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1765．名古屋小集会に参加して

名前：ゆかさん 日付：2018/10/8(月) 7:59

先日は、名古屋小集会に参加させていただき、ありがとうございました。
私自身は、腎移植という選択をし、現在、職場復帰も果たし元気に暮らしておりますが、子どもたちのことを考え、もっと勉強しなくては、と考えています。
ほどうち様の姿勢にも、まったく頭が下がります。お会いできて、ほんとに嬉しかったです。名古屋での開催はたぶん3年以上後になるのではないかとのことと伺いました。今回、遠い所からのご出席も多く、みなさん、藁にもすがる思いで出かけてこられることを考えると、もっと会がもてるといいのでしょうね。なにかしら私自身もできることはないかと考えています。また、よろしくお願いいたします。

	1766．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/10/8(月) 11:19
	ゆかさん昨日は、名古屋小集会にご参加いただきありがとうございました。今回は中部地区を中心に関東・関西などからもご参加されました。全国で悩んでおられる患者や家族の皆様がいらっしゃいますが、運営上の都合から年間２回の開催になっています。どうぞご理解をお願いいたします。十分にお話ができないうちの終了しましたが、ゆかさんの腎移植のご体験をもっとお聞きしたかったです。きっと皆さんの参考になると思います。今後ともよろしくお願い申し上げます。　PKDFCJ事務局

	1767．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：ゆかさん日付：2018/10/8(月) 20:47
	腎移植に関しても、ドナーが身近に少ないのもＰＫＤの方の特徴かと思います。また、私もそうでしたが、子どもたちへの遺伝の可能性を考えると、夫からの提供を悩まれる方も多いですよね。私の体験が誰かのお役にたつのであれば、ありがたいと思います。事務局の皆様、お仕事等おもちの中、ほんとに活動たいへんなことと思います。集会の会場探しから困っているというお話を伺い、集会を開くことがどんなに労力を要することかと思いました。何か、お手伝いできたら、という趣旨で発言させていただいただけですので、どうぞ、誤解なきよう、、、今後ともよろしくお願いいたします。

	1768．Re: 名古屋小集会に参加して
	名前：事務局日付：2018/10/9(火) 23:16
	ゆかさん事務局への温かいメッセージありがとうございました。一人でも多くの方のお気持ちが軽くなるよう活動を続けていきたいと思います。今後もご支援をよろしくお願いいたします。

1760．「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/8/24(金) 22:12

「ＰＫＤ「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ

　小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話しあい、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加を、スタッフ一同心よりお待ちしております。

■日　時：平成３０年１０月７日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
　■会　場：ウインクあいち（愛知県産業労働センター）１１階　　１１０５会議室
　　　　　　愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４－３８
　■参加費：会員無料／一般５００円
　■交　通：●名古屋駅（ＪＲ・地下鉄・名鉄・近鉄）より
　　　　　　ＪＲ名古屋駅桜通口からミッドランドスクエア方面　徒歩５分
　　　　　　ユニモール地下街５番出口　徒歩２分
　　　　　　●国際センター駅（地下鉄桜通線）より　徒歩４分
【申し込み方法】
PKDFCJ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、お申し込み下さい。
①　氏名　②参加人数　③電話番号（代表者）④会員か一般
会員：申込み締切り９月２２日必着　
一般：９月２３日からの受付になります。
※定員３０名。申し込み多数の場合は会員優先です。
※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが届かない事があります。
また、PKDFCJ@PKDFCJ.org以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。

	1764．Re: 「ＰＫＤＦＣＪ小集会（名古屋）」開催のお知らせ
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/10/6(土) 11:19
	明日の名古屋小集会は、予定通りに開催いたします。よろしくお願いいたします。まだお席に余裕がありますので、ご希望の方はPKDFCJまでメールでご連絡ください。お待ちしております。

1763．第２６回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/9/16(日) 23:10

この研究会は嚢胞性腎疾患に関する基礎研究、臨床報告などの発表と特別講演がおこなわれます。一般の方は聴講のみ可能（質問不可）です。
＊例年、同時期に市民公開講座も開催されていましたが、今年度は市民公開講座はありません。

■日　時：２０１８年１０月１９日（金）　１３：３０～１６：５５
■場　所：リファレンス西新宿　２階　Ｓ２０１
　　　　　（東京都新宿区西新宿７－２１－２　西新宿大京ビル２階）
■参加費：３０００円
■申し込み：不要
研究会会長：　西尾　妙織
　（北海道大学病院　内科Ⅱ）
代表幹事：　奴田原紀久雄
　（事務局杏林大学医学部遺伝性腎疾患研究講座内）

1762．横浜市西区役所「難病講演会」のお知らせ

返信引用

名前：PKDFCJ事務局 日付：2018/9/16(日) 23:5

神奈川県横浜市西区役所で開催される講演会のご案内を頂きましたので、お知らせいたします。ＰＫＤＦＣＪからは、当患者会の活動について紹介させていただく予定です。

　　■講　演：「多発性嚢胞腎～病気の理解と治療について」
　　　　　　　横浜市大医学部附属病院腎臓・高血圧内科　涌井弘道医師
　　■日　時：平成３０年１０月１５日（月）
　　　　　　　１３：３０～１６：００（１３：００開場）
　　■場　所：横浜市西区役所３Ｂ会議室　（横浜市西区中央１－５－１０）
　　■交　通：京浜急行戸部駅より　徒歩８分
　　■参加費：無料
　　■申込み方法：事前申込制
　　　　　　　　　横浜市西区役所　高齢・障害支援課　難病講演会担当まで
　　　　　　　　　ＴＥＬ　０４５－３２０－８４１７（平日９時～１７時）
　　　　　　　　　横浜市民優先：申込受付９／１８～　
　　　　　　　　　それ以外の方：申込受付１０／１～　となります。

1761．クレアチニンは正しいか・・・・・・

返信引用

名前：栗栖日付：2018/9/1(土) 12:31

シスタチンC は分泌蛋白であり、全身の体細胞で産生、分泌されます。生体内の酵素によって引き起こされる細胞・組織の障害をインヒビター活性で抑制する働きをします。

血中シスタチンCは血中の蛋白質とは結合せず、また複合体も形成しない特徴があります。このため、β2-マイクログロブリンと同様に、腎糸球体を容易に通り抜け、腎臓の近位尿細管で再吸収された上、最終的に分解を受けます。糸球体濾過率（GFR）が低下すると、糸球体濾過値の低下を反映してシスタチンCは尿中へ出て行かなくなるため、血中濃度が上昇します。これを利用し、シスタチンC濃度の逆数からGFRを推定することができます。

腎臓における糸球体濾過率（GFR）の指標として現在広く検査されている尿素窒素（BUN）やクレアチニン（Cre）にはGFRの指標として使用するには食事の影響や組織蛋白の異化や肝機能に敏感に反応し変動してしまう欠点があります。

また、β2マイクログロブリンやα1マイクログロブリンは感度が高いGFRの指標ではありますが、炎症や悪性腫瘍が併存することで偽高値となります。

これらのことを踏まえると、シスタチンCは特異性が高く、従来の検査と比べて感度が高いGFRの指標として大変有用なのです。また、筋肉量の影響を受けないため性差が小さく、クレアチニン・クリアランス（Ccr）の推定にも用いられます。

1759．アンケート調査のご案内（謝礼あり）

返信引用

名前：ピックアップ智子 日付：2018/8/21(火) 13:52

事務局様よりご許可を得てご連絡しております。医療市場調査会社フルクラム・リサーチグループ・FULCRUM RESEARCH GROUPが実施しているADPKD（最近診断された方を対象としてます）患者様に関するアンケート調査にご協力して頂ける方を募集しております。
ADPKDと過去5年以内、または10年以内に診断された患者様で本調査へのご参加にご興味がありましたら是非ご連絡下さい。（18歳以下の患者様は親御さまがインタビュー対象になります。18歳以上の方はご本人様が対象です。）
対象条件を満たされた方には15分程のウェブ調査とその後の１時間のお電話でのインタビュー調査をお願いしております。謝礼は１万５千をアマゾンギフト券メール送信か銀行振込にてお送り致します。調査の目的は営業や販売とは一切関係なく、製薬会社が患者様がご経験された事をより深く理解し、今後製品及びサービスの改善を目的として実施しております。ご興味ある方は043－310－3236または07041644892 担当・ピックアップ智子（日本語対応）までご連絡下さい。メールのお問い合わせはtomoko@healthcarepanel.com.au またはtomocom@hotmail.comまで宜しくお願い致します。

1758．遺伝カウンセリング

返信引用

名前：事務局 日付：2018/8/9(木) 22:19

遺伝のことについて専門家に相談できる「遺伝カウンセリング」ってお聞きになったことがありますか？
ADPKD患者の多くの方の場合、遺伝によって発症していますが、「病気について家族に話したいけどうまく説明ができない」、「遺伝疾患ってどのような病気かわからない」と思われたときにこの遺伝カウンセリングを活用できます。
日頃からPKDFCJをご支援くださっている認定遺伝カウンセラーの京都大学大学院医学研究科西垣昌和先生が遺伝カウンセリングについて解説されています。

よろしければ、ご覧になってください。
　↓　↓
http://www.adpkd.jp/counseling/

1756．食道静脈瘤

返信引用

名前：きーこ 日付：2018/7/20(金) 2:19

父が嚢胞腎で15年程透析をしています。腹部の張りが強く食事が思うように食べれなくなり塞栓術や摘出を考えていましたが、検査の際に食道静脈瘤が見つかりました。脾臓肥大による門脈圧上昇が原因の可能性があるということですが、嚢胞腎の合併症でそのような症状が出ることもあるのでしょうか？田舎に住んでおり食道静脈瘤の治療もできておらず、不安な日々を過ごしています。今後は大きな病院へ紹介してもらう予定ですが日程も未定です。今後どのような治療が必要になってくるのでしょうか？

	1757．Re: 食道静脈瘤
	名前：ターボ日付：2018/7/21(土) 10:20
	きーこさまはじめまして。私もPKD患者で腎臓だけではなく肝嚢胞がたくさんあり肝臓部分切除を受けています。腹部圧迫が強くなると食事が一度に食べられなくなる状況はよくわかります。私の姉はPKDではないのですが、C型肝炎から肝硬変、脾臓腫大によってお父様のように食道静脈瘤ができました。その後症状が進み食道静脈瘤が3回ほど破裂しました。かなりの出血量で輸血を受けたり・・・大変だったことを覚えています。姉の場合は、別の疾患ですが、食道静脈瘤は放置すると命に関わることがあります。できれば総合病院で十分に検査をされ治療のご相談されてはいかがでしょうか。私の姉は、脾臓を小さくする治療を行いました。その後破裂はなくなり、今でも元気に生きています。どうぞ度お大事にしてください。

1753．遺伝した子供の治療に関して

返信引用

名前：ホワイトラビット 日付：2018/6/28(木) 13:48

夫（鬼籍）がADPKDだったので、子供達が生まれてから北海道大学病院で年１回の経過観察で様子を見てきました。
現状これと言って症状はない状態ですが、指をくわえてただ発症するまで観察というのがとても歯がゆいです。サムスカは子供には投与は認められていないので、抑制で診ることできない訳ですが、子供に対して有効な治療情報等あったら教えていただきたいです。現在、息子７歳、娘５歳。家族歴・エコーなどで確定しています。息子は両腎に20以上の嚢胞、娘も各10以上の嚢胞が認められています。最大で3㎝嚢胞が各腎にあります。数値的には標準範囲内。息子の方は若干高めではあるが問題のない範囲です。

	1755．Re: 遺伝した子供の治療に関して
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/6/30(土) 19:0
	お子様がＰＫＤとの診断、心配ですね。現状、サムスカ以外の治療薬がないので、症状を進めないように日常生活で出来ることを気を付けていくことが大切ではないでしょうか。きちんと水分を取ること、血圧が高くならないように塩分の取りすぎに気を付けることなど。お子さんが日々の生活の中で、今から水分、食生活に対して気を付けることを専門医はお勧めされています。症状が進まなければ普通の生活でも問題ないので、お子さんがあまり心配しすぎずに生活習慣には気を付けて日々の生活を過ごせるといいですね。また心配なことは主治医の先生と相談していくことも大切ではないでしょうか。北海道大学病院はＰＫＤについては、定期的に患者向けの講演会を開催されるなど専門的に診てくださっている病院ですね。今、心配されているお子さんに対して有効な治療情報についても主治医の先生に聞いてみられましたか？以前は治療法がありませんでしたが、サムスカが出てくるなどＰＫＤの研究や医療はこの20年でかなり進んでいます。ＰＫＤは親子でも進行具合は異なりますし、これから治療法もさらに出てくるかもしれません。今できることには気を付けて、出来るだけ良い状態を長く続けていけるよう、お付き合いしていきたいです。

1752．多発性嚢胞腎で透析患者は生体間腎移植はできるのか？

返信引用

名前：謝敷勝 日付：2018/6/16(土) 3:48

はじめまして、三重県名張市に住む謝敷というものです。よろしくお願いします。
私の娘の夫が多発性嚢胞腎で腎不全となり3年前から透析治療を受けております。それを聞いた私は彼に私の腎臓を使ってくださいと言いましたが、貰ってくれないようです。
多発性嚢胞腎の腎不全患者は生体間腎移植ができないのでしょうか？教えて頂ければ助かります。

	1754．Re: 多発性嚢胞腎で透析患者は生体間腎移植はできるのか？
	名前：PKDFCJ事務局日付：2018/6/30(土) 10:16
	謝敷さまご投稿ありがとうございます。ご親族への腎提供についてのご相談拝見しました。お嬢様のご主人は、きっとお父様の申し出に感謝されているのではないでしょうか。多発性嚢胞腎で腎移植を受ける方はたくさんいます。ただし、腎臓を提供する側にもいろいろと条件があります。年齢・持病の有無・体力的なことなど、ご自身は大丈夫と思われていても提供ができない場合もあります。またいただく側の患者にも嚢胞腎の場合、腎臓が大きくなってスペースがないという方は、簡単にいただけない場合もあります。まずは、ご家族でお気持ちを確認しあって、その後主治医に相談されてみてはいかがでしょうか。よろしくお願いいたします。

1751．日本腎臓学会学術総会　市民公開講座

返信引用

名前：ＰＫＤＦＣＪ事務局 日付：2018/6/6(水) 20:22

日本腎臓学会で市民公開講座が開催されます。
ＰＫＤ(多発性嚢胞腎）も取り上げられていますのでご案内します。

「第61回日本腎臓学会学術総会　市民公開講座」

日　時：2018年6月10日（日曜日）（学術総会3日目）14:30～16:30
会　場：朱鷺メッセ　1階　展示ホールB（第1会場）
（〒950-0078　新潟市中央区万代島6番1号）
TEL：025-246-8400
アクセス：https://www.tokimesse.com/visitor/access/
参加費：無料
参加申込：事前申込は不要です。当日直接会場へお越しください。

テーマ「もっと知りたい！腎臓のこと～健康な毎日を過ごすために～」

司会：成田　一衛（新潟大学腎研究センター腎・膠原病内科学　教授）
開会のご挨拶：成田　一衛（新潟大学腎研究センター腎・膠原病内科学　教授）
1.腎臓を守って健康寿命を延ばそう
安田　宜成
（名古屋大学大学院医学系研究科病態内科学講座腎臓内科循環器・腎臓・糖尿病（CKD）先進診療システム学寄付講座　准教授）
2.多発性嚢胞腎ってどんな病気？
土谷　　健（東京女子医科大学血液浄化療法科　教授）
3.美味しく、治す治療食～腎臓を守る食事とは～
細島　康宏（新潟大学腎研究センター病態栄養学講座　特任准教授）
4.もっと知ってほしい腎移植医療
田崎　正行（新潟大学大学院医歯学総合研究科腎泌尿器病態学分野　助教）

閉会のご挨拶：河内　　裕（新潟大学腎研究センター腎分子病態学　教授）

1750．今年度の講演会のお知らせです。皆さまのご参加をお待ちしております。

返信引用

名前：：PKDFCJ事務局 日付：2018/5/26(土) 19:35

今年度の講演会のお知らせです。皆さまのご参加をお待ちしております。

「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」「ＰＫＤＦＣＪ講演会」開催のお知らせ

■日時：平成３０年５月２０日（日）１３：３０～１６：００（開場１３：００）
■会場：順天堂大学Ｄ棟７階会議室　東京都文京区本郷２－２－１

１、「多発性嚢胞腎財団日本支部平成３０年総会」１３：３０～１４：００
平成２９年度の事業報告・会計報告、平成３０年の事業計画（案）についてご承認をいただきたく、多くの方のご参加をお願い申し上げます。
※総会については会員が対象となります。

２、「ＰＫＤＦＣＪ講演会」１４：１０～１６：００
　演題：『　血液透析は怖くない！　』　～しっかり透析で、元気に長生き～
講演：鈴木一之先生
（かわせみクリニック院長）
透析医で透析患者である鈴木先生は、誰よりも患者の気持ちがお分かりになる専門家です。２０１１年に続き２回目のご講演となりますが、今回は透析についての最新の話題と、透析を受けながらも元気に長生きできるコツをお話しいただきます。

【参加費】会員／無料　一般／１５００円
■申込み方法
【会員】　会報郵送時の同封返信はがき（総会出席に○）にて
（締切り５月７日）
【一般】
ＰＫＤＦＣＪ宛に、メールで「お問合せ」フォームから①～④を明記の上、
お申し込み下さい。
①氏名　②参加人数　③連絡先　④一般
申し込み期間：4月20日～5月10日
（一般の方への受講決定のお知らせは、5月11日以降となります。）
お申込み多数の場合は会員を優先いたします。

※なお、携帯メールで受信拒否設定をされている場合、PKDFCJからの返信メールが
届かない事があります。pkdfcj@pkdfcj.org　からのメールが受信できるよう設定をお願いします
また、pkdfcj@pkdfcj.org　以外のアドレスから返信する場合がありますので、受信できるようにセキュリティの緩和をお願いします。
■交通：東京メトロ丸の内線「御茶ノ水駅」１・２番出口　徒歩６分
　　　ＪＲ中央線／総武線「御茶ノ水駅」徒歩７分
　　　東京メトロ千代田線「新御茶ノ水駅」徒歩９分

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