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PKDFCJ 掲示板

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703.教えてください 返信  引用 
名前:わかな    日付:5月9日(金) 22時13分
はじめまして。「わかな」と申します。

6年前に多発性のう胞腎と診断されて、現在通院しています。

実は今朝、初めて血尿がでました。
一旦小康状態になりましたが、先ほどまた血尿がでました。

皆さんに質問なのですが、このまま様子を見た方が良いのでしょうか。
今のところ血尿だけで、他の症状はありません。
(生理痛に近い痛みが少しありますが、生理ではありません)
のう胞はかなり大きく、腹部に張りがあります。

同じような経験された方はいらっしゃいますか?
ご意見をお願いします。



704.Re: 教えてください
名前:kazuhiko    日付:5月12日(月) 16時21分
こんにちは
私自身、多発性のう胞腎と診断されてかれこれ15年になります。
最初はけんこう診断の尿検査でした。
1から話すと長くなるのでやめときます^^;

実は昨日までのう胞感染で入院していました。2週間絶対安静の点滴治療でした。感染で入院したのは2回目です。

血尿の件ですが、私の場合でお話します。(おくまでも個人的な意見ですので)
血尿がでたのは2度ありまして、1度目はのう胞から出血しての血尿でした。痛みもかなりありました。血液の塊みたいなものも一緒にでてきたりしました。そのときは点滴をしてやはり2週間ほどで止まり退院しました。2度目のときは突然にちょっと色が濃いかなーくらいにおもっていたら翌日には血尿に変わりました。痛みもなかったのですが、かかりつけの腎内科に受診しましたが様子をみてたらとまりました。

のう胞の大きさ、数、機能など人それぞれですので先生と相談されて治療していくことがいいと思います。

私は現在 
クレアチニン6.67 尿素窒素93 くらいです。
東京都の難病指定された数値になったので認定されました。 

702.感謝です。 返信  引用 
名前:こめや    日付:5月4日(日) 19時42分
事務局様、ていねいなアドバイスありがとうございました。

体調の変化やわからないことがあるときはまたご連絡させていただきます。また、わたしのほうでも何か情報があるときそうさせていただきます。

今後もどうぞよろしくお願いいたします。

700.PKDの初心者です。 返信  引用 
名前:こめや    日付:5月2日(金) 22時32分
はじめまして。PKD初心者のこめやいいます。よろしくお願いします

数年前、「あなたは、おとうさんと同じ病気です。」そういわれた病名は「多発性嚢胞腎」とうい初めて聞く名前でした。父が透析をしてるのはただ腎臓が悪くなってそうなったぐらいの認識でしたので。

主治医の先生には、「今のところ回復のすることはなく、進行していくのみ。そしてこれがかなりの確立で遺伝するんです。」と告げられ頭が真っ白になったことをおぼえています。

考えてみれば、父の弟も透析中、祖母も腎不全でなくなっています。

頭のなかを整理するのにけっこう時間がかかりましたが今は
少し楽観的にものを考えられるようになりました。将来のことや
家族のこと特に3人の子供たちのことを考えると不安なことは
たくさんあります。でもクヨクヨしててもはじまらないのでなんでも
前向きに考えるようにしたのです。

こちらに書き込みをされている皆さんより、わたしは多分症状が軽いのではないかと思います。しかしここ何年かで確実に進行しました。
主治医には、「進んではいますが、今のところ腎機能は正常です。」とのこと。血圧だけ留意して普段の生活はそんなに気を使わなくでも問題ないとのこと。しかしそうは言っても、私なりに腎臓に悪そうな食べ物や成分はできるだく避けるようにはしています。

実は、このように書き込みをするのはさくさんあるPKD関係のHP
の中でもこちらがはじめてです。

今後の生活で何か参考になることやアドバイスなどございましたら
とてもありがたいです。



701.Re: PKDの初心者です。
名前:事務局    日付:5月3日(土) 12時39分
こめやさま

メッセージ、ありがとうございました!
書き込みをされるまでにさまざまな思い・体験をされたことと思います。

掲示板には、国内ばかりだけではなく、海外からも書き込みがあります。共有できる情報や問題をご紹介いただければ、アドバイスをいただくことができます。どうぞよろしくお願い致します。

さて、生活のなかでできることですが・・・書き込みの内容からすると、血液のデーター上は、まだ問題がないように感じました。降圧剤もまだ服用されていないのでしょうか?とすると、生活の中でできることは、次のようなことですね。

@体重は、適正値内にしましょう・・・肥満や血液のドロドロ化から血圧が上昇することがあります。
A塩分をとり過ぎないようにしましょう・・・必要以上に調味料は使わない。
Bタバコは、1日0本!!
C水分は、たっぷりとりましょう・・・ただし、むくみや制限のある人は、主治医に相談してください。
D食べ物は、偏りをなくしましょう・・・最近は、肉>魚・大豆のかたが多いので、肉<魚・大豆を心掛けてください。
Eストレスをためない・・・常時ストレスを抱えた人は、嚢胞形成に悪影響のあるホルモンが出やすいようです。

以上、ご家族一緒に生活を見直してくださいね。

694.治験薬の副作用 返信  引用 
名前:げんちゃん    日付:4月30日(水) 18時24分
しょうちゃんさんのレポート、とても参考になります。
私は現在3回の入院検査を終え、規定量(朝30mgx3錠、夕方30mgx1錠)を服用中です。

治験薬の副作用としてやはり頻尿と口の渇きがあります。
昼間は仕方ないにしても、夜間2時間おきに起きるのは、非常にわずらわしいものです。
幸い自分は寝つきが良いので、起きてもすぐに眠れますが、これがずっと続くと思うと気が重いです・・

もっと気になるのは口の渇きです。
常に水分補給(2Lの麦茶2本飲みます)しているのに、口の中が乾燥して、舌が白くなります。
確かにお水は甘くおいしく感じますが、食べ物は濃く、しつこい味に感じます。
どなたか同じ症状の方はおられますか?

お酒はあまり控えてません・・
週1〜2回休肝日にしますが、平日でワイン1/2ボトルかビールか酎ハイ350mlを2缶、週末はその倍飲みますが、もともと強いので酔うほどではありません。
お酒を飲むときも、飲まない時も、別に上記の症状に変わりはありません。

まだ2ヶ月目なので、ウエストのサイズ(95cmくらい)や体重 (75kgくらい)に変化はありません。

正直、治験薬の量を減らすか、ドロップアウトするか迷ってます・・

どなたか、この薬に詳しい方アドバイスを頂けると幸いです。



695.Re: 治験薬の副作用
名前:しょうちゃん    日付:4月30日(水) 23時23分
げんちゃんさんへ

利尿作用は少しずつ緩和されるのでもう少しがんばってみませんか。既に報告したように、3週間目(最大規定量)の時は私も正直継続は無理と思いました。最初は毎日8リットル以上飲んでいました。その後少しずつ減ってきて現在は5リットルぐらいまで減ってきてます。この先もう少し減るのではと思っています。

夜間のトイレの回数は工夫すれば減らせます。朝の服用時間をできるだけ早めることです。8時半頃だったのを朝起きてすぐの6時半に早めました。夕方の服用は9時間後なので15時半。こうすれば寝るまでに8時間ぐらいあるので、確実に夜中のトイレ回数が減ります。それまで3−4回起きていたのが、2回まで減りました。時々1回で済むこともあります。寝る前の飲む量が決め手です。少ないと渇きで起きるし、多いとトイレで起きることになります。

口の乾燥は、まめに水を飲むことでかなりよくなります。一気に飲むよりこまめに飲むことを勧めます。口の中が乾燥してからでは遅いので乾燥させないよう飲むとよいです。水分はぬるい白湯が一番です。熱いのを飲み続けると口の中や唇がただれた感じになります。冷たいと口の中は問題ないですが、胃周辺が冷えてよくないです。普段は麦茶を5倍ぐらいに薄めて飲んでますが、通常の濃さのままだと刺激が強いのとミネラルの摂取過剰ではないかと考えてます(あくまで私見)。ジュース類も頻度が多いと粘膜表面がざらざらに傾向にあります。あと部屋を加湿器で湿度を上げています。効果の程は確かではないですが、喉の渇きで起きる回数は減ったと思います。

ちっとした工夫でよくなるので、色々試してみることをお勧めします。

by しょうちゃん


697.Re: 治験薬の副作用
名前:kannka    日付:5月1日(木) 22時10分
げんちゃんさん、はじめまして。
私は治験3ヶ月目、規定量を服用しています。

喉の渇き、大変だと思います。
それはしょうちゃんさんのアドバイスの通り、こまめに補水するのが良いと思います。といいつつ、私は1L一気に飲んでいたりしますが。
私は職場に事情を話して、机に2Lペットを置いて、飲みたいときに飲めるだけ飲んでいます。今の所、1日6〜8L、常温の水が一番多く、他気分で色々飲んでいます。食事も水分の多いものを心がけています。

夜は、薬を早めに飲むことで対処しています。
朝の5時に一度起きて、トイレ行き、薬を飲みます。そして二度寝します。昼は、12〜1時に飲むことにしています。これで、夜中に起きない日の方が多くなりました。お酒は最近ほぼ毎日酎ハイ1缶飲んでいます。が、飲酒の影響は特に影響は感じません。後、寝る時に枕元に水2Lを置いています。

あと、関係あるかどうかわかりませんが、サークルで大声を出すことがあり、その後、喉が炎症を起こしました。一度喉を痛めると、大変かも知れません。

私も最初は外出もままならず、つらかったですが、最近落ち着いてきて、何とか映画も見れるようになりました。げんちゃんさんも環境が許すなら、もう少し様子を見られてはいかがでしょうか。

蛇足ですが、アルコールは分解するときに大量の水分を必要とします。
気を付けてください。


698.Re: 治験薬の副作用
名前:めぐみ    日付:5月1日(木) 22時39分
はじめまして。
みなさん、どうぞよろしくお願いします。

私は治験を始めてほぼ4ヶ月経ちました。
女性で体も華奢な方なので、MAXの規定量は無理があるかなと思っていましたが、今の所あまりきついと思うこともなく続けられています。

主婦なので、家にいることが多いので水は自由に飲めますが、
外出時などは、すぐに喉が乾いたり、トイレに行きたくなるので、
少々面倒だなと感じる程度です。

就寝時は結構何度も起きたりしますが、仕方ないなという程度で、
体に負担はそれほど感じていません。

変化としては食べ物の好みが少し変わったようです。
以前はチョコレートやスナックなどが好きだったのですが、
喉が渇くからか、自然と体が拒否するようで、欲しくなくなりました。
変わりに、ジュースや果物やヨーグルトなど、水分の多い食品を好むようになっています。

舌が乾燥しがちになって、味がわからなくなったかなと感じるような時もありますが、それにも慣れてきたようです。

最初はきついと思われるかもしれませんが、次第に体も慣れてきていて、一生このお薬が続いても、維持のためには飲んでいけると思います。女性なのでトイレが頻繁だと、外出時は面倒だなという程度です。

こちらでこれから意見交換をさせていただきたいなと思います。
どうぞよろしくお願いします。


699.Re: 治験薬の副作用
名前:げんちゃん    日付:5月2日(金) 10時47分
しょうちゃんさん、kannkaさん、めぐみさん

みなさん、貴重なアドバイスありがとうございます!
とても参考になりました。

薬の服用時間を早めるという考えは目からうろこでした。
今まで出勤してから9時半ごろ飲んでいたのを、7時にして、夕方は
4時にしてみました。
通勤時間が1時間ちょっとあるので初日は途中駅でトイレに降りてしまいました(笑)
おそらく朝一気に水分を取り過ぎたせいで、工夫すれば大丈夫そうです。

今まで麦茶か水を一気飲みしていたのですが、ちょっとずつ飲むようにしてみます。

舌の乾燥と味がしつこく感じることは、食べる楽しみって重要なので本当に正直わずらわしいものはありますが、慣れて改善されるのか、もう少し様子をみてみたいと思います。

690.治験経過報告(3か月) 返信  引用 
名前:しょうちゃん    日付:4月19日(土) 17時52分
先週4か月目の検診に行ってきた。治験薬を服用始めてからこれで丸3か月が経過したことになる。1か月〜3か月は問診だけ、4か月経過で検査が入る。今のところ頻尿以外の主な副作用はない。1か月経過での尿・血液検査結果では、服用前後でほとんど変化なし。服用率は97%ぐらいで特別な事情がない限り規定(朝30mgx3錠、夕方30mgx1錠)通り服用している。体調は少し良くなった気がする。だるいと感じることが少なくなった。足がつることもかなり減った。服用始めて非常に規則正しい生活になったのでその効果かもしれない。6:30起床後服用、9時間後の夕方服用、夜11時頃就寝。無理な残業、出張は無くしたし、宴会・接待も極力無くした。無理な運動(山登り)も止めた。副作用の頻尿は相変わらず続いている。毎日5-6リットルぐらい水を飲んでいる。毎日500ccのペットボトル4本を持参。それらは仕事中用で、それ以外に朝昼晩とその間の休憩でコップ1-2杯、自宅でもコップ5-6杯、夜中も起きるたびに1杯。。。。 これだけ飲む(のどが渇く)ので、日中は最低でも1時間おきにトイレに。夜中は、寝て1-2時間後と朝方4〜5時頃の2回。ほぼこんな感じで生活リズムが出来上がってしまている。そう書くと非常に大変そうに見えるが、慣れると大したことではない。常に渇水状態なのでどんな水でも常においしく飲める。外出・行事等のときは服用を飛ばせばよい。ただ利尿作用は服用から8-10時間続くので、そこを計算して服用すればよい。たまに酒(主にビール)は飲むが特に異常はでない。飲み過ぎると足がかなりむくむが。。。。 検診毎に ”今の量を一生飲み続けられますか”と言う質問があるが、今は正直に ”はい”と答えてられている。



691.Re: 治験経過報告(3か月)
名前:たあき    日付:4月20日(日) 15時32分
初めまして。体験記 毎回真剣に読ませて頂いています。私は、条件制約で参加できず、わが身に置き換えて将来の希望と共に励まされています。3年間心身共に気おつけて頑張って下さい。同じ患者の1人として応援しています。


692.Re: 治験経過報告(3か月)
名前:まこ    日付:4月20日(日) 23時17分
しょうちゃんさん 初めまして。
貴重な書き込みどうもありがとうございます。
私も同じ患者の一人として、とても参考にさせていただいております。

またこれからの治験経過報告をよろしくお願いします。


693.Re: 治験経過報告(3か月)
名前:まとし    日付:4月27日(日) 15時6分
このお薬は既にできたのうほうを小さくする可能性があるのかどうか
、先生から何かお聞きになっていませんでしょうか?
おなか周りなどの変化がありましたら、お教え下さい。


696.Re: 治験経過報告(3か月)
名前:しょうちゃん    日付:5月1日(木) 21時16分
先生から言われているのは、”のう胞の進行を止められるかどうか”です。小さくなるかも含めてどれほど効果があるかを調査するのが今回の3相治験だと思っています。MRI検査でのう胞の体積を調べてあるので、MRI検査(12か月毎)結果でのう胞が縮小しているかどうかわかります。次は9か月後になります。私が予想するに、同じく服用しても進行が止まる人、縮小する人、止まらない人が出てくるのではないかと思います。

492.クレアチニンに効く(腎臓に負担をかけない)食事を(高齢者でも)簡単に作る知恵伝授して下さい 返信  引用 
名前:古谷(奈良)    日付:7月16日(月) 16時50分
 程内様 先日はお電話ありがとうございました。7月8日の夜お話させて頂きました古谷(奈良)です。人工透析ギリギリのところで踏ん張っている母(79)のことで色々ご親切にアドヴァイスを頂き有難うございます。本人は透析を大変嫌がっておりますがどのような事に留意したら安心して透析受けれるなど色々教えて頂き少し安心致しました。その後、先日(7月13日)の検査では更にクレアチニンが上がり7.96でしたが
(6月1日=7.17, 6月22日=7.53でした。)透析開始の指標と病院で言われているクレアチニン8にはギリギリセーフで さらに8月3日まで開始宣言を持ち越すことになりました。
 今回の診察では貧血の症状があるものの他の機能はそれ程悪くないのでしっかり食事指導を受け、食事で腎機能に出来るだけ負担をかけない工夫をするよう指導されました。
 これが、なかなかうまくいかず悩みの種になっているのがこの2年間の課題でもあります。(私とは同居ではないので、私が作ってあげる訳にもいかず以前は宅配の腎臓食なども一年程続けましたが、イマイチ、口に合わなかったり割り高だったりで止めました。)この一年程は自分で色々やっておりますがどうしても偏るようです。赤飯、かやくご飯、稲荷寿司、押し寿司などお寿司が好きで他うどん、そば、鯛やカレイの焼き魚、煮魚、てんぷらなどを常食してるとのことです。このようなメニューは如何なものですか?アドヴァイス下さい。又何か簡単で(ムシのいい話ですが)うまくいく食事療法がありましたら教えて下さい。(腎臓食の本も沢山購入して本人に渡しましたがなかなか実行出来ないようです。)ちなみに 具体的な食事指示は エネルギー1500Kcal,蛋白質35g,塩分5g以下、カリウム2000mg以下です。薬は現在、消化剤(ベルチーム、ビオフェルミン)重曹のみです。
 又ネットで“あなただけは透析にさせたくない”著者の斉藤茂樹さん主催“富士ヘルス”が扱う自己管理食品の情報なども知りましたが実践された方おられますか?藁をも掴みたい患者の立場では(特に食事制限などもなく)宮崎産パパイヤエンザイムでクレアチニンが下がったという話に引き付けられますが、どのように評価されますか?何の根拠もない話なのかあながち理にかなってるものか?そこのところ如何なものでしょうか?色々食事面で教えて頂けると嬉しいです。



496.食事療法
名前:PKDFCJ事務局    日付:7月21日(土) 17時17分
79歳のお母様がご苦労されている様子、それを心配されている状況もよくわかりました。これまでの食事の状況もわかりました。クレアチニン8で貧血があるというと身体がだるく食欲がないということも見られるかもしれませんね。

腎不全の治療食は、本を読んだだけでは理解がしにくいことも事実です。お独り暮らしとなるとなおさらです。タンパク質は、魚や肉、豆、卵などに多く含まれますが、ごはんやパン、麺類、野菜などにも含まれます。しかも「35g」という制限付きです。カリウムの制限は、低タンパク食ができている場合は、自然と低カリウムの状況を作ることができるので、それほど問題ではないと思います。

●たとえば、こんな食事でどれだけのタンパク質になるでしょうか?

・ごはん150g(茶碗1膳)、納豆30g、野菜のみそ汁(1杯)、ホウレンソウのお浸し(60g)・・・ 全部で「16.2g」です。 タンパク質の内訳(ごはん 3.8g、納豆5.0g、みそ汁5.4g、お浸し2.0g)
1食だけで約16g摂ってしまいます。もう1食分で残りを摂るとなると2食分で35gをとってしまうこととなります。そうなると、可能な限りタンパク質を抑えた食事を考える必要があります。(ちなみに天ぷらうどんなどは、タンパク質が約20gほどになります。)

たとえば、みそ汁を‘すまし汁’にするとか。ご飯を‘低タンパク米’にするとか・・・極端な低タンパク食は体力の低下となり、高齢のかたの骨粗しょう症の原因となります。少量でも質のよい動物性の魚や肉、卵などをとることが筋力低下を防ぐことになります。油を上手に使ってエネルギーを落とさないようにすることも必要です。

このように低タンパク食療法は、簡単に言い表わせません。
古谷様の質問に対して不十分なお答えかもしれませんが、医療機関や保健所、健康センターなどで講習会も実施されていると思いますので、ご参加されてみてはいかがでしょうか?

実際に食事療法を実施されている方のご意見、ご感想をお待ちしています!!


689.Re: クレアチニンに効く(腎臓に負担をかけない)食事を(高齢者でも)簡単に作る知恵伝授して下さい
名前:    日付:4月13日(日) 18時20分
http://www.healthychef.jp/w_healthy/link/link.php?c1=436&c2=WEB001

冷蔵・冷凍医療食の宅配サービスです。
参考にしてみてください。

687.PKDの医療保険・生命保険 返信  引用 
名前:ひろ    日付:4月11日(金) 11時35分
先日大きな病院でPKDと診断された30歳男性です(正確にはもっと以前に診断されていた様だが、病気の詳細を知りませんでした)

PKDにより医療保険や生命保険に入れません。
(若い時に加入した生命保険を1年半前に見直しました。しかし、実はそれ以前にPKDと診断されていた事が判明。(本人はPKDという事が頭になかった)この保険はきっと解約になるでしょう)

医療費の問題や、もし亡くなった時の事を考えると残された家族は絶望的です。

アドバイスをお願いします。



688.Re: PKDの医療保険・生命保険
名前:菜々子    日付:4月11日(金) 23時27分
いまここではっきりとは申し上げられませんが、ご参考ということで聞いていただきたいと思います。
腎臓病(嚢胞腎)と判断された段階で保険に入るのは難しいと思います。
加入できたとしても、制限付き、例えば腎臓病以外の病気や関連性がないと判断されないと保険は下りない場合があります。
辛いことをお話しますが、ひろさんの場合、知らずに加入・病気の詳細を知らずには通らないと思います。
保険会社は、遡り調べます。
病院でPKDと言われていたということは、そのことは告知されて保険に入られましたか?
告知がなかったら、告知義務違反として解除されてしまうかも知れないです。
加入した保険会社の営業員さんによく相談してみた方がいいと思います。
私は、病気になる前(診断される前)に加入したので大丈夫でしたが
特約は入院給付金しか付けてないです。通院給付金も付ければよかったと後悔。
保険会社にもよりますが、手術給付金は該当する病気じゃないと中々出ないので付けなくてよかったと思っています。
悲しいことをお話してすみません。
いまいろいろ保険の種類も増えたので、入れる保険も探せばあるかもしれないです。
気を落とさないで下さいね。
ここまできたら、こつこつと貯金をするしかないです。
中々できないですが・・(^_^;)


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