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PKDFCJ 掲示板

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1280．PKDに関する最近の研究 返信  引用 
名前：山口太美雄（カナダ マニトバ大学人類生態学部）    日付：2012/2/11(土) 11:35
昨日の日本経済新聞（2012年2月10日電子版）の記事「遺伝子欠陥マウスから正常iPS細胞　京大など成功」によりますと、京都大学の多田高准教授と帝京大学の堀江重郎教授らによって常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）のマウスが遺伝子組み換えによって作製され、このマウスからiPS細胞を大量培養したところ、遺伝子の異常が残る細胞のみならず正常な遺伝子を持つ細胞が得られたとのことで、遺伝性疾患の患者から正常なiPS細胞を作り、再生医療に応用できる可能性を示すと記されています。

一方、昨年は米国ハーバード大学の研究グループによって、抗マラリア薬として知られるピリメタミンのADPKDモデル動物や患者嚢胞細胞培養株に対する効果に関する研究が発表されています（掲載論文 Takakura A. et. al. Human Molecular Genetics 2011 November 1; Volume 20 Issue 21, 4143-4154）。

これらは現在基礎研究の段階ですが、近い将来の臨床応用が期待されます。

山口太美雄
（Tamio Yamaguchi, Ph.D. Visiting Professor, Dept. of Human Nutritional Sciences, Faculty of Human Ecology, University of Manitoba）

1279．透析を止めた場合どのくらい生きられますか？ 返信  引用 
名前：とおる    日付：2012/1/27(金) 23:58
皆さんには馬鹿な質問だと思われますが、僕にとっては真剣な質問です。
昨日親から３月に家を出て行くように言われました。
弟からは「何ニートみたいなことやってんだ」「兄貴が出て行かなかったら俺が出て行く」と言われました。
僕には頼る人が唯一家族だけだったので、これからどうすれば良いのか考え込んでいます。
親にしろ弟にしろ、病人を労わる考えは全く無いみたいです。
まさか家族から捨てられるとは思いませんでした。
無収入なため透析に行くことが難しくなると思います。
透析を止めたら、どのくらい生きられるのでしょうか？

1273．皆さんのお知恵を拝借したいです。 返信  引用 
名前：とおる    日付：2011/12/31(土) 0:35
こんにちは。

「同じ境遇の方がいらっしゃるなぁと思いました。」でお世話になった、とおるです。
先日悔しいことがあり、PKDFCJと内容が異なりますが、同じ境遇の方で気持ちが判る方が良いと思い、敢えて相談することにしました。

皆さんもそうだと思いますが、PKDFCJでお世話になった、居てもらわなくてはいけないと不安になる人って周りにいらっしゃらないでしょうか？

僕には何人かいらっしゃいます。
その内の一人が今透析している病院の看護師さんです。
その看護師さんから僕は沢山のことを教えていただきました。
純粋に僕は、その看護師さんが居るから安心して透析できましたし、透析のことを僕の体のことを病気のことを看護師さんから学ぶことができました。
透析患者は、心配事ばかりだと思います。
それを、その看護師さんは払拭してくれました。

今その看護師さんがピンチになっています。
その看護師さんは、病院で透析技術および知識は抜きん出ています。
よくある話ですが、師長さんは単純に口先だけの人で、その看護師さんのことを嫌っています。
その看護師さんは来年の3月で退職されることになりました。
看護師さんは働きたかったみたいですが、却下されたみたいです。
原因は色々あると思いますが、一番は師長さんだと思います。

僕が会社に勤めているとき、実力無いのに僕の上に行く人が居ました。
業務中はプログラミングのことデータベースのことを、その人は知らないので僕が教えてやり、業務が終わると僕は、その人に報告書を提出したり、勉強会で何故かプログラミングやデータベースを「表面的に」教えてもらったりしていました。
口先だけの人が上に行くため、その会社は実力者が殆ど居ませんでした。
でもメーカーは、そのことを判っていました。

話がズレてきましたが、その看護師さんが居ないと僕は非常に困ります。
退職されたら、僕も病院を変えようと思っているぐらいです。

師長さんの上の師長さんに、透析の師長さんの横暴のことを話そうと思っています。
他に何か良い方法を思いついた方、教えていただけないでしょうか？

その看護師さんは、患者さんの受けも良く、他の看護師さんも色々教えてもらっていらっしゃいます。
ただ、実力が無い口先だけの師長さんに嫌われているだけです。

このことは単に僕の我侭かも知れません。
でも、その看護師さんは4月以降も働きたいと話されましたし、その看護師さんに僕は何かを返したい、何とかしてあげたいと思っています。

皆さんのお知恵を拝借させてください。

PKDFCJと違う投稿をして申し訳ございませんでした。


1274．Re: 皆さんのお知恵を拝借したいです。
名前：サトピー    日付：2012/1/5(木) 0:15
とおるさんへ

のう胞倶楽部の方でカキコしたサトピーです。
こんばんは。
投稿を拝見しまして、とおるさんのお気持ちはよくわかります。たぶん技術も人柄も優れていて「白衣の天使」そのままな方なのでしょう。
とおるさんもいろいろあってその方が頼りになっているので恐らくその喪失にすごく危機感を抱いておられるのだと思います。とおるさん自体が依存心をお持ちのだと思います。結論から言うととおるさんが投稿に書いているとおり師長さんより更に上の師長さんに横暴のこと話しても迷惑するのはその頼りにしている看護師さんその方だと思います。
要はその看護師さんが患者使って・・・などとあらぬ疑いを持たれるだけです。そこにお気づきになりませんか？

とおるさんも職場をご経験されているようなので分かっておられるとは存じますが、こういう状況はどこの職場でもあります。逆にもしとおるさんが、つまり患者側がそう思うくらい当該師長さんが横暴なら、その上の師長さんは気付いていて当然です。そうなればたぶん病院側も何らかの手は打っているはずです。
投稿を拝見しておりますと、とおるさんはその当該看護師さんがやめる事情は１００％はお知りではないようですね？推測の域を出ないと言うことでしょう。であれば看護師さん若しくは病院との間に別な問題があると考えるべきでしょう。そこには触れない方がいいと思います。

ですが、とおるさんがその看護師さんに何かしてあげたいのであれば次のようにしてあげることはできます。
要は、「その看護師さんは頼りになるいい方ですね。」とさりげなく師長さん達（横暴な方含めて）にアピールすることですね。さりげなくがポイントです。先程も書きましたがその看護師さんが患者さん使って保身を図っているだとかどうだとかいう疑いをかけられると余計に退職が早まります。ただ患者にとって頼りになるという点だけをお伝えする、これがその看護師さんへの恩返しだと思います。

とおるさんご自身が書いてありますように、この投稿内容は我侭だとは思います。ただとおるさんご自身の心情等を察するとそう思われるのも致し方ないとは思いますが、ただこの先透析を続けて行く中で病院を変えたりするのは都会ならともかく、透析実施病院の絶対数が少ない中では順調に行うことが必須条件の透析治療においては危険極まりないと思います。命が係っているのですから！
とおるさんもその看護師さんへの思いは分かりますが、他にもとおるさんがまだよく分からない看護師の方にも頼りになる方がおられると思います。そういった人々を見つけて透析治療を続けていって頂ける事をお願い致します。

たぶんその看護師さんの思いは、とおるさんの透析がいつもうまくいくことだと思います。その看護師さんのためにも透析治療をきちんと続けてください。さりげなくアピールすることと、その看護師さんに感謝の気持ちを伝え、そしてとおるさんがきちんと治療すること、それがその看護師さんへ応えることです。
とおるさんと意見を異にする部分もあろうかと思いますが、ご高覧くだされば幸甚です。寒いので体調にはお気をつけください。
http://blog.goo.ne.jp/at-ngrmail/

1275．Re: 皆さんのお知恵を拝借したいです。
名前：とおる    日付：2012/1/6(金) 20:28
ご意見ありがたいです。

お話いただいた退職される経緯や要因は知っています。
普段からその看護師さんとは色々話すようにしています。

透析師長よりも上の人に話すことは、看護師さん本人に了承を得た上でのことです。

とにかく師長さんは酷いの一言です。
他の師長さんからも透析師長は見放されている状態らしく、無理やり透析に追いやられている状態みたいです。
実際師長の穿刺は下手ですし、止血バンドは全く違うところにされてましたし、穿刺していた場所に綿を当てず全く関係ないところに当ててましたし、栄養指導は全くせず患者のところに行っては自慢話ばかりしています。
それどころか、シャントのところを握られたこともありました。

その訳の判らぬ行動をしつつ、患者さんのために一生懸命にやって患者さんに気に入られている看護師さんや実力のある看護師さんのことを馬鹿だのIQが低いだの吹聴している始末です。
今日なんかは患者さんがまだ居て看護師さんが頑張っているのに、飲み会に行ってしまいました。

僕は患者として、その病院の透析を良くして貰いたいと思っているだけです。

できれば他の病院に行かず今のままで居たいと思っていますが、それは今の状態より良くならないとと思っています。
患者が困るからです。

残念ながら僕が行っている病院は温泉病院ということもあり、僕以外の患者さんはご高齢の方や痴呆の方ばかりです。

そのため僕のように声をあげる人がこれまでに居なかったように思われます。

もう少し冷静になって考えてみますが、他の看護師さんも言ってられましたが、「誰が必要なのか判っていない」みたいです。

いろいろお騒がせしました。

1278．Re: 皆さんのお知恵を拝借したいです。
名前：とおる    日付：2012/1/17(火) 12:58
昨日予め書いていた「お願い文書」を、何回か透析中に診察を受けた副院長先生に透析前に提出しました。先生は慌てて透析中に来られ、話をしました。文書は事実のまま書きました。色々話して、副院長先生から「事実関係を調べて再度来ます」と言われました。そのときの僕の印象は「善処してもらえる」というものでしたが、実際は酷いものでした。副院長先生は、僕が提出した文書を看護師さんの一人に「そのまま」見せ、その一人の看護師さんが「こんな文書があるけど看護師の○○さんって要るのかなぁ」と吹聴される始末で。結果看護師さんが仕事し難い状況になりました。事前に看護師さんに見せて了解をもらっていて想定していたとはいえ、ショックが大きかったです。副院長先生の調査は「ないみつ」にではなく、「おおやけ」でした。看護師さんから夜メールが来て、「所詮弱者は何もできないし、もう疲れた」と言われ「迷惑かけてごめんね」と言われました。これは患者の個人的な相談や苦情や悩みは、全く出来ないということだと思います。何か意見を言えば、その意見が出たということを考え改善策を考えるのではなく、意見を出した人を排除するよう外堀を埋めていくという「やり方」が信じられません。切欠は看護師さんでしたが、実際は間違いの無い治療を求めて提出した文書です。「安心して間違いの無い治療を希望」の旨は文書にも書き副院長先生にも話しました。それが結局「○○さんって要る？」の論点になっています。この病院って変わっているのでしょうか？

1276．「PKDFCJ講演会（名古屋）」開催のお知らせ 返信  引用 
名前：PKDFCJ事務局    日付：2012/1/11(水) 22:5
下記のように「PKDFCJ講演会（名古屋）」を開催いたします。
まだ席に余裕がございます。
当日直接の参加でも結構ですので、どうぞお気軽にお越しください。

■日時：平成２４年１月１５日（日）　１３：３０〜１６：３０（開場１３：００）
■会場：ウインクあいち（愛知県産業労働センター）１０階 １００３会議室
　　　愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４−３８
　　　http://www.winc-aichi.jp/

■講演：
１）「多発性嚢胞腎　もうひとつのCKD」
　　の村信介先生　三重大学医学部付属病院腎臓内科・血液浄化療法部

２）「PKDの研究とアメリカ腎臓学会の情報」
　　長尾枝澄香先生　藤田保健衛生大学疾患モデル教育研究センター

■参加費：会員500円 　　一般1000円
■交　通：名古屋駅（JR・地下鉄・名鉄・近鉄）より
　○JR名古屋駅桜通口から　ミッドランドスクエア方面　徒歩5分
　○ユニモール地下街　5番出口　徒歩2分

1272．不妊治療と産婦人科について 返信  引用 
名前：lala    日付：2011/12/14(水) 0:5
以前、こちらでPKDの病院を紹介して頂いた者です。
その節は大変お世話になりました。

今回、PKD患者の妊娠/出産とその治療について質問させて頂きたく投稿いたします。

排卵異常がありこれから不妊治療を受けようと考えているのですが、
不妊治療ではホルモン剤はじめ、様々な投薬の可能性が高いと思われるため、PKDに理解の有る病院を関東で探しています。

実際にPKDで不妊治療をされた方、情報をお持ちの方、アドバイスやお勧めの病院が有りましたら教えて頂けますでしょうか。

1271．Re: 同じ境遇の方がいらっしゃるなぁと思いました。 返信  引用 
名前：カタちゃん    日付：2011/12/10(土) 0:14
スレッドが長くなってきたので、最後の文章をコピーして、続けます。

『<1270．Re: 同じ境遇の方がいらっしゃるなぁと思いました。>
名前：とおる 日付：2011/12/8(木) 21:0
いろいろ考えていました。

アドバイスを沢山もらい、いま出来ることからやっていこうと思います。

でも諦めたものは、やっぱり取り戻せそうもないかもです。

僕の夢は、もとの職場に戻ることです。
ＳＥとして、もう一度仕事をしたいと思っています。
ただ人より体が弱いので、ひとり身ですし、一人暮らしすると親が心配するような気がしています。
残念ながら、実家はかなり田舎なので、ＳＥとしての仕事は全くありません。
障害者雇用も凄い少なく、地元での就職は無理があります。
ＳＥの仕事は、かなりハードです。
残業なんて当たり前で、３徹したこともあります。
透析している僕が、元の業務に戻れるか心配しています。
在宅でシステム開発することも可能ですが、僕としてはより高い、より刺激ある仕事がしたいと思っています。
ハードな仕事をしつつ透析をやっている方のご意見をお伺いしたいです。』


求められている意見からはそれるかも知れませんが、最近「困っているひと」大野 更紗(ｻﾗｻ) 著を読みました。

この本で著者は、自称「難病女子」と呼んでいて、「皮膚筋炎」と「筋膜炎脂肪織炎症候群」という病気も併発しているとのこと。

そして、この本は「闘病記」ではないとも書いています。

なので、病気は違いますが、何か参考になればと思って書きました。
近くの図書館で借りられると良いのですが。

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