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PKDFCJ 掲示板

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1723.お知らせ:第4回北海道多発性嚢胞腎の会 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/8/12(土) 23:36
北海道大学病院 西尾先生より講演会のお知らせをいただきましたので、お知らせいたします。(主催は患者会ではありません。詳細は以下をご覧ください)


「第4回 北海道多発性嚢胞腎の会」

多発性嚢胞腎(ADPKD)患者さん向けの講演会です。
多数の患者さん、ご家族の方のご参加をお待ちしております。
(医療関係者の方のご参加、また当日参加も歓迎致します。)

開催日時 : 平成29年9月30日(土) 13:00〜15:30
会   場 : 北海道大学医学部臨床講義棟2階 「臨床大講堂」
        〒060-0811 北海道札幌市北区北14条西5丁目
*JR札幌駅下車徒歩15 分  *地下鉄南北線 北13条駅徒歩5分                                                         
                                                    
開会の挨拶 : 北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
司会:北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
13:00〜13:50
講演T 「多発性嚢胞腎(ADPKD)の最新の話題」
北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
13:50〜14:05   <休憩>           
14:05〜14:35
講演U 「多発性嚢胞腎に対する臓器移植」
   北海道大学病院 泌尿器科 堀田 記世彦
14:35〜14:50   <休憩>
14:50〜15:05 
講演V 「患者会の活動」
多発性嚢胞腎財団日本支部 
15:05~15:25  【質問コーナー:会場にて質問にお答えします】
多発性嚢胞腎財団日本支部 

閉会の挨拶 : 北海道大学病院 内科U 西尾 妙織

*参加は無料です。
*事前登録もありませんので、会場に直接お越しください。

*事前の質問も受け付けております。質問は下記までお願いします。
・メール:北海道大学病院 西尾妙織(saorin@med.hokudai.ac.jp)   
・郵送宛先:〒060-8648 札幌市北区北15条西7丁目            
 北海道大学医学部東南棟3階 内科U 西尾妙織 宛
【主催 : 中外製薬株式会社】

1722.PKDFCJ講演会開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/8/2(水) 11:31
■日時:平成29年9月16日(土)13:30〜16:30( 開場13:00)

■会場:大阪大学中之島センター講義室304(大阪市北区中之島4-3-53)

■内容:
1、PKDFCJ講演会13:30〜15:30

「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
 講演:猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。
治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、
将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。


2、交流会15:30〜16:30

講演会後、1時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。


■参加費: 無料 (大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます)

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般を明記の上、
ハガキ・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。

★締切り:8月31日必着
*受講決定については9/1以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通:「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」6番出口 徒歩約5分
  ・京阪中之島線「渡辺橋駅」1番出口 徒歩約5分
  ・阪神本線「福島駅」徒歩約9分
  ・JR東西線「新福島駅」徒歩約9分
  ・JR環状線「福島駅」徒歩約12分
  ・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」4番出口 徒歩約10分
バス・JR「大阪駅」駅前バスターミナルより

1720.サムスカ服用について 返信  引用 
名前:はしもん    日付:2017/7/5(水) 8:4
初めて投稿させていただきます。32歳女です。
30歳で多発性のう胞腎があることがわかり、通院を続けておりました。
先日、腹部のCTを撮影したところ、腎臓の大きさがサムスカを服用できる大きさに達していましたので、服用を検討してみないかと医師から打診がありました。
現在、蛋白尿もなく、やはり、自覚症状の無い病気なので、日常生活に影響がでる薬を服用する事は対抗があります。
家族は、子どもを一人授かって無事出産したのだから、自分自身が健康でいることを優先させるべきだと服薬を勧めます。
こちらをご覧になってる方でサムスカ服用をされてる方は、なにがきっかけで服用を決めたのでしょうか?教えて下さると嬉しいです。



1721.Re: サムスカ服用について
名前:かき氷    日付:2017/7/9(日) 22:54
はしもんさん、はじめまして。
私はサムスカが認証された時点でかなりクレアチニンが高くなっており、
数か月服用したところで、eGFRが15以下になってしまい、服用を
中止するしかありませんでした。
とても残念ではありましたけれど、何もしないまま透析を待つよりは
自分自身が後悔が残りにくかったかなあ、チャレンジすることが出来て
良かったなあと思っています。
確かに飲水量が多くなるので、その分トイレが近くなりましたが、
慣れてくるとその生活リズムにも慣れてきた感じがしていました。
日常生活に影響があることで、迷われると思いますが、以前の掲示板
などでサムスカを飲まれている方の声も載っているかと思いますので
参考にされてみてはいかがでしょうか?
治療法がない、というところからサムスカを飲むかどうか選べるようになってきて
治療法の進歩を感じます。
サムスカを飲まなくても日常生活での過ごし方で気を付けられることも
あるので、PKDとうまくお付き合いしていきましょうネ!

1715.L-シトルリンの摂取について 返信  引用 
名前:Ryu    日付:2017/4/28(金) 11:8
初めて投稿させて頂きます、よろしくお願いいたします。
20代にPKDを確認してから、腎機能は経過観察をしています。
そして年齢も40代後半になり、数年前にサムスカが認可されてからは、処方もして頂きました。
eGFRのステージが、しばらく「軽度の腎機能の低下」だったのですが、昨年度に「中程度の腎機能の低下」に落ち、現在は55程度になっております。
文献「日本腎臓学会編: CKD診療ガイド2012.東京 医学社,東京. 2012.」によると、eGFRがGFR 50 mL/分71.73 m2未満になると、腎機能は2倍の速度で低下するとありまして、なんとか今の状況を継続していきたいと考えております。

そこで、日々の生活の中で、スイカやキュウリなどの植物やサプリメントにより、L-シトルリンを積極的に摂取することを考えております。
調べたところ、L-シトルリンには、肝臓や腎臓の機能保護作用があるようです。
ただし、スイカやキュウリにはカリウムが含んでいますし、サプリメントは、その他の成分が入っております。
どなたかアドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

なお、サプリメントの成分は次の通りです。
シトルリン1日3粒総重量1,341mg(内容量1,110mg)あたりL-シトルリン825mg、アルギニン150mg
【主要原材料】 L-シトルリン、アルギニン
【調整剤等】結晶セルロース、二酸化ケイ素、ステアリン酸カルシウム
【被包剤】ゼラチン、着色料(カラメル、酸化チタン)



1716.Re: L-シトルリンの摂取について
名前:山羊    日付:2017/4/29(土) 12:17
>Ryuさん

PKDで腎機能が低下する主たる原因は、嚢胞拡大により
正常な腎組織が圧排されて、潰れることです。
現時点で、このメカニズムに有効な(可能性のある)薬、
特に科学的根拠がある薬は、サムスカだけです。
L-シトルリンが、このメカニズムに有効とは思われません。

ただし、腎疾患によらず、腎機能を悪化させる要因がいくつかあります。
管理不良の高血圧、タンパク質過剰摂取、尿毒素自体などです。
従って高血圧の管理、低タンパク療法、活性炭薬(クレメジン等)の服用など、
CKD診療ガイドに載っている治療が、PKDであっても勧められます。


1717.Re: L-シトルリンの摂取について
名前:Ryu    日付:2017/4/29(土) 22:24
山羊さん、返信ありがとうございます。
昨年は前年比で両腎臓あわせて、肥大率が10%でした。
正直、この20年間は経過観察ということもあり、甘えもあったように思います。
今からでも自分自身で出来ることはないかと思い、ここに書き込みをさせて頂きました。
ご指摘、感謝いたします。
CKD医療ガイドを読み、日々の生活を過ごしていきたいと思います。


1718.日常生活でできること
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/4/30(日) 14:17
Ryuさま

こんにちは。
診断から20年でeGFRが55位とのこと、サムスカを服用されていているので腎機能の悪化速度がさらにゆっくりになることを期待したいですね。

現時点で日常生活でできることは、ご存知かと思いますが下記のURLを参考にしてください。
食生活においては山羊さんが書かれていますが・・・腎臓に負担をかけないように高血圧のコントロールは必須です。その他に、タンパク質・塩分・動物性脂肪(肉や乳製品など)の摂り過ぎがある場合は、調整が必要です。CKD診療ガイドにも書かれています。血液のドロドロ化を防ぐことで腎臓だけではなく血管も保護してくれます。日本人の食事が欧米化して動物性脂肪の摂取量がとても増えています。血管が固くなると血圧も上がりますから、低脂肪タイプのものを食べてください。

細かい栄養成分の働きを意識することは大切なことですが、まずは大きな栄養素のとり過ぎがないか病院の管理栄養士に診ていただくのはどうでしょうか。病院以外でも公共の保健センター、保健所にも管理栄養士がいますので、そこでも食事のお話を聞くことができます。インターネットで検索をしてみてください。

http://www.adpkd.jp/care/


1719.Re: L-シトルリンの摂取について
名前:Ryu    日付:2017/5/26(金) 10:52
PKDFCJ事務局さん、返信ありがとうございます。
低脂肪型の食事や、栄養素の取りすぎが無いか、心がけていきます。
また、リンク先を確認させていただきました。
参考にさせて頂きます。

1714.講演会・総会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/4/21(金) 19:12
「多発性嚢胞腎財団日本支部平成29年総会」「PKDFCJ講演会」開催のお知らせ
■日時:平成29年5月21日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
■会場:東京しごとセンター地下2階講堂 東京都千代田区飯田橋3−10−3

1、「多発性嚢胞腎財団日本支部平成29年総会」13:30〜14:00
  平成28年度の事業報告・会計報告、平成29年の事業計画(案)についてご承認をいただきたく、多くの方のご参加をお願い申し上げます。
*総会については会員の方対象となります。

2、「PKDFCJ講演会」14:10〜16:00
 演題:「現在のADPKDに対する治療成績」
 講演:武藤 智先生
(帝京大学泌尿器科准教授)    
武藤先生は、これまで20年以上ADPKDの診療に携わっておられ、日ごろから最新の治療法で患者を診療されています。今回は、治療薬の最新情報の他にも重篤な症状を招きやすい嚢胞感染をはじめ、血尿・尿路感染などADPKDの合併症についてご講話いただきます。
【参加費】会員/無料  一般/1500円
■申込み:会宛に、メールで「お問合せ」フォームから
 @氏名 A参加人数 B連絡先 C会員か一般かを明記の上お申込み下さい
(5/14締切)

■交通:水道橋駅(JR中央線西口より徒歩8分、三田線A2出口より徒歩9分)
     飯田橋駅(大江戸線・南北線・有楽町線A2出口より徒歩7分
           JR中央線東口より徒歩7分、東西線A5出口より徒歩6分)
     九段下駅(半蔵門線・新宿線3番出口より徒歩10分東西線7番出口より徒歩8分、)

1697.サムスカの処方日数制限について 返信  引用 
名前:TOS    日付:2017/1/30(月) 12:13
サムスカを飲み始めて10年近くたちます。
このたび、長期(2か月)でアメリカ(親戚宅)に行く計画を立てています。
その中で、サムスカの長期処方をお願いしたところ、1カ月を超える処方は、
健康保険の支払い対象とならないためできないと回答されました。
今現在、1カ月を超える処方をしてもらっている方がいらっしゃれば、
情報をいただきたく、お願いいたします。



1698.Re: サムスカの処方日数制限について
名前:sakura    日付:2017/2/2(木) 23:12
TOSさん、はじめまして。
サムスカについて、自分の主治医に聞いてみたことがありますが、やはり
1か月以上の処方は、保険適用外と言われました。
参考までに。
旅行を予定されているんですよね。良い方法があるといいのですが・・・。


1699.Re: サムスカの処方日数制限について
名前:めぐ    日付:2017/2/3(金) 10:39
私もサムスカを飲み始めて10年近くたちます。

1か月を超える旅行に行く場合は、
サムスカカードを家族に渡しておいて、
代わりに家族が処方箋を受け取りに行ってもらうことができると思います。

主治医に聞いてみるといいと思いますよ。


サムスカを始めてからは、腹部膨満感や刺すような痛みが全くなくなったことや、
食事制限や運動制限もないので、薬といえども、健康そのものという生活が長年送れていて、とてもありがたいです。


1706.Re: サムスカの処方日数制限について
名前:TOS    日付:2017/2/18(土) 15:47
ご回答ありがとうございます。
家族の受け取りについては、血液検査ができないため、NGと言われてしまいました。

長期処方について禁止されている薬ではないにもかかわらず、
「社会保険診療報酬支払基金」などの審査期間の判断で、保険請求を却下しており、
30日を超える薬代は「医療機関」の負担となるようです。
この件について、「社会保険診療報酬支払基金」に問い合わせをするも、
医師を通してくれと言われるばかり。
医師を通して意見をしても、回答すらないとのこと。
また、厚生労働省にお話ししても、聞く耳もたずでした。

薬代金については、生活保護者などによる転売問題が影響しているかも
しれませんが、難病患者が困っていても救済措置がないとは残念です。

今回の旅行(子供の教育に関する付き添い旅行です)は、期間を短縮したうえで、
通常の服用量を削減し、服用期間を延ばすようにしたうえで乗り切ろうと思います。


1713.Re: サムスカの処方日数制限について
名前:めぐみ    日付:2017/3/17(金) 20:17
> サムスカを飲み始めて10年近くたちます。
> このたび、長期(2か月)でアメリカ(親戚宅)に行く計画を立てています。
> その中で、サムスカの長期処方をお願いしたところ、1カ月を超える処方は、
> 健康保険の支払い対象とならないためできないと回答されました。
> 今現在、1カ月を超える処方をしてもらっている方がいらっしゃれば、
> 情報をいただきたく、お願いいたします。

1707.検尿 返信  引用 
名前:恵三    日付:2017/2/20(月) 18:16
検尿所見は重要です。



1712.Re: 検尿
名前:めぐみ    日付:2017/3/17(金) 20:15
検尿は私もウロペーパーでやってます。


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