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PKDFCJ 掲示板

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1059.飲水について 返信  引用 
名前:ぐるぐる    日付:11月21日(土) 16時15分
飲水が推奨されていますが、「水」=「水分」と考えてよろしいでしょうか?カフェインも良くないということで会社では、コーヒーや緑茶は避けて、ココア、レモネード、ハーブティー、そば茶を務めて飲むようにしています。

1056.妊娠、出産について 返信  引用 
名前:YUKI    日付:11月14日(土) 14時37分
はじめまして、YUKIと申します。
腎臓、肝臓にたくさんの嚢胞があり、妊娠、出産に不安を持っているPKDの患者です。
初めて書き込みをさせて頂きます。 

これまでPKDの妊娠、出産に関する情報を集めようと頑張って来たのですが、
情報は僅かしかなく、特に実例、具体的な情報、実際に出産された方の声に
出会うことは非常に困難でした。
それで悩んだ末、思い切って掲示板に書き込みをさせて頂くことに致しました。

皆様の中に、肝臓や腎臓の嚢胞が大きくなってから妊娠、出産された方、
もしくは妊娠、出産について何か情報を持っていらっしゃる方はいらっしゃいませんでしょうか?
もしもいらっしゃいましたら・・・
  
1.腎臓と肝臓の嚢胞がどのくらいの大きさで妊娠、出産されたのか
2.妊娠中、出産後に、腎機能や血圧に変化があったかどうか
3.妊娠中毒症になったかどうか
4.その他、妊娠中、出産後、何か問題がおきなかったかどうか
5.早産、及び帝王切開にならなかったかどうか
6.腎臓の嚢胞、肝臓の嚢胞がある為、胎児が大きくなるにつれて、
  おなかの圧迫感、その他の不調は増さなかったかどうか
  (私は嚢胞の為、食後、お腹に圧迫感を感じることがあるのですが、
   これが妊娠でどうなっていくのか、
   また、嚢胞がある為、胎児にとってお腹の中が窮屈にならないのか
   どうかについての情報は見つからず、不安に思っています。)
7.御出産された年齢(差支えなければ)

皆様の差し支えない程度で、上記のうち1つだけでも、上記以外のことでも、
また、どんな小さなことでも良いので教えて頂ければ、本当にうれしいです。
どうかよろしくお願い致します。



1057.Re: 妊娠、出産について
名前:ブルーベリー    日付:11月14日(土) 17時13分
腎臓は五倍以上の大きさ、肝臓は小さいのうほうのみで妊娠出産しました。非妊娠時、私も圧迫感に悩まされていましたが、お腹は妊娠初期からすでに中期ぐらいのでっぱりでしたが圧迫感は誰しもあると思い気にしませんでした。人よりお腹はかなり大きかったですが、子供は普通に育ちました。
もともと血圧が高く薬を飲んでいましたが中期から血圧がさがり出産まではなんとか薬なしでいけました。早産にはなりませんでしたが、腎臓への負担を考えて帝王切開しました。出産後は血圧が急激にあがり再び薬を飲んでいます。

腎臓の機能は元々良く、出産後もかわりませんでした。

妊娠中はバゾプレッシンという腎臓ののうほうを大きくするホルモンがでにくくなるらしく、腎臓ののうほうはさほど悪化しないのかもしれません。
しかし一般的に肝臓ののうほうは妊娠によって大きくなると言われています。

年齢は三十代後半です。


1058.Re: 妊娠、出産について
名前:YUKI    日付:11月16日(月) 23時48分
ブルーベリーさま

詳しく教えてくださって本当にありがとうございました。

実例が見つからず、情報がなかなか得られなかった為に、
リスクについては最悪のケースを想定しなればならないのか・・・
と、不安になることもあったのですが、必ずしもそうとは限らないと思うことが出来ました。
それから、腎臓についてのお話(妊娠中はバゾプレッシンが出にくくなること。初めて知りました!)
も伺えたので、少し気持が楽になりました。

妊娠、出産、そしてPKD。
いづれも個人差があり、その上、PKDという非常に情報が限定された病気では、
先を予測していく事は本当に難しく、
様々な不確実性の中、不安ばかりが大きくなっていきます。
しかし、実際に経験された方のお話を伺うことで見えてくることがあり、
(もちろん個々の事例にあわせた注意は必要ですが)必要以上に不安になることは少なくなり、
同時に希望も見えて来る思いが致します。

貴重なお話をお聞かせくださり、本当にありがとうございました。

1054.(untitled) 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:11月2日(月) 23時12分
山羊様

いつもご指導ありがとうございます。インフルエンザワクチンについては、皆さん心配されている点かと思われます。貴重な情報をありがとうございました。
いつも心温まるコメントや、医療者としてのご指導、本当に感謝しております。
掲示板でのご指導は、大変むずかしいと思いますが、今後ともよろしくお願いいたします。



1055.Re: (untitled)
名前:すず    日付:11月8日(日) 22時45分
突然に失礼致します。

こちらのサイトは私達にとって大変に心強い物があります

山羊先生の、的確なご指導ご意見に感動しております

1053.新型インフルエンザワクチンの優先接種 返信  引用 
名前:山羊    日付:11月2日(月) 13時11分
表題の件、関心を持たれている方が多いと思いますので、掲示します。

厚生労働省のホームページに、新型インフルエンザ関連のところに、
優先接種の対象となる慢性疾患の具体的な内容が発表されています。
http://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu091013-01.pdf

慢性腎疾患については、以下のとおりです、
@慢性維持透析患者(CKDステージ5D)
A透析導入間近の慢性腎不全患者(eGFR<15 ml/分/1.73m2、CKDステージ5)
B腎移植後患者
Cネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、血管炎、自己免疫疾患等で副腎皮質ステロイドや免疫抑制薬の投与を受けている者
D腎機能高度低下患者(15<eGFR<30 ml/分/1.73m2、CKDステージ4)

なお、この手引きには、肝疾患や糖尿病の方についての記載もあります。
また、「この基準を参考に、こうした者も診療にあたっている医師が、
優先する接種対象者について適切に判断されたい。」という文言もあります。
つまり医療施設によって、対応の差がでる可能性があります。

また、現実問題として、各施設が希望するだけの量のワクチンが
一気に手に入るわけではないですから、該当すると思われる方が、
病院に行ったからといって、すぐに接種が受けられるとは限りません。

自分が接種対象者に該当すると思われる方は、
やはり、自分が通院している施設に、相談していただくのが早道と考えます。

1051.血便 返信  引用 
名前:とおる    日付:10月26日(月) 17時36分
過去に血尿は何回かありました。
今朝から下腹部が少し痛くて血便が出ています。
黒っぽい血便です。
これも腎臓が影響しているのでしょうか?
経験がある方いらっしゃいませんか?
健康診断で腎臓以外は悪いところはないと言われています。
ちなみに1年ぐらい前の健康診断です。



1052.Re: 血便
名前:山羊    日付:10月26日(月) 23時56分
血便と腎臓に、直接の因果関係はありません。

血便であるのが間違い無いというのであれば、
すぐに消化器内科を受診すべきです。

1050.腎臓痛や他症状について 返信  引用 
名前:coo    日付:10月24日(土) 7時26分
治験1年になりました。結果はMRI画像では、変化なし。容積率はまだ、連絡がないのでわからないということです。すぐに変化はないから、気長に待ちましょうとのことでした。飲水もいろいろな水の飲み比べをして、お気に入りをみつけました。水にもいろいろな味があることを初めて知りました。最近は、寒いので、朝に、番茶を水筒に入れて、出勤し、水で薄めて飲んでいます。休日にドライブして、湧水を探して汲みに行く楽しみも見つけましたよ。さて、みなさんに教えていただきたいことがあります。腎臓痛のことですが、毎月の受診で聞かれるのですが、よくわかりません。腰の部分の鈍い痛みは前から時々ありましたが。そうなのか。先日、腰の辺りが引っ張られるような不思議な感じがあったのですが、これがそうなのかな?と。ひどく痛みが出るものなのでしょうか?あと、肝のうほうもあるのですが、こちらは経過を診てもらっていませんが、みなさんは腎臓内科の先生に一緒に診てもらつていますか?

1043.はじめまして。 返信  引用 
名前:カスミソウ    日付:10月22日(木) 9時26分
初めて投稿させて頂きます。3年前に父が多発性のう胞肝で腎不全になり亡くなりました。父の姉二人も同じ病気で亡くなりました。私は胸部エコーで「多のう胞」と言われたのですが、父と同じ病気を遺伝していると考えた方が良いのでしょうか?それに小さい頃から胃の辺りがポコンと出ています。それから遺伝していた場合、新型インフルエンザにかかっても大丈夫でしょうか?持病持ちの方が新型インフルエンザで亡くなったニュースを聞く度に怖くて仕方がありません。



1044.Re: はじめまして。
名前:ぴーちゃん    日付:10月22日(木) 18時48分
新型インフルエンザですが、自分も気になってます。
厚生労働省発表資料の「優先接種の対象」(PDF)資料を読んだのですが
(URLリンク先から「4.優先接種の対象 」クリックで見ることができます)多発性のうほう腎ものうほう肝も入ってないです。

優先対象に入っていないということは、かかっても大丈夫という
ことでしょうか?自分は風邪をひくとのう胞感染を起こすので心配です。
情報をお持ちの方がいましたらお教えください。よろしくお願いします。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/inful_vaccine.html
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou04/inful_vaccine.html


1046.Re: はじめまして。
名前:山羊    日付:10月23日(金) 0時22分
>カスミソウさんへ

「多のう胞」だけでは、腎臓にあるのか、肝臓にあるのか不明ですが、
あなたが多発性のう胞腎である可能性は高いと思います。


>カスミソウさん/びーちゃんさん

多発性のう胞腎であったとしても、腎機能が正常範囲か、軽度低下程度であれば、
一般の方々と同程度の危険性と考えてよいと思います。

しかし、既に透析患者なっている、またはその少し手前くらに腎機能が悪い場合は、
体の免疫力の低下、栄養状態が不十分、体力の低下などによって、
インフルエンザ感染やその合併症によって重篤な病態になる危険性があります。

透析患者さんがワクチン接種の優先対象になるのは、そういう理由からです。
つまり腎疾患患者は、腎機能がどの程度かがポイントです。
なお、現時点で透析開始前の慢性腎不全の方は、接種対象になっていません。


1047.山羊さんへ
名前:カスミソウ    日付:10月23日(金) 9時32分
大変、ご丁寧なお返事をありがとうございました。
やはり、遺伝していると覚悟しておいた方が良さそうですね・・。
それから新型インフルエンザについては、
今の私の状況ではそこまで深刻にならなくて良い様で安心しました。
本当にありがとうございました。


1048.ぴーちゃんさんへ
名前:カスミソウ    日付:10月23日(金) 9時39分
私は文章力が無いので、ぴーちゃんさんにも書き込んで頂いたお蔭で、山羊さんからも的確なお返事を頂くことが出来ました。ありがとうございました。


1049.山羊さん&カスミソウさんへ
名前:ぴーちゃん    日付:10月23日(金) 11時7分
>>山羊さん
お返事ありがとうございました。
とてもわかりやすく書いていただきありがとうございました。

>>カスミソウさん
自分も怖いのですがしかたないですね。
お互いかからないように予防に励みましょう。

1042.結婚問題 返信  引用 
名前:坂口    日付:10月18日(日) 19時17分
二児の母です。治験などで明るい話題もありますが、将来子供二人の結婚がうまくいくのか心配で、夜も眠れない日があります。私自身は運良く、理解のある人に恵まれて結婚できましたが、病気が原因で反対された方もいると思います。皆様はお相手にはどのように対処されていますか?



1045.Re: 結婚問題
名前:山羊    日付:10月23日(金) 0時9分
>坂口さんへ

掲示板のコメントで、簡単にくくれる問題ではないと思いますが、可能な範囲で。

「結婚」というは、多くの人にとっての人生の一大事です。
その後、数十年、一緒に生活する、あるいは苦楽を共にして生きる契約ですから、
一般的には、お互いの信頼関係が基盤となるでしょう。
その点からは、実際にPKDだとわかっていれば、またその可能性があれば、
お相手に、きちんと話をするのがよいと思われます。(*)

しかし、「PKDがある」、「将来、透析になるかもしれない」……などと説明されても
多くの人は、それが具体的にどういうことなのか、正確には理解できないと思います。
だいたい、患者本人だって、病気があることの深刻さを、真に理解するのは、
結婚をする年齢よりも、ずっと後である可能性が高いからです。

さらに、家系にPKDの患者がいるということと、当人がPKDかどうかは別問題です。
親がPKDなら、子がPKDである確率は50%ですが、調べない限り不明です。
また、個人や家系によって腎不全になる危険性の高さが異なり、説明は複雑です。

加えて、診断がついた後の余命があと半年などというほどの悪性疾患ではなく、
現在でもそれなりの対処法があり、今後は治療薬が開発される可能性もあります。
また、遺伝的疾患のある人は結婚してはいけないなどという決まりはありません。
そもそも、健常の筈のお相手の方に、重大な病気が起きる可能性だってあります。

結婚する/できる/したい……、病気のこと以外にも、大事なことがたくさんあります。
PKDであることやその可能性があることは、結婚生活や人生全体からみれば、
それはバリエーションのひとつ程度に考えるのがよいのではないでしょうか。


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