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282.はじめまして。 返信  引用 
名前:i.y    日付:2014/11/19(水) 22:56
先月 わたしの義妹も脳動静脈奇形で倒れました。
幸い 命に別状はありませんでしたが、視界が狭まってしまったり、身体的にもリハビリが必要な状態です。
ちょうど高校三年生で、竜太くんと同じ年頃です。

わたしは妹のために何かできないかなと、ネット検索していたらこちらにたどり着きました。

、、、突然の病気。そして先天性のものだなんて信じられません。
どれほどに悔しく悲しい想いをしたかは わたしには計り知れませんが、竜太くんの死をも無駄にはできません。
もっと この病気を社会に知ってもらう必要があると思います。

わたしは妹のためにも、同じ病気で苦しんでいる方々のためにも、
この病気について勉強し 周りに理解を得られるよう努めたいと思っています。


突然のメッセージ失礼しました。

改めて 竜太くんの御冥福をお祈り致します。

280.初めまして 返信  引用 
名前:なちこ    日付:2014/8/23(土) 0:27
携帯から失礼します。
私は竜太さんと同い年で同じ脳動静脈奇形と診断された者です。
私の場合は運動神経のすぐ側にナイダスがあったため、成長期の段階で病気が判明しました。中学2年の時にガンマナイフの治療をしましたが、大きかったため、何年経過しても全く変化は見られず、今は年に一度治療した病院にMRI を撮りに行ったり、偏頭痛の薬を処方してもらっていますが、昨年酷い痙攣発作を起こして倒れました。

病気が解った時、母親からごめんねって泣いて謝られました。治療した際に麻酔から目が覚めたら泣いた母親がいて、変わってあげたいって言われた事も今でも鮮明に覚えています。確かに、色んな事を諦めなきゃならなくなりましたが、それ以上に泣かせてごめんなさい…って言う気持ちが大きかったです。あなたは何も悪く無いって。
若輩者の私ですが、子供の気持ちとして竜太さんのお母さんに伝えたかったんです。

逃げたくなることもあるし、いつどうなるかわらないので怖いです。でも、後悔なく生きて行けたらなと思っています。

このサイトを見つけられて良かったです。
遅い時間に乱文失礼しました。



281.Re: 初めまして
名前:竜太母    日付:2014/8/26(火) 11:5
書き込みありがとうございました。

私のように息子をこの病気であっけなく亡くしてしまったものにとって、
命を繋いでいらっしゃる事そのものに貴重さを感じますが、
病気と闘うという事への大変さをも痛感させられ心が痛みます。

私までにお気遣いいただきましてありがとうございます。
なちこさんのお母様の辛さもよくわかる気がします。がなちこさんのお気持ちも心に留めておきたいと思います。
お辛い体験でしょうにありがとうございます。

>いつどうなるかわからないので怖い

ほんとに心が痛みます。
どうか、負けないで頑張ってくださいね。
あたり前の事しか言えませんが、お体を大切に、ご回復を祈願いたします。

278.H11年3月AVMになり今も治療中、歳は 返信  引用 
名前:丸澤博行    日付:2014/6/30(月) 16:56
ネットを見ました。現在岡谷加茂町に住んでいます。2か月に1回諏訪日赤
脳外科を受診しれおります。症状は安定しておりますが、如何せん未破裂の動脈溜があります。
発病後、言語訓練、OT、PT等やりました。80l話すことができますが、数字を言われると戸惑っています。



279.Re: H11年3月AVMになり今も治療中、歳は
名前:竜太母    日付:2014/7/2(水) 23:59
書き込みありがとうございます。
大変なご体験をされましたね。
まだまだ安心できないご様子で心が痛みます。
どうか一日も早くご回復されます事お祈りしています

276.(untitled) 返信  引用 
名前:柴犬    日付:2014/5/3(土) 14:12
竜太母様

ご返信ありがとうございます。
お母様のご返信、拝読いたしました。
私の稚拙な文章にお褒めのお言葉までいただき、大変恐縮です。

ご返信を読み返す度に目頭が熱くなってしまいます。おっしゃる通りだと思います。病気により貴重な時間が失われてしまいましたが、これまでに見えなかった、当たり前の環境への感謝の気持ちは、今後の人生にとって大きな財産になると感じます。そういう意味で、今回の経験は、決してマイナスにはならないと思います。いえ、決してマイナスにはしません。
最近読んだ本に、「幸せになることがゴールではなく、すでに幸せであると気づくことがスタートだ」という言葉がありました。23歳になってようやくスタートを切ることができたのかなと、未熟ながら感じています。

カレンダーを見て気づいたのですが、もうすぐ竜太さんのお誕生日ですね。亡くなられた竜太さんのお誕生日は、ご家族にとって大きな意味を有する日だとお察ししております。亮太さんのことを思い返すご家族の姿は、天国の竜太さんにとって大きな励みになるのではないかと思います。
今後も、たまにこちらの掲示板やホームページに寄らせていただきたいてもよろしいでしょうか。
お母様をはじめ、ご家族の皆様のご健康をお祈りしております。



277.Re: (untitled)
名前:竜太母    日付:2014/5/13(火) 17:32
ごていねいなお返事ありがとうございます。

病気の体験を前向きにとらえていらっしゃる姿勢に敬服いたします。
きっと、これからの人生にあるかもしれない、難関にも勇ましく戦っていらっしゃるのでしょうね。

意識がなかった時間、記憶の戻らなかった日々のご両親のお気持ちを考えると胸が痛みます。
私などが言うまでもないと思いますが、ご両親を大切になさって、これからの人生を「スタート」してくださいね。

お気づきいただきありがとうございます。
そう、竜太は9日金曜日で31歳になりました。

こんな、拙いホームページで恐縮ですが、いつでもいらして下さい。

273.初めまして 返信  引用 
名前:柴犬    日付:2014/4/26(土) 10:34
23歳の学生です。
昨年の12月21日、大学で専攻しているコースの忘年会の会場で倒れ、病院に運ばれました。
検査の結果、脳動静脈奇形の破裂による脳内出血であることが判明し、そのまま入院となりました。意識が戻らぬままICUで2,3日ほど眠り、その後意識は戻ったのですが、意識が戻ってからしばらくの記憶は全くなく、記憶が再生されたのは年が明けて1週間くらい経ってからです。退院後、脳動静脈奇形について詳しく知りたいと思い、インターネットで検索していた結果、こちらのホームページにたどり着きました。私自身は所帯をもっているわけではなく、まだ親に援助してもらいながら生きている未熟者ですが、竜太さんのお母様のお気持ちをお察しすると、胸が痛みます。身近な人間が突然亡くなったら、それが自分の心の支えとなっている人だったら・・・と。今まで大きな怪我や病気をしたこともなければ入院を経験したこともありませんでしたので、今回の経験は自分にとって、いろんな意味で特別なものとなりました。いつも自分の近くにいる家族や友人、先輩や先生方などの存在。今まで自分はそれを当然のことだと思っていました。しかし、自分が倒れたときに、病院に連絡し、様子を見守ってくださった先輩方、遠くから車を飛ばして病院に駆けつけてくれた両親、忙しい時期にお見舞いに来てくれた友人や先生方・・・そういった人々の存在がとてもありがたいものに感じ、今までいかに自分が贅沢な生き方をしてきたのかを痛感しました。そんな自分が恥ずかしいです。
 2ヶ月ほど前に予定していた治療が全て終了し、今のところ後遺症もなく、再び大学生活に勤しんでいます。壁にぶつかったとき、逃げ出したいなどと弱気になることもありますが、自分の周囲にあるあらゆる環境への感謝を忘れず、真摯に生きていきます。
 長々と失礼しました。竜太さんと同じ病気でありながら命を取り留めた自分の話など、お母様にとって無礼にあたるのではないかと思い、しばらく書き込むのをためらっていたのですが、脳動静脈奇形を通じて感じた自分の思いをお伝えしたいと思い、意を決してこうして書き込みをさせていただきました。最後の書き込みの方から4年ほど経過していますので、今更と思われるかもしれませんが、ご返信いただけると幸いです。



275.ありがとうございました。
名前:竜太母    日付:2014/4/29(火) 19:46
書き込み拝見させていただきました。

こんな4年も更新のない掲示板に、大変なご体験をお話いただきまして
感謝いたします。ありがとうございます。

とてもしっかりした文章から柴犬さんのお人柄がしのばれるようです。

大変な体験をなさいましたね。

あの病気から生還され、後遺症もなく日常生活を無事おくられていると
いう事、本当になによりです。

また、その体験から周囲の方々の愛情をしっかりとお感じになり、
感謝という気持ちとまっすぐ向き合っていらっしゃる姿勢は素晴らしいです。

病気になんてならない方がいいに決まっていますが、その病気のおかげで
見えないものが見えるようになった事はあなたの今後の大きな糧になられる
事でしょう。

私も竜太にそんな体験をしてほしかったなぁと思います。
もし生きていたら・・と沢山の想像をめぐらせてきました。
そのひとつを読んでいるような、柴犬さんの言葉です。

竜太がなくなって12年半の年月が過ぎました。

医学もずいぶん進歩したことでしょう。
また、お友達の前で倒れられ、すぐ病院の手配をしていただけたご様子。

不幸の中の沢山の幸運に恵まれての賜物なのだと思います。

これからも、お体を大切になさって、人生を謳歌される事を祈念いたします。

ありがとうございました。

272.君、元気かな? 返信  引用 
名前:    日付:2010/12/14(火) 20:52
「決意の朝に」 
どうせならもう ヘタクソな夢を描いていこうよ
どうせならもう ヘタクソで明るく愉快な愛のある夢を
「気取んなくていいかっこうつけない方がおまえらしいよ」

一生懸命になればなる程 空回りしてしまう僕らの旅路は
小学生の 手と足が一緒に出ちゃう行進みたい
それもまたいいんじゃない?生きてゆくことなんてさ
きっと 人に笑われるくらいがちょうどいいんだよ

心の奥の奥 閉じ込めてた本当の僕
生身の36度5分 飾らずにいざwe don‘t stop
けどまだ強がってるんだよ まだバリアを張っているんだよ
痛みと戦ってるんだよ

辛い時 辛いと言えたらいいのになぁ
僕達は強がって笑う弱虫だ
寂しいのに平気な振りをしているのは
崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためなのさ

僕だけじゃないはずさ 行き場のないこの気持ちを
居場所のないこの孤独を
抱えているのは・・・

他人の痛みには無関心
そのくせ自分の事となると不安になって
人間を嫌って 不幸なのは自分だけって思ったり
与えられないことをただ嘆いて 三歳児のようにわめいて
愛という名のおやつを座って待ってる僕は
アスファルトの照り返しにも負けずに
自分の足で歩いていく人たちを見て思った
動かせる足があるなら 向かいたい場所があるなら
この足で歩いてゆこう

もう二度とほんとの笑顔を取り戻すこと
できないかもしれないと思う夜もあったけど

大切な人たちの暖かさに支えられ
もう一度信じてみようかなと思いました

辛い時 辛いと言えたらいいのになぁ
僕達は強がって笑う弱虫だ
寂しいのに平気な振りをしているのは
崩れ落ちてしまいそうな自分を守るためだけど

過ちも傷跡も 途方に暮れ べそかいた日も
僕が僕として生きてきた証にして
どうせなら これからはいっそ誰よりも
思い切りヘタクソな夢を描いてゆこう
言い訳を片付けて 堂々と胸を張り
自分という人間を 歌い続けよう


君が教えてくれた歌です。
ふっと、時々君を思い出していました。
息子の姿と少しだぶりながらね・・・。
元気にしているのかな?
この世界の中で、
どこの誰かも知らないけれど、この掲示板で出あった君の事、
君の幸せを祈っている人がいること、
ずっと忘れないでね〜〜〜!

270.誕生日 返信  引用 
名前:よしん    日付:2010/8/23(月) 18:44
息子が7月21日に17歳で亡くなって、
8月21日息子が生きていれば18歳の誕生日でした。
私の誕生日が8月19日なので、いつも一緒にお祝い
していたのに・・・今年は息子がいないので・・・
とても悲しく・・・
とても空しかったです。
車椅子生活だったので、いつも私と一緒でした。
だから余計に寂しくてたまりません。
これからも夏が来ればこんな気持ちになるのですよね?

くよくよしてたら息子も悲しむと思うので
頑張りたいと思います。



271.Re: 誕生日
名前:竜太母    日付:2010/9/2(木) 0:2
お誕生日だったのですね。おめでとうございます。
きっと天国で立派な18歳になられていることと思いますょ。
天国からお母様のお誕生日のお祝いをしてくれているかもしれないですね。

お誕生日、クリスマス、お正月、そして数年後の成人式、節目、節目で悲しみが波のように襲います。何年たってねお誕生日は一番悲しいです。
でも時間がなぐさめてくれる事はたくさんあるように思います。
いそがず、ゆっくり元気になって下さいね。

268.はじめまして 返信  引用 
名前:よしん    日付:2010/8/10(火) 9:17
はじめまして、私は7月に高校3年生の息子を亡くした母です。
息子は進行性筋ジストロフィーという難病でした。が、車椅子ではありましたが、県立高校に通う普通の高校生(男)でした。
寿命が短いとは思っていましたが、30代〜40代まで寿命も延びている病気ですので、まさかの出来事でした。
わが息子も自宅で突然咳き込み、泡を吹き、救急車が来たときには
意識も呼吸もない状態でした。
病院へ運ばれ、医師から亡くなった事を告げられ・・・
私自身頭が真っ白で・・・

つい1時間まで家族でお笑い番組を見ていたくらい、
平和な時間を過ごしてました。
亡くなった息子本人が一番驚いていると思います。

竜太さんと同じ3人兄弟だったため、兄弟のショックはとても大きく
大学生の姉も、高校1年生の弟も夏休みですが、意気消沈しています。

母である私も涙する毎日ですが、残された兄弟の方も心配です。

また時々寄らせてください。



269.Re: はじめまして
名前:竜太母    日付:2010/8/12(木) 0:13
書き込みありがとうございます。

先月大事な息子さんを亡くされたとの事、どんなにか辛い時間をすごされていらっしゃる事かと思うと胸が痛みます。

1時間前まで一緒にテレビを見ながら家族団らんをすごされていたなんて、ほんとうに信じられない出来事ですね。
そう 一番驚いているのは息子さん自身かもしれないですね。

家族がいなくなるという事ほど悲しい事はありません。私もなかなか現実の出来事として受け入れられないような気持ちでした。
お母様、ご兄弟どうかご自愛下さい。

こんな掲示板でよろしければいつでもいらして下さい。

266.はじめまして。 返信  引用 
名前:まいこ    日付:2010/4/3(土) 1:27
去年8月、脳出血で倒れました。竜太さんと同じ脳同静脈奇形です。しかも同い年で、誕生月もいっしょです。はじめてHPを見たときはびっくりしました。竜太さんのお母さんのメールしてもいいものか悩みました。だって私は生きているから。私も運ばれた時から意識が無く、目覚めた時3,4日経っていました。失語症だったので、目覚めた時、何をしゃっべっているのかわかりませんでしたが、家族みんなはほっとした感じでした。それからはリハビリの日々です。
時々思うのです。あのとき…。竜太さんやお母さんに失礼ですね。ごめんなさい。私は生きて行きます。家族や友人には本当に心配かけました。竜太さんのお母さんがどれだけ苦しんでいたかHPを見て気づけました。竜太さんや竜太さんのお母さんがこのHPを作ってくれて本当によかったです。ありがとうございました。



267.Re: はじめまして。
名前:竜太母    日付:2010/4/9(金) 0:14
書き込みありがとうございました。

私を気遣っていただいてありがとうございます。
そう、確かに竜太が亡くなった頃は同じ病気を克服された方の話は辛いものでした。どうして竜太は助からなかったのかという思いでいっぱいになったりしました。

今は大丈夫です。ありがとう。
竜太の死からずいぶん時間がたちました。医学もずいぶんと進歩したのではないかとも思います。
まいこさんも無事回復されてほんとうによかったですね。
竜太と同じ歳という事は今年27歳でしょうか。病気や辛いリハビリを克服されたのですから、きっとこれから素晴らしい人生が待っていますよ。 元気に生き抜いて下さい。

このHPをまいこさんのように読んでくださって、とても嬉しいです。
こちらこそありがとうございました。

264.はじめまして。m(__)m 返信  引用 
名前:百合田 千鶴     日付:2010/3/8(月) 16:59
実は 私も2年前、脳動静脈奇形血管破裂で倒れ、 現在療養中の身です。
私は42歳でした。
この病気を詳しく知りたくてネット検索していて ここにたどりつきました。m(__)m

私は入浴中に破裂し、どうにか自力で 風呂場をでたところで 意識を失い倒れていました。
 息子(小学4年生)が発見してくれ
救急隊員が来たときには 呼吸が止まり、心配停止状態で運ばれました。
 幸い家が市立病院に近く 即 開頭手術をし、どうにか一命を取りとめました。
 意識が戻るのに 1ヶ月かかりました。
わが事のように このHPを詠まさせていただきました。
きっと 息子さんも私と同じであれば 痛みも苦痛もわからなかったでしょう・・・。
私は まったく感じませんでした。
 ただ母には 頭が痛い、血管が切れそう・・・と言っていたらしいですが 本人は覚えていないのか・・・まったく わかりません。
   



265.Re: はじめまして。m(__)m
名前:竜太母    日付:2010/3/17(水) 0:26
書き込みありがとうございました。
またお返事が遅くなりごめんなさい。

大変なご体験をされ心からお見舞い申し上げます。
息子さんをはじめご家族の皆様もどれだけか心配された事でしょうね。無事回復されてなによりです。

私は竜太が倒れたときが43歳でした。
同じような歳にご自分が倒れられたのですね。
そんな些細な共通点に感慨深く読ませていただいてしまいました。
いろいろですね・・しみじみ思ってしまいます。

お体を大切になさって下さいね。完全に回復される事お祈りしています。


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