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PKDFCJ 掲示板

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1737.「お問い合わせ」・「メール相談」へメール送信される方へ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/4(土) 21:36
いつも患者会のホームページをご活用いただき誠にありがとうございます。

事務局へメールを送信される方へお願いがあります。
ご相談やお問い合わせの用件以外に貴方のお名前と電話番号をご記入いただけますでしょうか。最近は、セキュリティが厳しくなっており、事務局が返信しますが、届かないケースが数件ありました。メールが届かない場合は、他の方法でご返信させていただきます。とくに携帯からメールを送られる方は、ご注意ください。

pkdfcj@pkdfcj.orgからのメールが受信できるよう設定をお願いします。
また事務局からメールが届きましたら、お手数ですが着信のご一報をいただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

1731.はじめまして 返信  引用 
名前:まめこ    日付:2017/10/29(日) 16:5
主人が多発性嚢胞腎だと発覚してしばらくたちます。
相談したいことや話したいことがあっても、同じような方が周りにいなくてとても心細い思いでおります。インターネットで、患者会も探してみましたが、気軽に参加できそうな会がなかなかみつからず。
東京や関東で、今後行われる集まりや講演会などあれば情報がほしいです。
よろしくお願いします。



1732.小集会について
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/10/31(火) 23:27
まめこさん、はじめまして。
当会で、12月に東京にて小集会を予定しております。
小集会では、患者同士で情報交換をしたり、悩みごとを相談したり
と交流を図ることを目的としています。
近日中に日程など詳細をこの掲示板にてお知らせする予定でおります。
よろしければぜひご参加ください。
非会員の方、ご家族もお待ちしております。


1733.Re: 小集会について
名前:まめこ    日付:2017/11/1(水) 9:6
PKDFCJ事務局 様

早速のお返事ありがとうございます!ここの掲示板の使い方がまだわからず、慣れていないためご迷惑おかけします。
12月に集まりがあるんですね。ありがとうございます、主人にも話してみます。とても心強いです。
ところで、すみません、そちらの会のお名前は何というのでしょうか?この掲示板がホームページのような役割を果たしているのでしょうか?会について詳しく知りたいのでホームページなどあれば教えてくださいませ。


1735.Re: はじめまして
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/1(水) 23:30
「多発性嚢胞腎財団日本支部(PKDFCJ)」が正式名称になります。
インターネットでPKDFCJでも検索できるかと思いますし、(http://www.pkdfcj.org/)この掲示板の左上
の「ホームページ」という所をクリックしていただいても大丈夫です。

患者会では講演会でPKDについての知識を得る機会を持ったり、患者同士の
交流を図ることを目的としています。詳細はホームページの案内をご覧ください。

なかなか同じ病気の方が身近にいない場合が多いですので、皆で支えあっていけたらと
考えております。もしよろしければご入会もご検討ください。


1736.ホームページ
名前:まめこ    日付:2017/11/3(金) 9:59
PKDFCJ事務局 様
返信ありがとうございます。
ホームページ拝見しました。一度見に行ったことのあるページでした。ここはそちらの掲示板だったのですね。もう1つあった別の会はなくなり、そちらに一本化されたのですね。どちらにせよ、やはりけっこう年会費のかかる会なのですね。もちろん難病申請していますが、それにしてもただでさえもお金のかかる治療なのに、、、なのでもう少し気軽に集まれる患者会が他にないかと探していました。
そちらの患者会については、非会員でも集まれる会にまずは参加してみたいです。引き続きここの情報を拝見させていただきます。
何度もやり取りありがとうございます。

1734.小集会(東京)のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/11/1(水) 23:14
PKDFCJ事務局です。12月に小集会を開催いたします。
小集会は患者や家族の交流を図ることを目的としています。日頃抱えている悩みや疑問などを話し合い、様々な立場の方とも情報交換ができます。話すのは苦手の方、話を聞きたいだけの方もどうぞお気軽にご参加ください。皆様のご参加をスタッフ一同心よりお待ちしております。

日時:平成29年12月10日(日)13:30〜16:00(開場13:00)
会場:東京体育館 第2会議室
   渋谷区千駄ヶ谷1−17−1
交通:JR中央線・JR総武線「千駄ヶ谷駅」徒歩1分
   都営地下鉄大江戸線「国立競技場駅」A4出口徒歩1分
参加費:会員 無料 / 一般 500円
   ※お申込み多数の場合は、当会会員を優先いたします。
申込み:会宛にメールで「お問い合わせ」フォームから
@氏名 A参加人数 B電話番号 C会員か一般かを明記のお申込みください。
(締切り11月30日)

1728.大阪講演会 返信  引用 
名前:四葉のクローバー    日付:2017/9/17(日) 15:12
昨日は大阪大学腎臓内科 猪阪教授の お話拝聴出来る場を設けていただきまして ありがとうございました。
TAEの条件で出血傾向にある方は適応外との事で 脳出血3回、出産時2子ともに1800CC以上の出血がありましたので
もしかしたら施術出来ない側に当てはまるかもしれませんが 今後を考え検査に伺おうと思います。
(検査も自費でしたら 先になるかもしれませんが(笑))

スタッフの方は東京の方ばかりで編成されていらっしゃると思っておりました。
新潟からいらしていただいたスタッフ、又 東京からのスタッフの方でさえ早朝4時起きで 私達関西の患者の為に来ていただきました事
本当に感謝しております。ありがとうございました。


心臓弁膜症とアルドステロン症から公共機関での移動が困難なので車のみの移動ですが 1度、長距離移動中にエコノミー症候群になりましたので遠方移動は控えていますが
移動30分圏内でしたら可能です。お手伝い出来る事がありましたら上記アドレスまで ご連絡お願いします。



1730.Re: 大阪講演会
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/17(日) 23:13
四葉のクローバーさま

PKDFCJ事務局です。
講演会にご参加いただきありがとうございました。またお手伝いについての温かいメッセージも嬉しく思いました。今回は、関東から伺うメンバーを少なくして、関西・中部地区の会員さんたちにサポートをしていただきました。

今回のテーマの肝嚢胞のTAEは、これから審査されますので、保険適応となりますように祈りましょう。
涼しくなりますので、体調にお気をつけください。またお目にかかれる日を楽しみにしています。

1722.PKDFCJ講演会開催のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/8/2(水) 11:31
■日時:平成29年9月16日(土)13:30〜16:30( 開場13:00)

■会場:大阪大学中之島センター講義室304(大阪市北区中之島4-3-53)

■内容:
1、PKDFCJ講演会13:30〜15:30

「多発性嚢胞腎治療に対する阪大病院の取り組み ー多発性肝嚢胞への塞栓術を含めてー」
 講演:猪阪 善隆先生(大阪大学大学院腎臓内科学教授)

今回のテーマの肝嚢胞の治療は、球状の塞栓物質を用いた肝動脈塞栓術治療です。
治験が終了したばかりで、まだ保険適応となっていませんが、肝嚢胞で辛い思いをしている患者にとって、
将来よりよい治療法の一つとなることが期待されています。


2、交流会15:30〜16:30

講演会後、1時間ほど交流の時間をもうけております。お時間のある方は是非ご参加下さい。


■参加費: 無料 (大阪大学のご協力により、一般の方も無料とさせて頂きます)

■参加方法:@氏名 A参加人数 B電話番号(代表者)C会員か一般を明記の上、
ハガキ・FAX・E-mailにてPKDFCJ事務局までお申し込みください。

★締切り:8月31日必着
*受講決定については9/1以降のご連絡とさせていただきます。なお、申し込み多数の場合は、会員の方優先となりますので、ご了承ください。

■交通:「大阪大学中之島センター」へのアクセス
電車・京阪中之島線「中之島駅」6番出口 徒歩約5分
  ・京阪中之島線「渡辺橋駅」1番出口 徒歩約5分
  ・阪神本線「福島駅」徒歩約9分
  ・JR東西線「新福島駅」徒歩約9分
  ・JR環状線「福島駅」徒歩約12分
  ・地下鉄四つ橋線「肥後橋駅」4番出口 徒歩約10分
バス・JR「大阪駅」駅前バスターミナルより



1725.Re: PKDFCJ講演会開催のお知らせ
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/5(火) 23:58
9/16(土)大阪講演会のお申し込みの期日は過ぎましたが、会場のお席にはまだ余裕がありますので、参加ご希望の方はPKDFCJ事務局までお申し込みください。 お待ちしております。


1729.御礼
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/17(日) 22:57
大阪講演会にご参加されたみなさま

この度は、お忙しい中、多くのみなさまにご参加いただき御礼を申し上げます。西日本を中心に東日本からもご参加いただきました。台風が心配でしたが、何とか開催することでき、事務局一同安心しております。

今後は、気候の変化に伴い体調も変わりますので、どうぞご自愛ください。
またお目にかかれる日を楽しみにしております。

1727.第25回嚢胞腎疾患研究会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/14(木) 22:24
< 第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ >
この研究会は、嚢胞性腎疾患に関する基礎研究・臨床報告などの発表と、特別講演が行われます。一般の方は聴講のみ可能(質問不可)です。

■特別講演:坪田健一教授(千葉大学大学院工学院)
演 題:微小循環のバイオメカニクス
■日 時:2017年10月27日(金)13:00〜16:45
■場 所:TKP横浜ビジネスセンター
(神奈川県横浜市神奈川区鶴屋町3丁目30-8 SYビル)
■参加費:3000円
 

1726.第25回嚢胞性腎疾患研究会のお知らせ 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/9/14(木) 22:23
< 第25回嚢胞性腎疾患研究会 市民公開講座のお知らせ >
 嚢胞性腎疾患研究会主催による市民公開講座が開催されますのでご案内いたします。
*研究会の発表は開催日が異なっており、当日は市民公開講座のみとなります。

■日 時:平成29年10月28日(土)14:00〜16:00
■場 所:聖隷佐倉市民病院 6階会議室(千葉県佐倉市江原台2丁目36番2)
□講演1:「多発性嚢胞腎の治療法の進歩 ーこの半世紀を振り返るー」
     香村衡一先生(はるんクリニック佐倉)
□講演2:「常染色体優性多発性嚢胞腎ーここ数年間での選択肢のひろがりー」
     寺崎紀子先生(聖隷佐倉市民病院 腎臓内科)
□講演3:「当院、血液透析の日常」
     鈴木理志先生(聖隷佐倉市民病院 腎臓内科)
■参加費:無料 事前予約不要
■交 通:京成本線京成臼井駅・京成佐倉駅」、JR東日本総武本線佐倉駅から
    ちばグリーンバス「聖隷佐倉市民病院入口」下車

1723.お知らせ:第4回北海道多発性嚢胞腎の会 返信  引用 
名前:PKDFCJ事務局    日付:2017/8/12(土) 23:36
北海道大学病院 西尾先生より講演会のお知らせをいただきましたので、お知らせいたします。(主催は患者会ではありません。詳細は以下をご覧ください)


「第4回 北海道多発性嚢胞腎の会」

多発性嚢胞腎(ADPKD)患者さん向けの講演会です。
多数の患者さん、ご家族の方のご参加をお待ちしております。
(医療関係者の方のご参加、また当日参加も歓迎致します。)

開催日時 : 平成29年9月30日(土) 13:00〜15:30
会   場 : 北海道大学医学部臨床講義棟2階 「臨床大講堂」
        〒060-0811 北海道札幌市北区北14条西5丁目
*JR札幌駅下車徒歩15 分  *地下鉄南北線 北13条駅徒歩5分                                                         
                                                    
開会の挨拶 : 北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
司会:北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
13:00〜13:50
講演T 「多発性嚢胞腎(ADPKD)の最新の話題」
北海道大学病院 内科U 西尾 妙織
13:50〜14:05   <休憩>           
14:05〜14:35
講演U 「多発性嚢胞腎に対する臓器移植」
   北海道大学病院 泌尿器科 堀田 記世彦
14:35〜14:50   <休憩>
14:50〜15:05 
講演V 「患者会の活動」
多発性嚢胞腎財団日本支部 
15:05~15:25  【質問コーナー:会場にて質問にお答えします】
多発性嚢胞腎財団日本支部 

閉会の挨拶 : 北海道大学病院 内科U 西尾 妙織

*参加は無料です。
*事前登録もありませんので、会場に直接お越しください。

*事前の質問も受け付けております。質問は下記までお願いします。
・メール:北海道大学病院 西尾妙織(saorin@med.hokudai.ac.jp)   
・郵送宛先:〒060-8648 札幌市北区北15条西7丁目            
 北海道大学医学部東南棟3階 内科U 西尾妙織 宛
【主催 : 中外製薬株式会社】

1720.サムスカ服用について 返信  引用 
名前:はしもん    日付:2017/7/5(水) 8:4
初めて投稿させていただきます。32歳女です。
30歳で多発性のう胞腎があることがわかり、通院を続けておりました。
先日、腹部のCTを撮影したところ、腎臓の大きさがサムスカを服用できる大きさに達していましたので、服用を検討してみないかと医師から打診がありました。
現在、蛋白尿もなく、やはり、自覚症状の無い病気なので、日常生活に影響がでる薬を服用する事は対抗があります。
家族は、子どもを一人授かって無事出産したのだから、自分自身が健康でいることを優先させるべきだと服薬を勧めます。
こちらをご覧になってる方でサムスカ服用をされてる方は、なにがきっかけで服用を決めたのでしょうか?教えて下さると嬉しいです。



1721.Re: サムスカ服用について
名前:かき氷    日付:2017/7/9(日) 22:54
はしもんさん、はじめまして。
私はサムスカが認証された時点でかなりクレアチニンが高くなっており、
数か月服用したところで、eGFRが15以下になってしまい、服用を
中止するしかありませんでした。
とても残念ではありましたけれど、何もしないまま透析を待つよりは
自分自身が後悔が残りにくかったかなあ、チャレンジすることが出来て
良かったなあと思っています。
確かに飲水量が多くなるので、その分トイレが近くなりましたが、
慣れてくるとその生活リズムにも慣れてきた感じがしていました。
日常生活に影響があることで、迷われると思いますが、以前の掲示板
などでサムスカを飲まれている方の声も載っているかと思いますので
参考にされてみてはいかがでしょうか?
治療法がない、というところからサムスカを飲むかどうか選べるようになってきて
治療法の進歩を感じます。
サムスカを飲まなくても日常生活での過ごし方で気を付けられることも
あるので、PKDとうまくお付き合いしていきましょうネ!


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