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PKDFCJ 掲示板

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1741.PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/1/15(月) 23:59
以下のように、PKDFCJ主催の小集会を広島で開催いたします。

■日 時:平成30年3月4日(日) 13:30〜16:00(開場13:00)
■会 場:広島オフィスセンター 第2会議室(広島市南区東荒神町3-35)
※「広島オフィスセンター」は「広島インテリジェントホテル本館」の隣です。
間違ってホテルに入らせませんようご注意下さい。
■参加費:会員無料 / 一般500円
■交 通:広島駅より徒歩7分

参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)を明記の上、はがき・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込み下さい。
★〆切:2月18日必着 ※申込み多数の場合は会員優先です。



1742.Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
名前:権平    日付:2018/1/23(火) 11:26
https://intelligent-hotel.co.jp/oc/access.html


1743.Re: PKDFCJ小集会(広島)開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2018/2/19(月) 23:8
みなさま

広島小集会のお申し込み、ありがとうございました。

ただ、もう少しお席に余裕がありますので、患者・家族・病気に関心のある方は、事務局までお申し込みください。ご自身以外の患者さんの生活や治療状況など情報交換ができる良い機会となります。事務局一同、ご参加をお待ちしております。

1738.肝のう胞の手術について 返信  引用 
名前:葉月    日付:2017/12/18(月) 10:42
のう胞倶楽部にも書き込ませてもらいましたが、こちらにも書き込みさせてください。

お腹の膨らみや圧迫感や痛みがひどくなってきたことや、私自身の踏ん切りがついたこと、家族のサポートも得られそうなので、外科を紹介してもらいました。
腎臓内科の主治医は「難しいと思うよ」と、背中は押されませんでしたが、同じ院内で積極的に色々と手術を引き受けているベテランの医師を紹介してもらい、先日診察を受けてきました。

が、開口一番「うちでは開窓術はしてない」ということでした。

肝のう胞の中の液体には胆汁が混ざってることがあり、漏れると腹膜炎などのリスクがある。
リスクの高い手術なので、うちではしてないとのことでした。
穿刺も効果がないとのこと。
大学病院などではいい方法があって手術をしているのかもねということでした。

手術する気で覚悟決めて外科を受診したのに、出鼻をくじかれた思いでショックでした。

肝のう胞開窓術というのはそんなに難しい手術なのでしょうか。

私は関西在住なので、京都大学病院ならやってるのでは?と言われましたが、とても遠いです。
他には手術されてる病院はないでしょうか?
できれば大阪で開窓術を行ってる病院の情報が欲しいです。

ご存知のかたおられましたら、よろしくお願いします。



1739.Re: 肝のう胞の手術について
名前:いわおっち    日付:2017/12/20(水) 19:12
久しぶりに掲示板を開け、葉月さんの書き込みを拝見しました。
私も肝嚢胞による圧迫感と、昨年の4月より肝嚢胞内感染に悩んでいます。
感染個所の特定が難しく、抗生剤を飲み続ける以外の治療方法がない状況が続いています。
5月に本会の講演で、順天堂医院の武藤先生の講演を拝聴し、
質疑応答で、この件に関してお尋ねしてみましたが、抗生剤の長期投与は耐性菌の問題もあるので、
あまり良い方法ではないとのことでした。
私は栃木県在住で、地元の腎臓内科に通院していますが、思い切って紹介状をもらって
武藤先生に診察していただいた際に、PETCTを勧められ、
感染個所の特定ができれば、開窓術によって膿を出して根治できるかもしれないといわれました。
結果は、疑わしい個所はあるにせよ、特定には至らないということでした。
開窓術はむやみにやっても感染症などのリスクがあるので、現状では期待に沿うことはできないとのことでした。
何とかして膨らむお腹の進行を遅らせようと、塞栓術やドレナージなど
当時は最先端とされた治療もしてみましたが、結果的には痛い思いをしただけで
遅らせることはできませんでした。
最近は11月中旬に抗生剤を変えたましたが、薬が合わなかったのか
感染症再発で、今月に入ってから11日間入院をしてしまいました。
葉月さんの症状とは違いかもしれませんが、何か参考になれば幸いかと思い書き込ませていただきました。


1740.Re: 肝のう胞の手術について
名前:葉月    日付:2017/12/28(木) 12:2
返信ありがとうございます。
肝膿瘍は辛いですね。
私の父もよく肝膿瘍を繰り返して、高熱を出して入院していました。
父の場合は、感染場所が特定できたのか、穿刺して膿を出していました。
膿が出れば熱なども引いてくるのでしょうが、内服だけだと時間がかかりますね。

塞栓術についても以前聞いてみましたが、あまり効果がないかもと言われ、結局、現在まで何にもできていません。
お腹だけはどんどん膨らんで、本当に、出産してこの5年で急速に大きくなりました。
妊娠出産が肝のう胞を大きくするとは聞いてましたが、まさかこれほどとは…という思いです。

のう胞が大きすぎても切れないのかなぁと思い始めています。
診察してもらったベテランの外科医が言葉少なかったので、色々と考えてしまいます。
胆汁が漏れるとかそういうのも、肝臓がんの手術では普通にあり得ることですよね。

年明けにまた腎臓内科の定期通院日なので聞いてみようと思います。

いわおっちさんもお身体お大事にしてください。
のう胞感染が良くなるといいですね。

1737.「お問い合わせ」・「メール相談」へメール送信される方へ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/4(土) 21:36
いつも患者会のホームページをご活用いただき誠にありがとうございます。

事務局へメールを送信される方へお願いがあります。
ご相談やお問い合わせの用件以外に貴方のお名前と電話番号をご記入いただけますでしょうか。最近は、セキュリティが厳しくなっており、事務局が返信しますが、届かないケースが数件ありました。メールが届かない場合は、他の方法でご返信させていただきます。とくに携帯からメールを送られる方は、ご注意ください。

pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また事務局からメールが届きましたら、お手数ですが着信のご一報をいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

1731.はじめまして 返信  引用 
名前:まめこ    日付:2017/10/29(日) 16:5
主人が多発性嚢胞腎だと発覚してしばらくたちます。
相談したいことや話したいことがあっても、同じような方が周りにいなくてとても心細い思いでおります。インターネットで、患者会も探してみましたが、気軽に参加できそうな会がなかなかみつからず。
東京や関東で、今後行われる集まりや講演会などあれば情報がほしいです。
よろしくお願いします。



1732.小集会について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/10/31(火) 23:27
まめこさん、はじめまして。
当会で、12月に東京にて小集会を予定しております。
小集会では、患者同士で情報交換をしたり、悩みごとを相談したり
と交流を図ることを目的としています。
近日中に日程など詳細をこの掲示板にてお知らせする予定でおります。
よろしければぜひご参加ください。
非会員の方、ご家族もお待ちしております。


1733.Re: 小集会について
名前:まめこ    日付:2017/11/1(水) 9:6
PKDFCJ事務局 様

早速のお返事ありがとうございます!ここの掲示板の使い方がまだわからず、慣れていないためご迷惑おかけします。
12月に集まりがあるんですね。ありがとうございます、主人にも話してみます。とても心強いです。
ところで、すみません、そちらの会のお名前は何というのでしょうか?この掲示板がホームページのような役割を果たしているのでしょうか?会について詳しく知りたいのでホームページなどあれば教えてくださいませ。


1735.Re: はじめまして
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/1(水) 23:30
「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)」が正式名称になります。
インターネットでPKDFCJでも検索できるかと思いますし、(http://www.pkdfcj.org/)この掲示板の左上
の「ホームページ」という所をクリックしていただいても大丈夫です。

患者会では講演会でPKDについての知識を得る機会を持ったり、患者同士の
交流を図ることを目的としています。詳細はホームページの案内をご覧ください。

なかなか同じ病気の方が身近にいない場合が多いですので、皆で支えあっていけたらと
考えております。もしよろしければご入会もご検討ください。


1736.ホームページ
名前:まめこ    日付:2017/11/3(金) 9:59
PKDFCJ事務局 様
返信ありがとうございます。
ホームページ拝見しました。一度見に行ったことのあるページでした。ここはそちらの掲示板だったのですね。もう1つあった別の会はなくなり、そちらに一本化されたのですね。どちらにせよ、やはりけっこう年会費のかかる会なのですね。もちろん難病申請していますが、それにしてもただでさえもお金のかかる治療なのに、、、なのでもう少し気軽に集まれる患者会が他にないかと探していました。
そちらの患者会については、非会員でも集まれる会にまずは参加してみたいです。引き続きここの情報を拝見させていただきます。
何度もやり取りありがとうございます。

1734.小集会(東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/1(水) 23:14
PKDFCJ事務局です。12月に小集会を開催いたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

日時:平成29年12月10日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
会場:東京体育館 第2会議室
   渋谷区千駄ヶ谷1−17−1
交通:JR中央線・JR総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
   都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」A4出口徒歩1分
参加費:会員 無料 / 一般 500円
   ※お申込み多数の場合は、当会会員を優先いたします。
申込み:会宛にメールで「お問い合わせ」フォームから
@氏名 A参加人数 B電話番号 C会員か一般かを明記のお申込みください。
(締切り11月30日)

1728.大阪講演会 返信  引用 
名前:四葉のクローバー    日付:2017/9/17(日) 15:12
昨日は大阪大学腎臓内科 猪阪教授の お話拝聴出来る場を設けていただきまして ありがとうございました。
TAEの条件で出血傾向にある方は適応外との事で 脳出血3回、出産時2子ともに1800CC以上の出血がありましたので
もしかしたら施術出来ない側に当てはまるかもしれませんが 今後を考え検査に伺おうと思います。
(検査も自費でしたら 先になるかもしれませんが(笑))

スタッフの方は東京の方ばかりで編成されていらっしゃると思っておりました。
新潟からいらしていただいたスタッフ、又 東京からのスタッフの方でさえ早朝4時起きで 私達関西の患者の為に来ていただきました事
本当に感謝しております。ありがとうございました。


心臓弁膜症とアルドステロン症から公共機関での移動が困難なので車のみの移動ですが 1度、長距離移動中にエコノミー症候群になりましたので遠方移動は控えていますが
移動30分圏内でしたら可能です。お手伝い出来る事がありましたら上記アドレスまで ご連絡お願いします。



1730.Re: 大阪講演会
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/17(日) 23:13
四葉のクローバーさま

PKDFCJ事務局です。
講演会にご参加いただきありがとうございました。またお手伝いについての温かいメッセージも嬉しく思いました。今回は、関東から伺うメンバーを少なくして、関西・中部地区の会員さんたちにサポートをしていただきました。

今回のテーマの肝嚢胞のTAEは、これから審査されますので、保険適応となりますように祈りましょう。
涼しくなりますので、体調にお気をつけください。またお目にかかれる日を楽しみにしています。

1722.PKDFCJ講演会開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/8/2(水) 11:31
■日時:平成29年9月16日(土)13:30〜16:30( 開場13:00)

■会場:大阪大学中之島センター講義室304(大阪市北区中之島4-3-53)

■内容:
1、PKDFCJ講演会13:30〜15:30

「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
 講演:猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。
治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、
将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。


2、交流会15:30〜16:30

講演会後、1時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。


■参加費: 無料 (大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます)

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般を明記の上、
ハガキ・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。

★締切り:8月31日必着
*受講決定については9/1以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通:「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」6番出口 徒歩約5分
  ・京阪中之島線「渡辺橋駅」1番出口 徒歩約5分
  ・阪神本線「福島駅」徒歩約9分
  ・JR東西線「新福島駅」徒歩約9分
  ・JR環状線「福島駅」徒歩約12分
  ・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」4番出口 徒歩約10分
バス・JR「大阪駅」駅前バスターミナルより



1725.Re: PKDFCJ講演会開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/5(火) 23:58
9/16(土)大阪講演会のお申し込みの期日は過ぎましたが、会場のお席にはまだ余裕がありますので、参加ご希望の方はPKDFCJ事務局までお申し込みください。 お待ちしております。


1729.御礼
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/17(日) 22:57
大阪講演会にご参加されたみなさま

この度は、お忙しい中、多くのみなさまにご参加いただき御礼を申し上げます。西日本を中心に東日本からもご参加いただきました。台風が心配でしたが、何とか開催することでき、事務局一同安心しております。

今後は、気候の変化に伴い体調も変わりますので、どうぞご自愛ください。
またお目にかかれる日を楽しみにしております。

1727.第25回嚢胞腎疾患研究会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/14(木) 22:24
< 第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ >
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究・臨床報告などの発表と、特別講演が行われます。一般の方は聴講のみ可能(質問不可)です。

■特別講演:坪田健一教授(千葉大学大学院工学院)
演 題:微小循環のバイオメカニクス
■日 時:2017年10月27日(金)13:00〜16:45
■場 所:TKP横浜ビジネスセンター
(神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町3丁目30-8 SYビル)
■参加費:3000円
 

1726.第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/14(木) 22:23
< 第25回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ >
 嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
*研究会の発表は開催日が異なっており、当日は市民公開講座のみとなります。

■日 時:平成29年10月28日(土)14:00〜16:00
■場 所:聖隷佐倉市民病院 6階会議室(千葉県佐倉市江原台2丁目36番2)
□講演1:「多発性嚢胞腎の治療法の進歩 ーこの半世紀を振り返るー」
     香村衡一先生(はるんクリニック佐倉)
□講演2:「常染色体優性多発性嚢胞腎ーここ数年間での選択肢のひろがりー」
     寺崎紀子先生(聖隷佐倉市民病院 腎臓内科)
□講演3:「当院、血液透析の日常」
     鈴木理志先生(聖隷佐倉市民病院 腎臓内科)
■参加費:無料 事前予約不要
■交 通:京成本線京成臼井駅・京成佐倉駅」、JR東日本総武本線佐倉駅から
    ちばグリーンバス「聖隷佐倉市民病院入口」下車


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