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MAGのお気軽掲示板part3

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2646.尊重します。 返信  引用 
名前:管理人1号    日付:2016/12/26(月) 15:38
役目が終わったというか、ここに書き込みが無いという事は世の中がうまくいってるって事かなぁ?無料掲示板だから別に閉鎖する事も例え、何か攻撃されてもそのまま時がたつか削除するか辞めればいいから気楽ですよ!

一応、管理人らしいですが、削除の仕方が分かりません!!

2645.徒然に思うこと 返信  引用 
名前:ばたこ    日付:2016/12/18(日) 7:7
おはようございます。

先日よりアルファベットが並び、調べてみるとフランス語やらデンマーク語やらということでしたが・・
気づいてみえた方は、相当この掲示板にマニアックな方だと思います。

現在、この掲示板の管理人は私ではありませんが、立ち上げたのは私でかれこれ10年くらいになります。
皆さんと一緒に作ってきた掲示板ですが、最近はFacebook、lineなど便利で使い勝手のよいツールがあり、
この場所の意義について考えてしまうことがあります。

やっぱりこの掲示板の役目は終わったのだろうか?

ふとそんなことを思ったりしています。

2640.仲間に入れてください。 返信  引用 
名前:えびと申します    日付:2016/5/10(火) 10:48
はじめまして。まずは自己紹介からします。
発病から52年以上たちました、平成6年と8年に淡蒼球破壊手術を両側
しています。
もう若年性パーキンソン病と仲良く生きて行くことが私のテーマです。
パーキンソンに臍を曲げられても困ります。パーキンソンと喧嘩して
も勝てませんしね。
先日からアーテンを減らし代わりにニュープロパッチを貼っています。
現在の薬はニュープロパッチ9m、カパサール2錠、シンメトレル2錠、
アーテン1錠が一日量です。生活するには少し不自由ですね。



2641.Re: 仲間に入れてください。
名前:mura    日付:2016/5/12(木) 13:51
初めましてmuraと申します。この書き込みFBでも見ました。発病して

52年に驚きと疑問と興味が湧きました。よろしくお願いします。


2642.Re: 仲間に入れてください。
名前:はる    日付:2016/5/12(木) 21:28
はじめまして、えびさん。

52年は長いですね、先輩。
僕は13歳で始まって現在57歳です。

人生ほとんどパーキンソンくんと一緒ですもんね。

そうそう今日ね、新しい車椅子が来たんですよ。ちょっとわくわくです。

よろしくおねがいします。


2643.Re: 仲間に入れてください。
名前:バタコ    日付:2016/5/13(金) 9:53
おはようございます。
ヒトツバタコ通称バタコといいます。
こちらこそ宜しくお願いします。

私は病名ついて20年になります。ONとOFFに翻弄される毎日です。こんな病気
正直言って”クソくらえ!!”って気持ちですがそんなこと言ってても始まらないので
気持ち負けずにといつも言い聞かせながら暮らしているって感じです。なかなか”悟り”の
境地にはなれません。

えびさんはこの掲示板をどこで知られたのでしょう?
お住まいは中部圏ですか?
隠れ家的なこの板をご存じで書き込みくださったことに少々、びっくりポンです。

書き込みが続きにくい板ですが、折にふれ来てもらえると嬉しいです。

これからいろんな話をお聞かせください。


2644.Re: 仲間に入れてください。
名前:はる    日付:2016/5/17(火) 17:19
えびさん、こんにちは。

 えびさんの発言があってから1日になんどもMAGの掲示板きてるんです。
なんかね子供が3時のおやつを待つようにちょっとわくわくしながら。

こないだね、高校時代の友達と飲んだんです老化現象話題にして。そのときね思ったんです”仲間ととしとるのもいいな”目の前にいる髪の毛の少なくなった顔の向こうにいる話し相手は高校時代の彼だったように思うのです。
 何も知らないえびさんですが若年性パーキンソン病が共通のキーワードとして僕の心をわくわくさせるのかもしれません。

2639.明けましておめでとうございます。 返信  引用 
名前:バタコ    日付:2016/1/6(水) 8:57
かろうじて松の内にご挨拶です。

ここにきて自分の症状が大きな曲がり角にきていることを実感してます。
何とか上手く曲がりきりたいと思ってるとこです。

仕切り直してまた一年楽しい思い出をつくっていきたいなと思ってます。

本年も宜しくお願いします。

2638.アナタは カミを シンジマスカ 返信  引用 
名前:けろりん    日付:2015/11/16(月) 20:5
こんにちは。お邪魔します。
いつもありがとうございますm(_ _)m

P病と診断されてから、知らない人から声かけられたり
知人から人を紹介されたりします。

「これ食べたら病気治るよ」の健康法
「この神様信じたら奇跡がおきるよ」の宗教

それで治れば病院いりませんって。

「ありがとう。でも今は考えさせて」と言ってますが
会うたびしつこく勧めてきて
脈なし、となったとたんに音信不通。

あのー、私って何?
そんなに人を集めたいの?
でも他人の不幸につけこむのって卑怯じゃない?

そう思う私が冷たいのかな?

2636.そーだったのか 返信  引用 
名前:けろりん    日付:2015/11/3(火) 8:11
おはようございます。
息苦しさについてP病で通院している総合病院の耳鼻科に行きました。
「異常ないですよ」
とパソコン見ながら一言。

納得いかなかったので、近所で評判の耳鼻科に行きました。
風邪をひいていて鼻水や痰の排出がうまくいかず
のどの奥にくっついていて
苦しかったようです。

葛根湯のんだらスーッとしました。
久しぶりに掃除しました。

お騒がせしました。m(_ _)m



2637.Re: そーだったのか
名前:はる    日付:2015/11/9(月) 16:40
けろりんさん、よかったね。
悩んでいたこと”解決”したね。

けろりんさん、これからもどうぞよろしく。

るんるんさん、きんたろうさんも出会えてよかったです。

2628.P病の事を受入れて・・・ 返信  引用 
名前:mura    日付:2015/10/29(木) 11:20
P病で死因にならないそうです、肺炎、心不全などお年寄りのパターンですね、

す。お母さまが見守ってくれていると思います。また何かあれば何なりと!



2629.Re: P病の事を受入れて・・・
名前:バタコ    日付:2015/10/30(金) 10:47
けろりんさん、はじめまして。

私は今でもこんな病気”クソくらえ”と思ってます。

この病気になったからでしか得られなかった友人や尊敬できる人、物の見方などもあるけれど私も含め
次から次へといろんな”苦”をもたらすこの病が嫌でならないです。

でも"生きていかなきゃいけない・・”私の周りの人たちまで不幸にしたくないと思っています。

muraさんが言う”受け入れる”という意味さえわかんないけど少しでも元気というかまともでいたいから自分の病気がどんなものなのか
正しく知り、ちゃんとした治療を受けたいと思う。

けろりんさんがお母さんに言った言葉を娘が言います。私の気持ちなどわからなくてもいいやと思ってます。きっとお母さんもそう思ってみえたのではないかと思う。

同病者イコール友人とか仲間とは思いません。人には合う、合わないがあるから。でも同じ痛みを持つからこそ分かり合える部分も多々あります。

けろりんさんがこの板に投稿されたことがこれからの生活に大きな一歩であることを願います。

貴女一人が苦しんでいるわけではありません。みんな頑張ってますよ。

私もmuraさんのおかげでずいぶん税金の還付を受けたことがあります。情報を得ることも闘病には必要かと・・

同じ愛知県内であればいつかお会いすることもあるかもしれませんね。

これからどうぞ宜しくお願いします。

P.S 何だか取り留めのない文章になってしまいました。失礼あればご容赦くださいね。

l


2633.Re: P病の事を受入れて・・・
名前:けろりん    日付:2015/10/31(土) 8:53
はるさん、muraさん、バタコさん
返信ありがとうございます。

P病は思った以上につらくって
心がこわれそうになっていました。
私は「助けて」が上手に言えないんです。

だから、ここで聞いていただけたこと、返信くださったこと
とてもとても嬉しいです。

今調子が悪いです。薬飲んだのに息苦しいんです。
なぜなんだろう。


2634.Re: P病の事を受入れて・・・
名前:バタコ    日付:2015/11/1(日) 8:6
けろりんさん、おはようございます。

みんな、難病患者です。調子のいい人なんていないのでは・・と思います。
良さそうに見える人は上手に気分を変えているか、言わないだけかも。

この病気、症状が千差万別です。症状については医師に相談されるのがいいと思います。
私が言えるのは体験談だけだけど、息苦しさは今のところありません。

このやりとりをご覧になった方で同じような経験された方、差し支えなければ何か一言・・宜しくです。


2635.へ〜
名前:けろりん    日付:2015/11/3(火) 7:49
けろりんです。

思い切って近所の耳鼻科に行きました。
(評判○)
手際よく丁寧にみてくださいました。
風邪をひいていて、鼻水や痰をうまく出せず、のどの奥にくっついていたとの
こと。それで息苦しかったようです。
葛根湯を飲み始めました。すーっとして気持ちよく
昨日久しぶりに掃除しました。

P病で通院してる総合病院の耳鼻科は「異常ないですよ」で終わりでした。

もっと早く診てもらえばよかった。

お騒がせしました。m(_ _)m

2618.応援してます。 返信  引用 
名前:バタコ    日付:2015/10/28(水) 9:10
ルンルンさん、不安を抱えてここにみえたのにごめんなさいね。

浮かれた話の中に埋もれたように思えるかもしれませんが、手術が上手くいくように心から祈っています。

また元気に戻ってきてくださいね。

l



2630.Re: 応援してます。
名前:ルンルン    日付:2015/10/30(金) 13:23
バタコさん お気遣いありがとうございます。手術無事に終わりました。


2632.Re: 応援してます。
名前:バタコ    日付:2015/10/30(金) 16:43
術後の大変な時に返信をありがとう。

ひとまず安心ですね、

いろんな調整が上手くいきますように・・身体大切にしてくださいね。

2631.なんとか終わりました‼️ 返信  引用 
名前:ルンルン    日付:2015/10/30(金) 13:43
こんにちは。ルンルンです。
手術無事終わりました。
こちらやチャットで心配してくださった方々
本当にありがとうございました。


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