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965．(untitled)

名前：ka 日付：6月28日(日) 11時20分

山羊さん、いつもありがとうございます。
感謝しています。
もしかしたら、自然に破けていても気がつかないのかもしれません。
自覚症状がないのでいままで破けたことはないと思いますが・・・。
ただ頭痛持ちなので、よく夜中に頭が痛く熱っぽくなり冷えぴたを貼ると朝または午前中には治ります。
また最近お腹が痛くなったり、体の中であたるのでまた大きくなったのかと心配です。
（表現が難しいのですが、あたる感触はわかっていただけますか）
これは破けたという症状につながるのですか？←ぶしつけな質問してすみません。

山羊さんは血液透析なのですよね？
嚢胞腎の場合は、腹膜には適してないと聞きましたがいろいろ勉強していくと腹膜の方がいいと思うようになりました。
先生に相談してみようと思いますが、実際されていていかがなものでしょうか。

	966．PKDと腹膜透析
	名前：山羊日付：6月28日(日) 20時59分
	下の方にある、おじゃるさんへのレス（949）の中でも書きましたが、私の個人的な意見は、「PKDの人には腹膜透析がむかない」です。腹膜透析において、尿毒素がどれだけ抜けるかは、その人の腹膜機能（腹膜を物質が通過しやすいか、そうでないか）とお腹にどれだけの量の透析液を溜めることができるかで、決まります。また、どれだけ水が引けやすいかも、腹膜機能しだいです。 PKDの方は腎臓や肝臓の嚢胞のために、お腹は狭くなっているのが普通です。透析液が十分に溜められなければ、それだけで透析不足になります。また、腹膜機能によっては、除水がし難い場合もあります。つまり腹膜透析は患者さんの「腹膜の個性」次第で最初から治療が大変になってしまうことすらあります。ご指摘のとおり、私は血液透析患者（８年目）ですが、透析をしっかり受けていますので、普通に働いています。血液透析の方が、治療条件も調整しやすく、除水もきちんとできますから、治療が生活の一部になれば、ずっと楽ですよ。

954．山羊さんへ

返信引用

名前：ka 日付：6月13日(土) 8時11分

山羊さんありがとうございます。
温かい言葉に涙がとまらなかったです。
本当にありがとうございます。(;_:)
先生の言われることに理解はできても、病院から帰って考えるとなぜ今何だろうと納得できず受け入れられない自分がいます。
数値も前回より良くなったのにと・・UNがあと少し頑張れば正常値になるし、数値が良い分体調も落ち着いています。
確かに疲れたり多少なりとも症状はありますが、それは今までもあったことだし疲れても復活します。
具合が悪かったら、家事をして会社で1日8時間働けないと思います。
沈黙の臓器ということなんでしょうか。症状が現れたらもっと苦しむのでしょうか。
食事管理をきちんとしていれば、15年透析をせず延し続けた人のことを聞いて、光が見えたと思い支えにさらに頑張ろうとしていたのに
目標を失い、自分でどうしたらいいのかわからなくなってきています。
透析の用意をしても、数値が上がらず体調もよければこのままずっと透析をしなくてもよい場合もあるのでしょうか。
（いつも勝手なことばかり言ってすみません）

	955．Re: 山羊さんへ
	名前：バルタン日付：6月14日(日) 14時5分
	私は５０のときに透析を始めました、７０才（のう胞腎）の人が最近透析をはじめられました、一概には言えないでしょうが、高齢(５０歳前後）になると腎臓の機能が落ちるようです、血圧や、食事の管理を早いうちから行っていれば、かなり進行を抑えられるのではないでしょうか？また、近い将来、進行を遅らせる薬も開発されると思います、

	957．Re: 山羊さんへ
	名前：山羊日付：6月14日(日) 23時40分
	慢性腎不全を、食事療法を中心に行う保存期と、透析治療を行う透析期に分けて考えることが多いです。それは透析治療を開始すると、少なくとも生活のパターンや食事内容が変わるからだと思われます。このため保存期のうちは「できるだけ透析にならない」を、合い言葉に治療がなされるのが一般的です。しかし、実際には、腎臓の働きが30％以下になった場合、どの様な腎臓病が原因であっても、今の医学では元に戻すことはできませんし、徐々に腎臓病は進行してしまうものです。従いまして、保存期と透析期を分けて考えるのではなく、両者を合わせて、トータルで慢性腎不全のライフを長く、生活の質を高く維持することを考えることをお勧めします。透析に入ることで人生が終わるわけではありません。世間に流布している透析治療や透析患者の生活に関する噂は、大半が正確なものではありません。この様な不確かな都市伝説惑わされて、透析療法を開始する適切な時期を見誤ると、透析生活に馴染むのに苦労したり、時に命を縮めたりしてしまいます。主治医から「透析を始めましょう」と言われた時には、「透析という新しい友達」とつきあう時がきたと考えたらどうでしょうか？もちろん、その友達とつきあうこと自体が目的ではなく、その友達の力を借りながら、あなたが人生をいかに歩むかが大切なのです。繰り返しになりますが、透析を始めることは、人生の終わりでも、人間が変わることでもありません。直ちに受け入れることが困難でも、透析を忌み嫌うのではなく、淡々と受けることができれば、少しずつ私の言っていることがわかっていただける様になると思います。

	963．Re: 山羊さんへ
	名前：ka 日付：6月19日(金) 12時43分
	山羊さん、バルタンさんいつも本当にありがとうございます。アドバイス嬉しいです。。救われます。(;_:) もうどうしていいのかわからなくなっています。いま崖っぷちに立っています。これからどっちの方へ行こうか迷っています。主治医の先生や山羊さん、バルタンさんの言われていること、わかるのですが、一人になり考えると受け入れられないんです。自分でも何がいいのか悪いのか、わからなくなってきています。時間が欲しいです。もう一度先生とお話してみます。教えて下さい。（＞＜）嚢胞が破れるとどうなるのですか。何が原因で破けるのですか？みなさんからよく嚢胞が破れたことを伺うと、クレアチニンに関係ないのかなと思いますがクレアチニンの数値が低い方が破れているようですが・・・透析になっても破けるのですか？また嚢胞は、破れると、たくさんの血尿が出ると聞きましたが、血尿が止まらないのですか？風邪のように熱も出るのですか？！入院を伴うのですか。嚢胞が破れるとわかるのですよね？多少の破れではわからないのでしょうか？最近お腹がたまに痛いのと、嚢胞が動いているようなあたる感じがするのですが破けるのかと心配です。破れたら怖いとまた気を病んでしまします。また、たくさん質問してすみません。よろしくお願いいたします。<m(__)m>

	964．Re: 山羊さんへ
	名前：山羊日付：6月20日(土) 16時44分
	＞kaさん嚢胞が破けるというか、血管が破けるといった方が正確かもしれませんが、それは明らかに外的な力が加わったとわかる場合、不明の場合があります。経験的には、腹筋の体操をしたのが原因と思われるケースもありましたが、大半は原因不明のことが多い様に思います。腎機能の値は関係ないですし、透析に入ってからもおきます。腎盂（尿の通り道）の方へ出血が広がれば、肉眼的な血尿になりますが、明かな血尿が無くても、嚢胞内に出血の痕跡が残っている場合もあります。強い痛みがある時もあれば、痛みをほとんど感じない場合もあると推察されます。感染が合併することもありますが、感染が無くても発熱することもあります。一度経験すると不安になるのはわかりますが、それを完全に防止できる可能性は低く、いつもそれに心を囚われて過ごすことは、お勧めできません。いずれ栄養状態が悪いことは、恐らくマイナスに働くと思われます。食事療法も大切ですが、栄養障害にならないよう、気をつけながら続けましょう。＞もう一度先生とお話してみます。いろいろと不安に思うことは、メモにとっておく様にして、受診の際、身近な主治医に、よく訊ねてみるのがいいでしょう。

942．多発性嚢胞腎

返信引用

名前：あんらっきー 日付：6月10日(水) 18時15分

44歳の女性です。私の母が多発性嚢胞腎でした。そして、腎不全になり人工透析をしていましたが、腎臓のほかにもいろいろと病気になり、数年前に亡くなりました。母が死亡した後、父が「かかりつけのお医者さんが多発性嚢胞腎というのは50％の確率で遺伝するらしいと言っていた」と私たち兄弟（2人兄弟です）に言い、それが気になったのもあって、人間ドッグで見てもらうと、私だけが多発性嚢胞腎でした。確かに５０％の確率の遺伝です。が、私にとっては１００％受け継いでしまったみたいで、とてもショックでした。なぜ、私だけが・・・！？　と。

その後、特に自覚症状もなく、ただ、血圧が高めだったので、その治療だけ行ってました。

が、先日、高熱と腹痛のため、病院で検査してもらうことになり、その結果、嚢胞と嚢胞が何らかの理由でぶつかって、その部分が出血・炎症していることがわかり、即入院となりました。点滴治療と薬剤治療（共に抗生剤）で、症状も治まりましたが、普通の腎臓の炎症と違って、多発性嚢胞腎だとその炎症部分に薬が行きわたりにくく、熱が下がるまでも時間がかかりました。そういう話を聞くと、なぜ私だけが・・・？？　兄弟は平気なのに不公平だ！！という気持ちになります。これから先も母のような苦しみが待っているんだと思うと、お先真っ暗。思わず、兄弟に「松原のぶえの弟のように、腎臓１つちょうだい」と言ってしまいました。半分冗談でも半分は本気の気分です。こうやって健康な腎臓を持っている兄弟が病んでいる私の腎臓を取って、移植してくれるのが５０％の遺伝じゃないのか？？　とさえ今は思ってしまいます。

無事退院しましたが、当分外来通院となりそうです。今のところ、腎機能の数値は問題ないのですが、同年代の人と比べると半分ぐらいの機能だとか・・・。

自分でも何を書いているかわからなくなってきましたが、ここのサイトなら私の苦しみも少しは分かって下さるような気がしますし、私も自分だけではないんだと勇気づけられます。

	951．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：ｍｍ日付：6月11日(木) 23時34分
	あんらっきーさん、はじめまして。急な入院で驚かれたでしょう。私も数年前にのう胞感染で急に入院して、同じ理由で一ヶ月も退院までにかかりました。あんらっきーさんは、数値は問題ないのですよね。良かったですね。私は、そのときの入院でクレアチニン値が上がってしまいました。本当に急だったし、驚いたのですが、それ以来、体調に気をつけるようにしています。出来るだけ今の状態を続けられるように、腎臓を大切にして(血圧管理などなど）頑張りましょう！！まだ病み上がりで、大変だと思いますが、お大事になさってくださいね！

	952．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：あんらっきー日付：6月12日(金) 15時55分
	ｍｍさん、返事ありがとうございます。私は10日間入院し、そして今日、外来で血液や尿の検査をしてきました。炎症反応や白血球数は正常値に戻っているとのこと。ただ、尿に白血球が混じってるそうです。入院時からそうで調べてもらうと、その白血球に菌は混じってないらしいのですが・・・。確かにクレアチニン値は正常範囲内なのですが、今日の先生のお話だと、腎不全を5段階目とすると、３もしくは4段階目の症状だと言われ（０，１，２段階ではない）、またまたショック・・・。前回書き込みましたが、母が多発性嚢胞腎でした。末期はお腹周りが張って（体型自体はやせ型でしたが）、苦しそうでした。私も末はああなるのか・・・と思うと悲しい。父は私がどうせ母のように人工透析になって、ああやって苦しむんだと言うのを聞いて、「そんな先のことを考えすぎるな」と言うのですが、事なかれ主義というか、他人事（父は健康な腎臓の持ち主）のようで、素直に聞けません。とりあえず、今は先生の言うとおり、とにかく水分を1日2リットル取るということを心がけて過ごしてます。あとは特に普通でいいとのことです。そして、多発性嚢胞腎の人は脳動脈瘤になりやすいとのことで、次回脳のMRIを撮ることになりました。入院時に腹部のMRIをとったけど、狭い中で工事現場のような音がしてつらかった・・・。また・・今度は耳に近い頭部か・・・と思うと気が重いのですが、破裂してからじゃ遅いので、がんばって検査に行ってきます。

	956．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：ｍｍ日付：6月14日(日) 22時21分
	あんらっきーさん、こんばんは。私も、母がのう胞腎だったので、その姿を思うと自分の先々どんな感じになるかな、と思うことがあります。でも、母のころに比べれば分かってきたことも多いし、薬の開発も進んできているので、とにかく今、症状を進めないように出来ることをしていくしかないな～と思っています。家族でも進行状態は違いますからね。ＭＲＩの検査、気は進まないかもしれませんけど、頑張ってくださいね！

	958．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：山羊日付：6月15日(月) 0時14分
	嚢胞腎であるとわかったのは暫く前の様ですが、感染合併症を起こしたのを契機に、将来への不安が大きくなったという状況かと想像します。ご家族の遺伝状況は、あんらっきーさんと、私はよく似ています。母親が嚢胞腎で、兄弟は二人ですが、私は嚢胞腎で、妹は嚢胞腎では無いです。母は私が高３の時に、恐らく脳動脈瘤からと思われる、くも膜下出血で他界しました。さて、私ですが、今のあなたと同じ44歳で、透析導入となりました。この点だけ見れば、腎機能が落ちているというレベルのあなたより、不幸です。しかし、透析に入る前、入った後も含めて、今のところ嚢胞感染は経験ありません。こちらの点を見ると、透析に入ったとはいえ、私の方が幸せです。また、透析導入２年目に、お腹の張りを楽にするため、腎動脈塞栓術を受けました。当時まだ尿がたくさん出ていましたから、これはとても不幸なできごとと言えます。しかし、尿がほとんど出なくなっても、血液透析をしっかり受けていますから、食事も塩分以外、ほぼ満足いくだけ食べられますから、この点では幸せです。「あんらっきー」というお名前自体が、あなたのお気持ちを象徴しているのでしょうけれども、病気があるということ自体が、またその病気の経過の仕方や程度の違いが、すべて不幸と言えるかどうかは、かなり相対的なものです。それに人間、ある程度の年齢になってきますと、病気とは無縁でいられなくなります。嚢胞腎には、今のところ承認された特効薬はありませんので、十分な水分摂取、高血圧の管理、腎機能低下を早めないための低たんぱく療法、そして合併症の検査（脳MRIはこれに含まれます）など、できることを淡々としていくことが大切です。「病気や障害も個性のうち」と言う人もいます。また、そこまで言い切れなくても、病気になって見えてくるもの、新しくできる友人、他の人への思いやりなど、得るものも少なくありません。禍福はあざなえる縄のごとし……です。

	959．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：バルタン日付：6月16日(火) 6時50分
	初めて、この病気を告知されるとショックなことでしょう私も６年前に、告知され近いうちに透析をすることになると聞いたときはがっかりしてしまい、これからどうなるのかと心配しましたでも、幸い、この病気で亡くなることはあまりありません、医師の言うことを聞き、食事療法、血圧管理をしていれば、透析に入る時期を遅らせることもできます、また、今治験されている薬も何年か後には認証されて来るでしょう！(期待しちゃいます！）何の病気もそうでしょうが、前向きに、人生を楽しみ！病気に取り組みましょう。

	962．Re: 多発性嚢胞腎
	名前：あんらっきー日付：6月18日(木) 16時22分
	みなさま、返信ありがとうございます。私は今まで同じ親から生まれながら、私だけ多発性嚢胞腎を親から受け継いで、妹は遺伝しなかった・・・このことが本当にアンラッキーで、なぜ私だけ・・？？　と悲しく思っていましたが、みなさんは、私と同じ病気でありながら前向きに生きておられて、私も考え方を変えて、一生この病気と付き合っていかなければ・・・と思いました。私の場合、この病気（だけではないのかもしれませんが）で母を亡くしてるだけに自分が同じ病だということにショックを受けました。が、死亡率はそれほど高くない・・そして、数年後には有効な薬が出る！？かも・・・それを信じて、なるべく今は血圧を上げず、水分をたくさん取って生活していきたいと思います。ｍｍさん、山羊さん、バルタンさんありがとうございました。

961．腎炎

返信引用

名前：きい日付：6月17日(水) 15時25分

先日親知らずによる細菌感染で腎炎になってしまいまし。今はまだ抗生物質の服用しています。
前よりお腹が張ってるような気がします。今腎炎になって進行してしまったんでしょうか？同じような経験があるかた話を聞かせてください！

960．血液検査

返信引用

名前：田中日付：6月17日(水) 14時33分

すでに腎臓機能が１７パーセントぐらいしかないのですが、
あまり自覚症状がありません。　むくみもないようです。
血液検査で、むくみは、わかりますか？

943．腹膜透析

返信引用

名前：おじゃる 日付：6月11日(木) 15時41分

45才の女性です。　多発性嚢胞腎との診断からクレアチニンも８を超えてしまい人工透析を始めました。現在は「血液透析」を行ってますが、「腹膜透析」と言う方法もあると聞かされました。　多発性嚢胞腎のお腹（かなり大きい）に「腹膜透析」を行っても大丈夫なのでしょうか？
どの方法が良いのか・・悩んでます。
教えてください。　　よろしくお願いします。

	949．Re: 腹膜透析
	名前：山羊日付：6月11日(木) 23時17分
	慢性腎不全になる腎臓病のうち多発性嚢胞腎は、透析になった後も、尿量（残腎機能）が比較的が保たれやすいと言われています。その点で尿量の温存が前提の腹膜透析に向くとする考え方もあります。しかし、多発性嚢胞腎では、嚢胞のために腎臓や肝臓が腫大して、一般的には「お腹が張る」ことが多いですから、それに加えて腹膜透析液を、必要なだけお腹に溜めるのが難しい可能性があります。また透析液を溜めること自体が無理でなくても、腹腔内圧は上がります。短期的には問題が無いかもしれませんが、長期的には胸部の圧迫、消化吸収への悪影響などもあると推定されます。さらに腹膜炎、被嚢性腹膜硬化症などの腹膜透析の一般的リスクに加え、透析不足、鼠径ヘルニアの悪化などのリスクが高くなると思われます。従いまして、多発性嚢胞腎の患者さんに、腹膜透析はお勧めしません。（以上は一透析医としての意見です）

	953．腹膜透析
	名前：おじゃる日付：6月12日(金) 18時30分
	山羊さんありがとうございます。現在「血液透析」を始めたばかりですが、尿量が多い為か、透析病院で「腹膜透析」の事を言われ・・・どうしたらよいかパニックになってました。自分の身体の事・・分かってない自分が悪いのですが・・分かりやすく、お答えいただき、ありがとうございます。「血液透析」をこのまま続けていきたいと思います。本当にありがとうございました。

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