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気楽なBBS(2)
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555．残念な報告です 返信  引用 
名前：織原    日付：2011/10/7(金) 6:29
おはようございます。
２月に入院した時に、遺伝子検査を受けました。
脊髄小脳変性症は特定遺伝子は見つからなかったのですが、
パーキンソンの方に特定遺伝子が見つかってしまいまいました。

厄介なことに、非常にまれなタイプで、地元では有名な大学病院ですら過去に症例がなく、詳しく調べてみないと解らないといのことでした。

いわゆる若年性パーキンソン病ということだけは言われました。
softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197)
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556．Re: 残念な報告です
名前：k.kawaguchi    日付：2011/10/7(金) 15:13
織原さん　こんにちは　前回の書き込みではリハビリは効果が有ると言っていたのに今度はパーキンソン型若年性パーキンソン病と言われた
との事ですか。脊髄小脳変性症にもパーキンソンニズム症状は有りますが、諦めずに従来どうりに頑張って下さいね。

あなたはすでにご存知かと思いますが、パーキンソン型若年性パーキンソン病のアドレスを・・・

" パーキンソン型若年性パーキンソン病
http://www.kazuo5.com p5084-ipngn100106osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.216.84) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

557．Re: 残念な報告です
名前：織原    日付：2011/10/8(土) 21:38
治療の度に難儀な病気が見つかってしまいます。
ただ、ただ無念としか言いようがありません。

おそらく今後も病気が増える覚悟はしておかないといけないと思いました。 softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/5.0)

558．Re: 残念な報告です
名前：織原    日付：2011/11/11(金) 7:34
正式な診断が出ました。
私は最初から「脊髄小脳変性症」ではなく「若年性パーキンソン病」でした。

しかも、普通、パーキンソン病では出ない症状が目立っているうえに、近親婚以外での発病もないそうです。
専門医ですら頭を抱えていました。

今後の経過も前例がない分予測は難しいようです。

８年目にして病名が覆りました。
これで対処方針等が変わり、いい方向へ向かえばと思っています。

病名は変わってしまいましたが、時折立ち寄らせていただきます。 softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/5.0)

553．リハビリの効果 返信  引用 
名前：織原    日付：2011/8/30(火) 7:22
おはようございます。
昨日のリハ科の診察で、無理のない範囲でなら
杖を外して歩いても良いと医師から伝えらました。

病院などで、短い距離なら自立歩行も可能になりつつあるのですが、
お出かけには杖使うようにとのことですが、
また一歩進んだように思います。

やっぱりリハビリやストレッチなどを続けると、
効果は出るようです。
softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197)
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554．Re: リハビリの効果
名前：k.kawaguchi    日付：2011/8/30(火) 20:54
篠原さん　今晩は　無理のない程度でなら杖を外して歩いても良いと
言われた由　頑張りましたね。おめでとう御座います。これからも
リハビリを継続して下さいね。嬉しい書き込み有難う御座いました。
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

550．ホントです。 返信  引用 
名前：アンディ    日付：2011/8/16(火) 13:40
　今の現状は、各地で友の会が出来ています。この事は、全国SCD友の会もよくご存じだと思います。しかし全国SCDは、支部という立場は取っていません。地方は地方で勝手にやってくれと言うスタンスです。これは非常におかしいと思います。全国と言いながら
交流会、医療相談会等、皆東京です。これでは全国SCDではなく
東京SCDです。東京に行く事は患者にとっては、なかなか行けません。それどころか東京が聖地とさえなっています。こんな現状可笑しくないですか？　私は今群馬県から発信しています。皆さんの声を全国SCDに届けるか、別の団体として活動するか？今思案中です。　
この事は内密にお願いします。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　安藤昭司　
　　　　　　　　　　　　　　　　　hj4y-andu@asahi　net.or.jp
　　　　　　　　　　　　　　　http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　090-8892-1991
http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
z244238.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (110.4.244.238)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)


551．Re: ホントです。
名前：k.kawaguchi    日付：2011/8/18(木) 14:37
アンデイさん　こんにちは　確かにあなたの仰る事は正論だと思いますが　あちらはあちらで特定非営利活動法人（NPO)、全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(全国SCD・MSA友の会)との事で歴史も古いしプライドも有るし・・・

国の厚生省も唯一難病の窓口と認め(全国SCD・MSA友の会)を陳情や座談会・薬の開発などに携わって来ているので　組織が大きくなると役員一人ではどうにもならないかも・・・

最近各地で友の会が続々出来ているのを真摯に受け止め支部という立場は取ってみんな仲良く連携したら良いのにね。そうしたら患者の皆さんも負担が軽く済むのにね。
ここに書いたことは飽くまでも私個人の考えに過ぎませんので・・・
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

552．Re: ホントです。
名前：アンディ    日付：2011/8/22(月) 17:42
これからは、例の団体と呼びます。
村田氏が辞めさせられた詳細をご存知の方は教えてください。
青年部が出来る事、各県の友の会の代表を東京に一堂に会し
話し合う予定でした。私も呼ばれていましたが、総会が有り、例の団体を辞めたのでした。青年部の声は私にも聞こえてきました。
それだけ皆さんの期待が大きかったのでしょう。
でも執行部は以前のまま、改革する事は、そんなに難しいのかなー
支部の無い会なんて、珍しいと思います。
皆さん立ち上がりましょう。青年には青年の感性が必要です。
このままではいつまで経っても変わりません。
関心のある方はHPまで。お願いします。
http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/ z244238.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (110.4.244.238) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)

549．長文です 返信  引用 
名前：アンディ    日付：2011/8/16(火) 13:34
地元難病連とは上手く行っていません。なぜか？
話すと長いのですが聞いて下さい。
群難連と言うところに、12,3年いたでしょうか。
私の病気の患者会は無かったので、つくしの会と言う患者会が無い人が入る寄せ集めのような所に居ました。
ある日会員が合う日がありました。私も出席しましたが、病気が違えば症状も悩みも当然違いました。
これではいけないと思ったのが患者会を作ろうとしたきっかけとなりました。
この日はもう10年以上前の日です。
その後”つくしの会”の役員をやるようになり、役員会がある度に患者会が欲しいと訴えましたが、
賛成を得る事が出来ませんでした。
しかし年一度交流会は開いてくれました。その席で患者会を作りたい自分は、皆さんにPRしたいが
なぜか群難連の方が私の発言を止めるのです。しかし、いつも2,3名の方は同意してくれましたが、
県の方からは5人は必要と言われていたので、諦めていました。
そういう事が3年続きました。いつの間に”つくしの会”の中で自分の病気が一番多くなりました。
多分10人ぐらいかな？その時点で皆さんにコンタクトを取りたいので、住所を教えて下さいと聞いたら、
個人情報なので教えてくれませんでした。私のミスです。群難連を信用していたばかりに、皆さんの住所を
聞いていませんでした。そして最後の交流会です。交流会は年に1回です。いつものように群難連の方は自分の発言を止めようとします。私は無視をして一人で喋った結果、2家族の同意を得られ、今度はしっかり住所を聞き、群難連とは縁を切りました。
その後私一人で、新聞取材、保健所、病院等に連絡し設立出来ましたが、その後の事がまたややこしくなりました。
それはこないだも言いましたが、全国SCD友の会の事です。
設立当時の事務局長は村田氏と言う方が勤めていました。
村田氏は私が3年もかかって患者会を作った事に感銘を受け私とは気が合いました。また村田氏は地方とか青年部も作ろうととても理解がある方でした。ぐんまSCD友の会を設立した時、会員からまた群難連に戻って下さいと言われ、群難連の会長に詫びを入れTELを待っていましたが、一向にTELはきませんでした。そこで私から会長にtelしたところ、会長はなぜか怒っていました、それどころか
私の会は認めないと言われました。なぜ？どうして？
わかりました。全国SCD友の会が群馬にて医療相談会が控えていましたが、後援先として村田氏は私の会を指名されたようです。
そんな事があったなんて知らない私は、会長の理不尽な態度に怒りました。その後全国SCD友の会は、理事会で村田氏の解任を決め、
私の会の事など、後任者に知らされておらず、全国の会長いわく
群難連さんの方が歴史もあると言う事から、後援先も群難連になりました。そんな事があり、地元、全国からも信用されなくなりました。大体このような経緯を踏んでいます。この事は**さんに、初めて話します。もともと私は争い事が嫌いな私ですが、私は会を良いものにしたいだけです。
ぐんまSCD・MSA友の会 代表　安藤昭司
　hj4y-andu@asahi-net.or.jp　
　http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
携帯　090-8892-1991
自宅　0270-23-0867
http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
z244238.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (110.4.244.238)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)

547．何かを始めたい。 返信  引用 
名前：アンディ    日付：2011/8/14(日) 14:17
DNA検査をしましたが、当然検査料が発生しました。
その当時病名のせいで会社を首になり、検査料を捻出するのも
大変な時期でした。その時の主治医は慶応大出身の先生で
玄関で会いました。私の血液をトランクケースに入れ、今から君の血液を持って今から慶応に言ってくるとタクシーに乗り込んだのを覚えています。検査後病院に行き言われた型がOPCAでした。
進行が早い事は知っていましたが、それ以外の事は知りませんでした。
それ以外の事を聞き、早速病院に行きました所、DNA検査なんてしてないよ、という信じられない回答が返ってきました。
高い金を取った癖にと思いましたが、すべて口頭で言われて、証拠が無いので諦めるしかないのかと思いました。その時、発症から13,4年経っていたかな？

それと群馬に会を作りましたので、興味ある人は連絡下さい。
http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
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Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)


548．Re: 何かを始めたい。
名前：k.kawaguchi    日付：2011/8/16(火) 11:5
アンデイさん　おはよう御座います。ホームページを見させて頂きましたが趣味を通り越して立派な会の設立だと思います。皆さんの為に頑張って下さいね。
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

545．皆さんお久しぶりです。 返信  引用 
名前：アンディ    日付：2011/8/13(土) 20:34
と言っても知らない方ばかりかな？
銃所が逆になってしまいましたが、川口さんお久しぶりです。
どうして掲示板に参加できなくなったか、あまり覚えていませんが、
女性の発言に私が加わり、その中で川口さんの気分を害したのかな？と思います。私も”去る者は追わず”というせいかくな者ですので、音沙汰になってしまいました。大分前なことなので川口さんすいませんでした。キャリア18年と古い者で、皆さん始めまして。
自分はDNA検査して”OPCA”と言われましたが、違うと思います。
でも症状的には、OPCAと酷似していました。
今では型は気にしません。
http://hp.kanshin-hiroba.jp/scd/pc/
z244054.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (110.4.244.54)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)


546．Re: 皆さんお久しぶりです。
名前：k.kawaguchi    日付：2011/8/14(日) 12:54
アンデイさん　お答えしますね。管理人のk.kawaguchiですが　順序は構いませんが アンデイさんは群馬からSCD掲示板へ投稿されてのですか・・・今調べましたが投稿禁止モードホストにアドレスは有りません何かの間違いでは・・・
私は男性でも女性でも差別はした覚えは有りません。私に謝る必要は無いかと思います。かえって歓迎です。

話変わりますがDNA検査して”OPCA”と言われそうですが発病うして18年とはオリーブ橋小脳委縮症にしては珍しいですね。私はSCA６で今年で２６年を迎えます。
神経内科医でも人間ですから間違いは有るかと思います。

私も元気な時はゴルフに行く位で無趣味で病気になった時に保健所の保健婦さんが何か趣味を見つけないと一日が長く感じるのでと言われ例えばパソコンで病気の情報を収集したりデジカメで写真を写しパソコンに取り込み画像の加工したりしてメル友と交換したりしています。合間を見てリハビリは自己流ですが毎日しています。

最後に病名に触れておきますね。歩行時のふらつきなどの小脳症状のほかに、筋強剛や無動などの錐体外路症状と、起立性低血圧、排尿障害、発汗障害など自律神経の障害を伴います。錐体外路症状を主とする線条体黒質変性症や、同じように自律神経が著明に障害されるシャイ・ドレーガー症候群と臨床的にも病理学的にも類似点が多く、これらの疾患の合併または移行型と考えられる症例もありますので、それら全部を含めて多系統変性症と言うこともあります
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

544．(untitled) 返信  引用 
名前：アンディ    日付：2011/8/13(土) 19:46
こちらの掲示板には、発言出来たのですね！知りませんでした。
質問が有ります。
私は働く事が出来ないので、いつも家にいます。
ここで困ったことが有るのですが、時間を持て余し何をしていいのか分かりません。趣味を作れと言いますが、自分に合った趣味が解りません。皆さんの意見を聞かせて下さい。お願いします。
z244054.dynamic.ppp.asahi-net.or.jp (110.4.244.54)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; YTB730; GTB7.1; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.5.30729; .NET CLR 3.0.30729; .NET4.0C; OfficeLiveConnector.1.5; OfficeLivePatch.1.3; BRI/2)

540．(untitled) 返信  引用 
名前：織原    日付：2011/7/31(日) 7:34
ご無沙汰しております。
数ヶ月前から「パーキンソン症状」が認められるようになりました。
具体的には「背折れ」「歩幅が小さくなる」「手の振るえ」などです。

薬の副作用によるものとは考えにくいらしく、神経内科医、脳外科医、リハ医も頭を抱えていましたが、結論として「ITBで痙縮がなくなったことにより以前より発現していた症状が露呈した」と言うことに落ち着きました。

今は「メネシット100」を1日に３錠、「アーテン」を朝服用することにより、劇的に回復しました。

しかし厄介なことに、気が付いたのは1週間前くらいなのですが、足の指が安静時にずっと動くいています。
医師の診断は「むずむず病」でした。
「ビ・ジフロール」の服用を3日前から始めました。

しかし、歩行状態は良く、中途覚醒以外は問題ありません。

これからも病気が重なるのではと言う不安はありますが、
今できることが、もしかしたら今しかできないことに
なってしまうかもしれないので、とにかく行動あるのみ！
と思っています。

最近気温の差が激しいように感じます。
皆様、体調にはご注意ください。
softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197)
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541．Re: (untitled)
名前：k.kawaguchi    日付：2011/8/1(月) 18:44
篠原さん　今晩は　此方こそご無沙汰しております。「パーキンソン症状」が認められるようになりましたか・・・
気のせいでは・・・それより医師よりあまり聞きなれない「むずむず病」と診断されたよししかし「むずむず病には」薬物療法があるとか・

主に使われるのは、パーキンソン病の治療薬であるカルビドパ/レボドパ合剤（商品名:メネシット）とか。あなたがお飲みになっている。
脳神経に指令を伝えるドーパミンという物質の働きを改善する薬で、

パーキンソン病の治療で使うよりも少ない量を服用するそうですが
また、海外では、2006年にパーキンソン病治療薬のプラミペキソール(商品名：ビ・シフロール）が同症候群の治療薬として承認されているとお聞きしています。

日本においても、臨床試験が終了し、75%以上の患者に効果が見られ、また副作用も少なかったとして、承認申請されています(追記：2010年1月に保険適用が承認されたとの事)。

詳しく病状のお知らせ頂き有難う御座います。お互いに此の処の暑さですが頑張りましょう。
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 6.0; Trident/4.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; Media Center PC 5.0; .NET CLR 3.0.30729; .NET CLR 3.5.30729; .NET4.0C; YTB730)

542．Re: (untitled)
名前：織原    日付：2011/8/5(金) 6:13
おはようございます。
ご指摘の通り「メネシット」は１月より100MLＸ３回/ｄで現在服用中です。
併せて「アーテン」も服用しています。
効果は信じられないほど絶大で、病気を全く感じさせません。
医師はレポドパが効いていて、入院中に断薬を行った際に、顕著にパーキンソン症状が現れたことに由来しています。
メネシットはいずれ効かなくなると聞きます。それが心配材料といえばその通りだと思います。
「ビ・ジフロール」は即効性はないようです。じわじわ効いてくることを期待します。
しかし、副作用として「前兆なき入眠」があげられており、
飲んでしまうと、その後は何もできません。
それが結構不便です。

しかし体調は良好、仕事もいける状態なので、出来ることはできるうちにこなしていきたいと思っています。 softbank219044073197.bbtec.net (219.44.73.197) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/5.0)

538．歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 返信  引用 
名前：大橋　修    日付：2011/7/6(水) 14:44
川口さん、皆さん、

ゆきぞーさん　タッピングは、いかがでしたか？
「異物の時は　棒で取る」とプロでも難しい事を言う医者は、
やめるべきでしょう。

温度、湿度が高いので、ご自愛下さい。
ntnigt016100.nigt.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp (219.97.124.100)
Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; GTB6.6; .NET CLR 1.0.3705; .NET CLR 1.1.4322; Media Center PC 4.0)


539．Re: 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症
名前：kkawaguchi    日付：2011/7/19(火) 18:19
大橋　修さん　何時も温かいお心遣い有難う御座います。
暑さ厳しい折ですので 大橋さんもお身体をご自愛下さいね。
http://www.kazuo5.com p7027-ipngn100102osakachuo.osaka.ocn.ne.jp (180.26.58.27) Mozilla/5.0 (compatible; MSIE 9.0; Windows NT 6.1; WOW64; Trident/5.0)

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