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1074．飲水について教えてください。

名前：りとるみいみ 日付：2010/3/1(月) 23:10

はじめまして。

この病気で治験２年目の47歳（男性）です。
かかりつけの先生から飲水をすすめられ
毎日意識して水を飲むようにしています。

治験の薬の影響もあるのかもしれませんが
夕食後にお茶などの水分をとると
就寝中にトイレに行くので熟睡ができず
飲水よりも熟睡の方を大事に考えて
夜は水分を控えていますが
これが腎臓に悪いことなのか、
また、熟睡できなくても水分をとったほうが
いいのか教えていただきたいのです。

すれと、いつも水ではなくほうじ茶、番茶、麦茶を
飲んでいるのですが問題ないでしょうか？

ぜひ教えていただきたくよろしくお願いいたします。

	1075．Re: 飲水について教えてください。
	名前：さくら日付：2010/3/9(火) 21:31
	私も薬を飲んでいます。医師から普段でも飲水を心がける様に言われていると思いますが、この薬は脱水が激しいです。MAXの服薬で、水を６リットル飲んでいたころは、夜中のトイレの後も水を飲まないではいられないほどでした。今も体が少し慣れてきたとはいえ、薬の服用を早めにして時間を調整しています。５～６時間の睡眠で、起床するとすぐに水を飲まずにはいられません。脱水傾向になると頭痛がします。濃いお茶はつらいので、水か薄めたあたたかい麦茶かほうじ茶を飲んでいます。カフェインの入らないものであれば良いようですよ。

	1076．Re: 飲水について教えてください。
	名前：りとるみいみ日付：2010/3/15(月) 1:9
	ご親切にご回答いただきありがとうございます。夕食の最中と夕食後に飲水を差し控えても大丈夫なのでしょうか？

1073．大阪　市民公開講座　のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2010/2/19(金) 8:11

当会がお世話になっている、大阪岩本診療所の岩本一郎先生より
以下の案内をいただきましたので、お知らせいたします。

腎機能が低下している方、透析をされている患者さんに良い情報と
なるのではないでしょうか。

日時：２月２８日（日）

場所：大阪国際会議場　１０階１００３会議室
http://www.gco.co.jp/japanese.html

時間：午後２時～４時

市民公開講座

慢性腎臓病（ＣＫＤ）を克服するために

１．病院で行うべき慢性腎臓病（ＣＫＤ）への役割と取り組み
　　（医）良秀会　高石藤井病院　佐藤弘章　（30分）

２．診療所でできる慢性腎臓病（ＣＫＤ）への取り組み
　　岩本診療所　岩本一郎　（２０分）

３．在宅透析の普及に向けた取り組み
　　ＮＰＯ法人　京都在宅透析支援センター　西小路美幸　（２０分）

1068．治験24か月検診

返信引用

名前：しょうちゃん 日付：2010/1/31(日) 23:13

　治験２４か月検診を受けてきました。治験薬を飲み始めて２回目のＭＲ検査。すぐにＭＲ画像を見せてもらいましたが変化したのかどうかは以前の画像と詳細を見比べないとよくわかりません。”特に大きな変化なし”と言うコメントが書かれてました。もし変化ないとしたら、それはそれで薬の有効性を示しているのかも知れません。希望的観測ですが。
　体調は特に変化ありません。治験はあと残り１２か月になってしまいました。喉の渇き具合と頻尿は変わりありません。もう少し水分補給の量が減れば日常生活が楽になるのにと思ってます。

	1071．Re: 治験24か月検診
	名前：まい日付：2010/2/6(土) 10:39
	治験の状況を書いてくださりありがとうございます。クレアチニン値はどれくらいでしょうか？変化はありますか？よろしければ教えてください。

	1072．Re: 治験24か月検診
	名前：たあき日付：2010/2/11(木) 14:50
	治験報告いつも有難うございます。あと１年頑張ってください。よくなって　いるとよいですね。　早くつかえる様になることを期待している１人です。

1069．事務局の方々へ。

返信引用

名前：なかむら 日付：2010/2/2(火) 23:43

先日の小集会に参加させていただいたものです。

その節はいろいろと話を聞いてくださりありがとうございました。
参加されていたほかの方々ともお話ができ有意義な時間がすごせたように思っています。あまり考え込まずにできることをやっていこうと思いました。

また機会があれば参加させていただきたいと思っています。ありがとうございました。

	1070．Re: 事務局の方々へ。
	名前：PKDFCJ事務局日付：2010/2/4(木) 8:43
	こんにちは。先日は小集会への参加、ありがとうございました。何かひとつでもお役に立てる内容であったならば、よかったと思います。これから開催する小集会、講演会などのお知らせも、HPに掲載していきますのでご確認ください。（更新が遅くならないように頑張ります　(^^；　）何かありましたら事務局までご相談くださいね。

1067．小集会開催のお知らせ

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2010/1/13(水) 0:55

皆様　新年明けましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
さて、今年初めての小集会の開催が近づいてまいりましたので、ご案内いたします。場所は神奈川県横浜市となっております。会員の方も、一般の方もぜひご参加ください。皆様とお会いするのを楽しみにしております。

日時：平成22年1月31日(日）
　　　１３：３０～１６：００(会場１３：００）
場所：「ゆめおおおかオフィスタワー」内　１２階
　　　福祉保健研修交流センター　ウィリング横浜　124号研修室
　　　（横浜市港南区上大岡西１－６－１）
交通：京浜急行・横浜市営地下鉄(6番出口）｢上大岡」駅下車
　　　徒歩3分
参加費：会員300円／一般500円

参加希望の方は、Ｅーｍａｉｌにて事務局までご連絡ください。

1063．私の場合

返信引用

名前：ブルーベリー 日付：2009/12/7(月) 0:6

私はお腹の上のあたりがぽこっとでています。
全体的にやせているのでそこだけ目立ちます。ウエスト八十くらいです。
姉妹の中で自分だけのうほう腎で苦しみを分かち合うこともできず、腎臓の圧迫によるヘルニアが苦しくて仕事も止めました。
マイナスの気持ちに支配されて苦しい時が多くなりました。
機能がまだ悪くないことだけが心の支えですが、いずれ悪くなったら落ち込むでしょうね。

	1064．Re: 私の場合
	名前：ここあん日付：2009/12/7(月) 21:52
	やはり、もともと痩せているのに、お腹だけぽこっとでているのは、辛いですね。。ほんとに、早く、治験が終わって一般に、内服薬がでてくれることを一刻も早く願うばかりです。この病気は、のう胞さえ、大きくならなければ、なにも問題ない病気なのだから、一刻も早く、薬を出してほしい。透析しないですむことができれば、税金もかからないし、いろいろ利点があるので、力を入れてほしいと思います。大塚製薬に直接電話をしたのですが、申請してからも検査があるし、通ってからも薬価などの決めごとがあり、まだまだ時間は、かかるみたいです。

	1065．Re: 私の場合
	名前：M 日付：2009/12/14(月) 0:46
	ブルーベリーさんと　まったく同じです。私も３０代後半。そして出産を経験しています。　私も体はやせ型なのでお腹だけが目立ちます。　姉妹で私だけです。ここあんさんの言う様にどうせ　病気になるんだったら　見た目だけは変わらないでほしい。醜くなっていく病気なんて　女性にとっては辛すぎます。

	1066．Re: 私の場合
	名前：ブルーベリー日付：2009/12/15(火) 12:50
	他の姉妹が何事もなく出産を終える中、まず子供を作るかどうか迷い、生まれても遺伝していたらどうしようと罪悪感に苛まれたり、本当になんと不公平なのだと思います。私は高血圧なので塩分制限もつらいです。１日六グラムなんてすぐになってしまってラーメン食べたら次の食事は塩味なしにしないとオーバーするし。薬に期待するしかないですね。

1062．腹回りについて

返信引用

名前：ここあん 日付：2009/12/6(日) 18:51

私は、三十代後半です。嚢胞腎とわかっても、お洒落やスタイルをもともとすごく気をつける方だったので、ウエストのことがすごく気になります。。くびれは女の命とも思っているし。。最近すごくお腹が圧迫してきました。これからどんな感じに膨らんでくるのかを考えるととても辛いです。妊婦さんみたいに、ぽこっと膨らんでくるのですか？お腹回りは、何センチくらいになるのですか？体重は、のう胞で増加するのですか？どうせ病気になるんだったら、見た目だけは、変わらないでほしいと。。そんなことばかり考えます。いままで圧迫感がなかったので、特に最近辛くなって、何事にもやる気がおきないんです。でも、ちゃんと、受け止めないといけないと思うので　もしよかったら、お腹回りのことをいろいろ参考にして、今後の生活の心構えにしていきたいと思います。私は両腎とも、大小ののう胞でいっぱいです。大きいので４センチくらいののう胞があります。今まで58センチのジーンズもはけてましたが、最近すごく苦しくなってきました。食欲も変わりないので、のう胞が大きくなってきたんだろうなぁと思っています。

1059．飲水について

返信引用

名前：ぐるぐる 日付：2009/11/21(土) 16:15

飲水が推奨されていますが、「水」＝「水分」と考えてよろしいでしょうか？カフェインも良くないということで会社では、コーヒーや緑茶は避けて、ココア、レモネード、ハーブティー、そば茶を務めて飲むようにしています。

	1061．Re: 飲水について
	名前：山口太美雄（PKDFCJ顧問）日付：2009/11/29(日) 15:42
	ぐるぐる様のご質問につきましては、基本的に「水」＝「水分」というお考えでよろしいかと思います。ところで、米国では、飲水療法Water Therapyの治験が行われていることがPKD Foundation（多発性のう胞腎財団国際本部）のホームページで紹介されています。 Water Therapy The naturally occurring hormone, arginine vasopressin (AVP), acts continuously in ADPKD patients to stimulate the formation of cAMP in renal cells, which causes both fluid secretion and cell growth. Blocking the action of AVP dramatically slows cyst growth in animal models of cystic disease. It is thought that drinking water evenly throughout the day will also block AVP in patients with ADPKD. ADPKD（常染色体優性遺伝性多発性のう胞腎）においては抗利尿ホルモンであるバソプレッシン（AVP）が細胞内のcAMPという物質産生を促進し、腎のう胞内への液体の流入やのう胞を作る細胞の増殖を促すと考えられています。モデル動物を使った実験では、AVPの働きを抑えることで腎のう胞の形成が劇的に抑えられたと報告されました。AVP自体の分泌を抑えることは、ADPKD患者が終日少しずつ持続的に水を飲むことによっても可能であると考えられています。現在、このバソプレッシン（AVP）が細胞に作用するときに介在する受容体をブロックする「薬」の治験が進められています。これは簡単に言うと「血液中にAVPはあるが、それが腎臓の細胞に悪影響を及ぼさないようにするための薬」として効果が期待されているものです。一方、AVPの過剰な血液中への分泌を抑える最も簡単な方法は、上記のように「水を飲むこと」です。喉が渇くとAVPの血中濃度が上がるので、持続的に「水」を飲むことでAVPが高くならないようにするのです。これは、「脳下垂体から血液中に分泌されるAVPそのものの量を過剰にならないようにして」、腎臓の細胞に対する悪影響を最小限にとどめるという原理です。藤田保健衛生大学の長尾先生の研究グループは、モデル動物で「飲水量」を増加させることによって腎のう胞の形成が有意に抑えられることをカンザス大学と共同で米国腎臓学会誌(Journal of the American Society of Nephrology)に報告しています。米国では、このWater Therapy（飲水療法）に関する「臨床治験」が開始されています。２つの大学で、ADPKDの患者および腎疾患のない人に一定量の水を与え、AVP分泌量、尿量、尿組成や浸透圧がどのように変化するか検討し、有効かつ理想的な飲水法を明らかにさせようとするものです。このように、「薬」のみならず「飲水」によって病気の進行を抑える可能性について、次第に科学的な研究が進みつつあるのです。なお、飲水を実行する際の注意点（重要）を以下に示します。１. 腎機能に何かの懸念や障害がある場合は、実施する前に必ず専門医に実行の可否を相談して下さい。特に水分摂取制限をされている方は、水を飲み過ぎると危険な場合があるので行わないで下さい。２. 短時間に大量の飲水を行うのではなく、長時間かけて少しずつ飲み続けることによって、バソプレッシン（AVP）の過剰な分泌を持続的に抑えることを目指します。３. 「むくみ」、「体重増加」、「血圧上昇」など、もしも何らかの症状が出た場合は、直ちに中止して専門医に相談して下さい。

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