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山形乾癬友の会

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8.JPAの活動について 返信  引用 
名前:日本乾癬患者連合会 会長 柴崎弘之    日付:2016年1月7日(木) 3時19分
全国各乾癬患者会相談医の先生方


新年あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします。



本年もJPAの活動といたしまして、

4月23日(土)24日(日)に第32回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会(岡山市)

6月3日(金)〜5日(日)に第115回日本皮膚科学会総会・学術大会(京都市)

9月2日(金)3日(土)に第30回日本乾癬学会・学術大会(宇都宮市)

にて、患者会ブースの設置をお願いする予定となっております。

また、支部大会におかれましては、各患者会単位での判断でブース設置のお願いをさせていただくこととなります。

その際は、ご協力いただければと存じます。よろしくお願い申し上げます。



また、今年は10月29日の世界乾癬デーが土曜日ということもあり、企画・イベント・学習会等計画しております。

患者会、JPAとして全国そして全世界に発信し、乾癬の理解と協力をPRしていく予定です。



そして今年も乾癬患者が一人で悩まないよう声掛け・環境作りを行い、患者会に参加することで仲間がいるという喜びと正しい知識を習得し、

個々の乾癬が改善されるよう努力してまいりますので、ご指導ご鞭撻のほどよろしくお願い申し上げます。

7.10周年記念行事について 返信  引用 
名前:山形乾癬友の会    日付:2015年9月30日(水) 6時57分
2005年3月、山形乾癬友の会が設立されました。東北地方では当時初、
全国9番目の患者会として誕生しました。今年で設立10周年を迎えたの
を記念し、学習懇談会を下記のように開催致します。
全国各地から患者会メンバーが集う予定です。患者会をサポートして
いる看護師や薬剤師がそれぞれの視点で医療講演を行います。P-PATの
女性役員である木戸薫氏が、関節症状を抱えながらも明るく前向きに患
者会と関わってこられた体験談を発表されます。
乾癬患者やご家族の方の「そば」に寄り添う語らいの場が患者会活動
の原点です。参加費は無料です。どうぞお気軽に乾癬「仲間」と交流す
る場に、ぜひいらして下さい。山形乾癬友の会では皆様のご来場を、心
よりお待ちしております。

【10周年記念学習懇談会】
日 時: 2015年10月11日(日)午後2時から(午後1時半開場)
場 所: 山形テルサ・大会議室
山形10周年学習懇談会ポスター20150910
山形テルサ案内図

☆医療講演
@『新・乾癬治療この10年〜患者会活動が功労賞?〜』
・橋本秀樹先生(つばさ皮膚科院長/山形乾癬友の会相談医)
A『乾癬(ソライアシス)とともに前向きに!〜患者会活動で得られること〜』
・金児玉青先生(聖路加国際病院看護部)

B『お薬を使うための正しい知識と理解の仕方〜患者会活動をサポートする
薬剤師からの視点〜』
・桑野哲洋先生(富士ファーマシー/とちぎ乾癬友の会)
☆患者体験談『私の(>_<)(^-^)Psoriasisと仲間たち〜ひとりで悩まず、話してみよう〜』
・木戸 薫氏(NPO法人・東京乾癬の会P-PAT)

☆Q&Aコーナー:講演の内容や日頃感じておられる疑問や悩みについてお答えします。

☆懇親会:終了後には懇親会を予定しています。こちらは会費制。当日のお申込み可。

【芋煮会】
日 時: 2015年10月12日(月)午前11時30分より(雨天決行)
場 所: 唐松観音付近の河川敷内「昨年と同じ場所」
集 合: 山形駅前バス停5番乗り場10時集合
会 費: 3,000円、当日ご持参下さい。
服 装: 普段着でご参加下さい。
出 欠: 9月25日まで(ご家族やお知り合いの方のご参加大歓迎です。)

・・・お問い合わせ先・・・
山形乾癬友の会・事務局→電話:0237-43-1241=つばさ皮膚科内
【山形乾癬友の会HP→http://yosnf.net/yamakan/】

6.hp変更 返信  引用 
名前:ゲッケル    日付:2015年1月10日(土) 11時23分
mさんよろしくお願いします。

5.掲示板−正常 返信  引用 
名前:平成26年7月29日(火) Mです    日付:2014年7月31日(木) 20時54分
yahoo、googl、googlChromeでも正常に確認できました。
サイトにUPまでのタイムラグで表示されないだけでした・・・
                   お騒がせしました♪

4.投稿の練習でした 返信  引用 
名前:Mで−す    日付:2014年7月29日(火) 7時24分
同じ内容でスミマセン 投稿の練習でした。
yahooはOK、Google Chromeではみえない・・・困った

3.「山形乾癬友の会」リニューアルしました 返信  引用 
名前:平成26年7月29日(火) Mで〜す    日付:2014年7月29日(火) 6時18分
Mで〜す
”鎌倉じじい”さんの投稿いつも拝見しております
経過を報告戴いているので・・まるで自分が改善し
ているような気がして楽しみになっています。
現在はどうでしょうか?

2.「山形乾癬友の会」リニューアルしました 返信  引用 
名前:平成26年7月29日(火)    日付:2014年7月29日(火) 5時50分
小国町のMです
「鎌倉じじい」さんの投稿いつも拝見しております
経過を報告戴いているので・・まるで自分が改善し
ているような気がして楽しみになっています。
現在はどうでしょうか?

1.平成22年12月3日(金)〜平成26年2月25日(火)までのご投稿分 返信  引用 
名前:2014年2月25日以前    日付:2014年7月13日(日) 15時56分
195.副産物
返信 引用


名前:鎌倉じじい 日付:2014/2/25(火) 13:20
またまたです、ラクトフェリンで体重は以前より何となく減りましたが
乾癬の様子が俄然良くなってきてます
お腹周りと背中にできている鱗状がなくなりはじめています、以前は
皮膚がバリッと大きく剥けましたが今では細かく小さくなっています、
鱗状は真中から治りはじめ次第に外へと治りかけています、どなたか
このラクトフェリンを服用している人はいませんか?こんなに何十年
も苦労してきたものが半年もかからないで治りかけてるっておかしく
ないですかねぇ〜?
また来月報告します。

194.ラクトフェリンの副産物
返信 引用


名前:鎌倉じじい 日付:2014/2/4(火) 19:57
体重を減量しようと思ってラクトフェリンを服用しました、服用から
4ケ月ぐらいになった時に体重は若干減りましたが、ビックリしたこ
とに35年も苦労している乾癬が若干の変化がみられました、変化
してから20日を経過してます、かなり良くなっています、良くなる
スピードがすごく早く夏には完治するみたいです、ライオン製薬に
乾癬の事例があるかどうか尋ねたところ全く無いとのこと、治ったら
ビックリじゃないですか、毎日皮膚を見るのが楽しみになってきました
絶対温泉に行くぞ!


193.(untitled)
返信 引用


名前:通り抜け 日付:2013/2/6(水) 19:27
ここの患者会様は最近何か活動は、されてますか?



名前:ゲッケル 日付:2012/6/25(月) 19:24
192.懇談会について
返信 引用

今晩は、小国町のMさん
先日は、小国町から山形へご苦労様でした。
これからもご尽力くださいますようお願い申し上げます。
近いうちに例の物送ります。

191.残念でした
返信 引用


名前:riko 日付:2011/9/17(土) 21:44
芋煮会参加したかったのに、期限切れでした。

またの機会があれば、今度は参加させて頂きたいです。

お天気良いといいですね


190.芋煮会開催について
返信 引用


名前:ゲッケル 日付:2011/8/20(土) 23:31
 9月19日は、山形におきまして、山形名物 芋煮会を開催します。
県内 県外問わず参加募集しておりますので是非ご都合がつくようでしたらご参加ください。
詳しくは、当HP事務局まで
全国の先生 役員の皆様お待ち申し上げております。
楽しい会にしたいと思っています。


189.原油 の件
返信 引用


名前:ゲッケル 日付:2011/7/25(月) 19:57
青森F様今晩は、はがき到着しました。
ありがとうございます。大変うれしいです。

また7月17日は、あまりお話もできなくて
申し訳ございませんでした。
疲れて懇談会は、くたくたでした。
青森の方も患者会発足待ち望んでる方
沢山おられると思います。
友に完治を求め前に進みましょう。


188.P-PAT参加のお礼
返信 引用


名前:ゲッケル 日付:2011/7/20(水) 19:42
P-PATの皆様応援ありがとうございました。
A副理事長初め温かい気持ちに触れることができ大変うれしくおもいます。

伊藤先生の講演 添川様の体験談とても勇気づけられました。
これからも様々な講演で患者様に勇気と希望を与えていただきたいと思います。これからのご活躍を期待します。

連合会会長様今回の学習懇談会につき大変ご指導ありがとうございました。

今回大変お忙しい中宮城からの参加ありがとうございました。
宮城 福島 山形は、最も近い県でこれからも情報の共有を図りましょう。
また栃木の方も参加されありがとうございました。


187.山形の学習会
返信 引用


名前:kiddo 日付:2011/7/19(火) 20:22

橋本先生、役員の皆様
学習会、懇親会、二次会とお忙しい中ありがとうございました。
少しですがお手伝いできたこと、山形の方々の温かい人柄にふれることができ大変うれしく思います。
宮城、青森、栃木の方にもお会いできよかったです。
震災後の状況も、生の声を聞き、とても大変だと心が痛みました。

今回、参加されなかった方、ひとりで悩んでる方、治療法を知りたい方、次回は参加をご検討してみてくださいね。
同じ悩みや経験をした仲間がいるので、とても心強いです。
きっと何かを感じていただけることでしょう(^^♪

また、機会がありましたら東京から参加させていただきます。
お世話になりました。


186.山形の学習・懇談会に参加して
返信 引用


名前:阿高一男 日付:2011/7/19(火) 11:33

相談医の橋本先生、山形の役員の皆様
学習会に参加させていただき、ただいま東京に戻ってきました。
伊藤先生の講演、添川さんの患者体験談といずれも素晴らしいものでした。役員の皆さんの事前の準備、そして当日の作業など大変だったと
思います。
また、懇親会では、山形の役員さんをはじめ、宮城の役員さん、青森から見えた方、先生方とたくさんの方々と親睦を深めることが出来ました。本当にありがとうございました。御礼を申し上げます。
最後に、山形の患者会の一層ご発展を祈念いたします。元気でまたお会いしましょう!!


185.総会・学習懇談会開催のお知らせ
返信 引用


名前:ゲッケル 日付:2011/6/7(火) 21:15
乾癬患者様 ご家族の方様へ
山形乾癬友の会主催の学習懇談会を7/17日に
決定しましたのでお知らせします。
どなたでも参加できます。
多数の、ご参加お待ち申し上げております。


184.総会等の延期について
返信 引用


名前:ケッケル 日付:2011/3/19(土) 12:37
東北関東大地震について


岩手・宮城・福島の皆様このたびの大地震に心よりお見舞い申し上げます。
行方不明18000人以上、亡くなられた方も数多く、深く哀悼の意を表します。
津波の被害により続々のがれてきています、又 核の脅威も追い打ち
をかけ山形では、県外車が目立つようになりました。
こういった状況の中、当患者会としましては、4月24日予定しておりました
(総会・学習懇談会・花見の集い)は、延期とさせていただきます。
患者会の皆様、時を改め総会・学習会等を行います。


183.連絡を下さい。
返信 引用


名前:クマゲラ 日付:2011/3/14(月) 18:8
被災地の皆さま。
心からお見舞い申し上げます。
安否の情報、御地の様子などをお知らせ下さい。
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/JPA/saigai/index.html
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/



182.地震お見舞い
返信 引用


名前:クマゲラ 日付:2011/3/12(土) 21:34
この度の地震につきまして、皆さま被害はいかがでしょうか。
今だライフラインの繋がらない不自由な生活を余儀なくされておられる方もいらっしゃると思います。
心からお見舞い申し上げます。


181.総会・学習懇談会・花見の集い
返信 引用


名前:事務局 日付:2011/1/27(木) 15:16
例年にない大雪ですが皆さまお変わりありませんか。
少々早いですが、新年度の総会・学習会・花見の集いのお知らせです。
期日:4月24日 (日)

場所につきましては、山形駅周辺を予定しています。
学習会終了後、霞城公園へ移動して、花見懇親・懇談会を開催します。
追って詳細をお知らせしますが、友の会会員の皆さま、全ての患者の皆さまはお集まり下さい。
http://derma.med.osaka-u.ac.jp/pso/alljp/



179.豊富温泉の原油
返信 引用


名前:fukui otokam 日付:2010/12/11(土) 11:6

OTOKAMこと青森のFより
「ラフランス」家族みんなでおいしくいただきました。
本当にありがとうございました。
 豊富の「原油」がとても効いているとのこと。
温泉もさることながら「原油を塗ることが最も効果的なのでは?」と思っていたので、とてもうれしいです。
 この油は以前岡部さんがいたときに分けていただいたものですが、
現在は入手しずらくなっているようです。
湯快宿の今の管理人さんや温泉を管理している「ふれあいセンター」に
直接問い合わせしたほうがよいかもしれません。
________________________________________
180.Re: 豊富温泉の原油


名前:ゲッケル 日付:2010/12/14(火) 7:56


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