今度は朝おきると身体にちからが入っている感じで息苦しく起きています。これはもうしょうがないことなのでしようか？
177.208.49.163.rev.vmobile.jp (163.49.208.177)
Mozilla/5.0 (Linux; Android 4.4.2; K00R Build/KVT49L) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Version/4.0 Chrome/30.0.0.0 Safari/537.36 YJApp-ANDROID jp.co.yahoo.android.yjtop/10.1.7


1536．Re: ご相談
名前：TT    日付：2018年3月22日(木) 11時11分
やはり症状を実際に見てみないと、何とも言えません。 websrc01.twmu.ac.jp (210.137.176.161) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:59.0) Gecko/20100101 Firefox/59.0

1534．17日に手術して頂きました。 返信  引用 
名前：寺田    日付：2017年11月27日(月) 17時31分
手術してから1週間が経ちました。首の痛みは、嘘の様に無くなったんですが見た目が全く変わってません。後屈も酷くやはり、外出するのは躊躇します。
一カ月後、二カ月後でも治る可能性はあるのでしょうか？
それとも、6カ月後の手術まで、待たなくてはいけないのでしょうか？効果は、人それぞれだと思います。ですから、まだ治る可能性を信じても良いのでしょうか？
sp49-98-135-173.msd.spmode.ne.jp (49.98.135.173)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 10_3_2 like Mac OS X) AppleWebKit/603.2.4 (KHTML, like Gecko) Version/10.0 Mobile/14F89 Safari/602.1

1533．今月の17日に手術して頂きました。 返信  引用 
名前：寺田    日付：2017年11月26日(日) 13時7分
その節はありがとうございます。しかし、手術してから1週間がたった今も首の痛みが消えたものの、見た目は全く変わりません。個人差があるとお聞きしたのですが、一カ月後、二カ月後に治る場合もあるのでしょうか？それとも、今回の手術は駄目だったのでしょうか？6カ月後にもう、片方手術するまで、待たなくてはいけないのでしょうか？
sp49-98-135-173.msd.spmode.ne.jp (49.98.135.173)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 10_3_2 like Mac OS X) AppleWebKit/603.2.4 (KHTML, like Gecko) Version/10.0 Mobile/14F89 Safari/602.1

1532．昨日はありがとうこざいました。 返信  引用 
名前：深田    日付：2017年11月7日(火) 13時50分
平先生、昨日は本当にありがとうございました。本当にお世話に話になってしまい、先生の言う通り、自分は精神病院に入らなくてはいけないかも知れません。
ただやっぱり自分は情けなくても普通の人間でいたいです。あれからどれだけ泣いたか、本当に情けないです。目の前の先生がどれだけ素晴らしくて目の前の事を旭先生の顔にどれだけ泥を塗ったか。ただ、これだけは信用して下さい。睡眠薬は殆ど使ってはいませんし、様々な病院を紹介して頂いた時に貰った時にもらった薬ばかりで先生に貰った薬は信用して貰わなければ誰を信用していけば…
本当に睡眠薬は手元にいっぱいあります。そんな物より缶ビール一本で寝たほうが余程ぐっすり寝れます。
本当にお薬手帳は最近無くして、あんなに腐った内容の物しか用意出来ずにすみませんでした。ばかり正直な物でしたが嘘はつけません。旭先生の手術を受けたいです。受けて子供の顔を見たいです。結構、本当の事を言いました。精神科病院はもう嫌です。もう一度旭先生に診て貰いたいです。もう一度お願いします。
そして昨日は自分が体調悪い中、本当にお付き合いくださいましてありがとうございました。 もう一度お願いします。 そして後は自分からお願いに参ります。
ただ、旭先生にはこの場をお借りしてお詫び申し上げます。本当にありがとうございました。そしてすみませんでした。
g133.124-44-93.ppp.wakwak.ne.jp (124.44.93.133)
Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_0_3 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.38 (KHTML, like Gecko) Version/11.0 Mobile/15A432 Safari/604.1

1529．右腕が痛い 右指が物凄く痺れる 返信  引用 
名前：深田    日付：2017年10月28日(土) 2時30分
今度お世話になります深田と言います。平先生はまだ知らないかも知れませんが本当にお世話になります。また、旭先生には大変お世話になります。そして旭先生に手術の日程迄決めて頂いたのにこの場を惜しんで、一時的にキャンセルしてしまいました。旭先生には言いましたが色んな先生に会いたいと、わがままを言って、都立神経病院の谷口先生に会いに行きました。それが向こうの受付の女性の手違いで会えませんでした。ただ疲れに行って来まして、本当に情けないのみです。紹介してくれた病院には貴方の手違いで病院側は悪く無いと、それ以上言いますと自分の担当の先生にご迷惑をお掛けするのでやめておきました 。それは歯から血が出そうなほど悔しかったてす。それ以上に旭先生に情けない事を言ってしまった自分が情けないです。
そして来月の6日に平先生に初めて会える嬉しさと、そして旭先生に感謝の気持ちと謝りたい気持ちでいっぱいです。
自分は、正直頭の中に入っているリードを外す事にとても迷っています。
6日に平先生に会う日までに出来るだけ気持ち決めておきます。
そして、手術は、平先生のいる女子医大で受けさせて頂きたいです。
旭先生が嫌とかでは無く、田舎者なので都会の東京で受けて見たいです。
だから、決して旭先生が嫌とかでは無いでく、東京であれば旭先生に手術を受けて貰いたいです。もちろん手術を行なっていたたけるならば平先生に行なって頂きたいです。また、6日の日にお世話になります。宜しくお願いします。
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1530．Re: 右腕が痛い 右指が物凄く痺れる
名前：TT    日付：2017年10月28日(土) 9時25分
了解いたしました。お待ちいたします。 211-75-47-211.HINET-IP.hinet.net (211.75.47.211) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:56.0) Gecko/20100101 Firefox/56.0

1527．(untitled) 返信  引用 
名前：患者の家族    日付：2017年10月10日(火) 16時2分
私の母が近々かかるとのことで調べていたらここをみつけました。
先生の様な方がいてくださるだけで患者は希望が持つことができます。
例え治らないとしても、少しでも良くなったら出来る事が増えるかもしれない、と前向きな気持ちになってくれるだけでありがたいのです。
過酷な労働時間、環境で大変かと思いますが・・どうぞご自愛されてください。治療を続けて下さってくれてありがとうございます。
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1528．Re: (untitled)
名前：TT    日付：2017年10月10日(火) 20時56分
このような言葉をかけていただくことが、もっとも励みになります。ありがとうございます。 KD106181153187.au-net.ne.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:56.0) Gecko/20100101 Firefox/56.0

1531．Re: (untitled)
名前：患者の家族    日付：2017年10月31日(火) 16時52分
おお・・お忙しい中、返信頂きましてありがとうございます。
今の世の中、医師の方は大変な労働環境に身を置かれていると様々なニュースを見ていても感じます。と同時に頭の下がる思いです。
強い信念がなければ続ける事ができない事だと思います・・。

木枯らし一番が吹き冬の訪れを感じますね。お忙しくされている方は殊更体調を崩しやすくなってしまうかと心配しております。暖かくして何卒ご自愛くださいませ。 p6282185-ipngn22902marunouchi.tokyo.ocn.ne.jp (114.159.110.185) Mozilla/5.0 (Windows NT 6.1; Win64; x64) AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko) Chrome/61.0.3163.100 Safari/537.36

1525．左背筋のジストニア 返信  引用 
名前：ジストニア患者    日付：2017年10月3日(火) 18時16分
平先生。

お忙しいところすみません。21歳の時に極真空手のトレーニングで一気に背筋のジストニアに罹患しました。以前からS字のコブ法31度の特発性側弯症がありました。ジストニアと診断されたのは、国立精神神経センターの神経内科医長で20年かかりました。現在、54歳です。最近、とみに膨隆が酷くなり、抑鬱状態に陥り（ジストニアで行動半径が狭くなったり、リストラの嵐で）。徳島大学でのニューロトキシンの治験も10年以上通いましたが、一向に良くならず。この間、NCNPに伺ったら、平先生の所では最近、背筋に対しても視床の凝固術を行うとのこと。行っているのでしょうか？罹患筋は、榜脊柱筋一本です。立つのも歩くのも座るのも辛く、多量のデパスで働いてきましたが、限界が来ているようです。

2006年に、平先生の所に伺った時には、DBSによる淡蒼球への電極二本差しとの事でした。DYT1の遺伝子検査は陰性です。
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1526．Re: 左背筋のジストニア
名前：TT    日付：2017年10月3日(火) 22時4分
NCNPなどから紹介状をもらった上で、私の外来受診の予約をしていただき、外来を受診ください。

2006年から10年以上が経過し、医療は少なからず進歩しています。進歩しているのではなく、我々が進歩させているのです。 FL1-125-198-120-202.tky.mesh.ad.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; rv:55.0) Gecko/20100101 Firefox/55.0

1538．Re: 左背筋のジストニア
名前：ジストニア 患者    日付：2018年4月5日(木) 0時20分
平先生。

お忙しいところ、今日の診察ありがとうございました。私の症例に関しては、外科手術が適応ではないこと、とても残念です。一生、この症状と付き合っていくのかと思うと、気が滅入ってしまい、ショックを受けたというところが正直なところですが、平先生を初めとした無償に近いような努力をされている先生たちの努力の結晶である次なる進歩を期待して生きたいと切に思っております。

お身体にだけは気をつけて下さい。よろしくお願いします。

ありがとうございました。 M106072000032.v4.enabler.ne.jp (106.72.0.32) Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 11_2_6 like Mac OS X) AppleWebKit/604.1.34 (KHTML, like Gecko) GSA/46.0.189829128 Mobile/15D100 Safari/604.1

1522．8月３日に診察して頂きました。 返信  引用 
名前：寺田晴美    日付：2017年9月13日(水) 9時31分
初めて治ると仰ってくれた、先生は平先生だけでしたので、私は本当に天にも登る気持ちで帰宅しました。その時、年内は予約で一杯だから、クリスマスは、笑って過ごせる様にと言われましたが、最近、首、肩、背中と我慢出来ない位痛くて毎日泣いてます。皆んな我慢して順番を待っているのは、承知してるつもりですが、もう少し早くならないでしょうか❓我儘言ってすみません。
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1523．Re: 8月３日に診察して頂きました。
名前：TT    日付：2017年9月13日(水) 10時11分
AM7:00-PM20:00というのが私達の通常勤務です。若い医師達は6時に病院に来て23時過ぎまで仕事していることも少なくありません。週休2日なんて夢の夢です。過労死という言葉もちらつき、これ以上手術などのペースを上げると事故につながります。ギリギリでやっているのです。1000人をよく治しても1件の医療事故で社会から抹殺されます。多く手術したから収入が増えるわけでもなく、リスクばかりを背負います。それでも手術や外来診察が数ヶ月待ちというのは国際的には短い方で、欧米ではジストニアの手術は2-3年待ちという施設もあります。患者さんはいろいろ意見があるでしょうが、日本は世界一の医療を低コストで受けられる非常に良い国で、その背景で上記のような医療者の自己犠牲の上に成り立っているわけです。僕らも辛いのです。ご理解ください。(9-17時の仕事、週休2日で働きたいものです) KD106181146173.au-net.ne.jp Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:55.0) Gecko/20100101 Firefox/55.0

1524．返信ありがとうございました。
名前：寺田晴美    日付：2017年9月14日(木) 9時55分
そうですね、平先生の手術を受けたい人は、全国にいますから、その大変さは、私達患者には、計り知れない程過酷だと思います。ごめんなさい。
看護師さんからの電話心待ちにしながら、針と整体でなんとか、痛みを乗り切ります。先生も御自愛下さい。 sp1-66-100-28.msc.spmode.ne.jp Mozilla/5.0 (iPhone; CPU iPhone OS 10_3_2 like Mac OS X) AppleWebKit/603.2.4 (KHTML, like Gecko) Version/10.0 Mobile/14F89 Safari/602.1

1520．痙性斜頸に対する凝固術 返信  引用 
名前：大橋    日付：2017年8月21日(月) 23時36分
兵庫県に住む　男・44歳です。　
2014年に末梢神経遮断術を平先生に手術をしてもらった者です。
症状としては左肩の挙上とその辺りの筋肉の緊張並びに首が右へ向き
難い事です。
一時的には左肩も下がり、右カイセンも楽になりましたが、長続きせず
左肩も上がりだし、右にも向き難くなりました。
今年３月頃より、症状が悪化して肩が上がったまま、不随運動が（左肩を
中心にさらに盛り上がったり、首が固まったまま周りだしたり他、今ま
で無かった動き）特に酷くなり、肩甲骨辺りまで動きはじめ、
非常にしんどい状態が続いてます。
凝固術の対象は書頸ばかりだと思い込んでおり、痙性斜頸は対象外と
思っていました。
実際、痙性斜頸に対しては凝固術は症例としてはまだ少ない方なんで
しょうか？

ただ色々な情報が入る様になり、痙性斜頸も凝固術でかなり良くなった
人もいると聞いたので、この様な少ない情報ですが、凝固術が可能かど
うか、再度、先生に診て頂きたくメールをさせてもらいました。
宜しくお願いします。
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1521．Re: 痙性斜頸に対する凝固術
名前：TT    日付：2017年8月22日(火) 9時29分
痙性斜頸に対する凝固術は何十年も歴史がありますが、効く場合とそうでない場合があり、予測が困難で、やってみなければわからないという面があります。 KD106161154172.au-net.ne.jp (106.161.154.172) Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; Win64; x64; rv:54.0) Gecko/20100101 Firefox/54.0

1516．ボーカル　職業性ジストニア 返信  引用 
名前：平井    日付：2017年5月30日(火) 20時12分
平先生へ

はじめまして、私はプロとしてバンド活動をしています。
４月から急にうちのボーカル(女の子.25歳)の声が"歌うときだけ"出なくなりました。
高音のところや歌の出だしで裏返ったり、高くないところでも歌が震えたり裏返ったりするようになりました。それがちょうど全国ツアーの初日で、そこから二ヶ月で２５本のライブが控えていました。それは先日なんとか終えました
ツアー中、東京の山王病院をはじめ、５ヶ所くらいいきました。最初は小さい結節がありそれかなと思っていたのですが、それがなおり声帯やのどがきれいになっても症状はつづきました。
薄々感づいてはいたのですが赤坂 声のクリニックに行ったときに、ジストニアだと診断されました。いまのところ、そこでリハビリで治していく方向なのですが、手術など他の治療法は考えられるのでしょうか？
いろんな意見がきいてみたくて連絡させていただきました。
よろしくおねがいいたします。
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1515．ボーカル　職業性ジストニア 返信  引用 
名前：平井    日付：2017年5月30日(火) 20時2分
平先生へ
はじめまして、私はプロとしてバンド活動をしているものです。
４月から急にうちのボーカル(女の子.25歳)の声が"歌うときだけ"出なくなりました。
高音のところや歌の出だしで裏返ったり、高くないところでも歌が震えたり裏返ったりするようになりました。それがちょうど全国ツアーの初日で、そこから二ヶ月で２５本のライブが控えていましたが、なんとか先日そのツアーを無事終えました。
ツアー中に東京の山王病院をはじめ、５ヶ所くらいいきました。最初は小さい結節がありそれかなと思っていたのですが、それがなおり声帯やのどがきれいになっても症状はつづきました。
薄々感づいてはいたのですが赤坂 声のクリニックに行ったときに、ジストニアだと診断されました。いまのところ、そこでリハビリで治していく方向なのですが、手術など他の治療法は考えられるのでしょうか？
いろんな意見がきいてみたくて連絡させていただきました。
よろしくおねがいいたします。
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