血液難病の患者会「すずらん会」の掲示板

すずらん会は富山県にて、白血病や再生不良性貧血などの血液難病を持つ患者と患者家族を支援する
ボランティアグループ(患者の会)です。

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300．交流会

名前：まるやま 日付：5月30日(土) 20時36分

金沢の「萌の会」の交流会に参加してきました。
４０名の集まりでした。最初は疾患ごとに分かれての交流会で、その後は自由に交流する形になりました。全員が一緒になっておしゃべりするより、一人の発言時間が多く取れて皆さん、聞きたいこと、言いたいことが出来てよかったように思いました。
患者会のひとつの形かもしれないと感じました。

299．院内患者会たちあげについて

名前：まるやま 日付：3月10日(火) 17時7分

野呂　政子さん
患者会立ち上げについてはこのＨＰ「院内患者会世話人連絡協議会」
「http://www.medicina-nova.com/」をみてください。すずらん会はじめ各地の患者会の立ち上げに関しマニュアルをまとめてありますので参考にしてください。
患者会のメールマガジンも開設していますので参加していただければ参考になると思います。
すずらん会は３月１５日（日）に富山県立中央病院にて患者会を開催します。見学は大歓迎します。

298．院内患者会たちあげについて

名前：野呂　政子 日付：3月9日(月) 10時27分

こんにちは。
はじめてメールをいたします。
私はがん相談員として青森県の弘前大学病院に勤務致しております野呂政子と申します。
相談員としてまだ２か月と経験不足の状態ですが、来年度に院内患者会を立ち上げたいと思っております。

もしよろしければ、患者会立ち上げに関するマニュアルやアドバイスがございましたらお願いいたします。

297．新年会

名前：まるやま 日付：1月27日(火) 17時5分

もも先生有難う御座います。
１月１８日は「すずらん会」の新年会でした。１９人の参加があり盛大？なおしゃべり会になりました。その折に署名してもらいました。お開きの後もまだしゃべり足らない同士でお茶をしながらのしゃべり２次会になりました。
次回かいさい予定は３月１５日の予定です

296．骨髄フィルター　署名

名前：もも日付：1月25日(日) 4時7分

ももです
おひさしぶりです！！

骨髄フィルター問題に関しての大谷さんの意見が日経メディカルに掲載されました。こちら、大谷さんの写真いりなのですが、登録してないと見れないです。登録は誰でもできると思います。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/opinion/mric/200901/509229.html

文章だけならばこちらでも読めます！！
http://mric.tanaka.md/2009/01/23/_vol_11.html#more

是非、賛同いただけるかた、署名をお願いいたします！！

295．テレビ番組のご紹介 №２

名前：加賀の國の住人直君 日付：1月13日(火) 22時50分

　下の294の書き込みで紹介しましたテレビ番組に関しての続報をさせていただきます。
　昨年12月10日の放送予定が、急遽、逝去された作曲家の故遠藤実さんの追悼番組に変更されましたが、明日（1月14日（水））の同じ時間帯に同じチャンネルで放送されることとなりました。

　ぜひぜひ、ご覧願います。

294．テレビ番組のご紹介

名前：加賀の國の住人直君 日付：12月8日(月) 8時32分

みなさん、こんにちは。ご無沙汰致しておりました。金沢に在住の直君です。情報提供させていただきます。

TBSテレビ系列12/10水曜日6:55PM～7:56PMの「リアルドキュメント・復活の日」で市川團十郎さんの移植など血液がんとの闘病記録が放映される予定であるとの情報に接しました。その情報を寄せてくださった方の説明では、「市川團十郎さんは凄いです。同病の方に夢と希望を与える内容です」とのことでした。

　ぜひぜひたくさんの方にご覧いただきたいと思い、本掲示板で紹介させていただきました。よろしくお願い申し上げます。

293．ご案内

名前：Taki 日付：7月20日(日) 10時22分

私は参加できなかったのですが、６月の骨髄腫患者の会富山ブロック大会は多くの方が来場されたと聞きました。先週のすずらん会例会でも、暑い日に拘わらず多くの人に参加いただき、ありがとうございます。
「参加者多い＝よい」とはならないのがもどかしいところですが。
８月に今度は名古屋で、再生つばさの会主催の講演会＋個別相談会が開かれます。講師の一人、山崎先生は一時富山市民病院に勤務されていたことがあります。私も診てもらっていたことがあり、親身になって話をしてくれる先生です。セカンドオピニオンを検討されている患者さんにはよい機会かもしれません。
本人または同伴者で運転に自信があれば、全通した高速道路で名古屋はすごく近くなりました。
ただ名古屋はすごく暑いので、それだけ気をつけてください。

292．「いのち輝かそう（いのちの万葉集２）」の刊行について

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：5月14日(水) 4時16分

　昨年の１月に発行された第１集に引き続き、平成１９年度「いのち輝かそう大賞」のノミネート作品を登載した本（いのちの万葉集）の２集目が５月１０日に刊行されたとのことです（次のURLをクリックしてごらんください）。

　第１集のものは、読んでいてとても感動を覚えました。もし、よろしかった第１集も併せてお読みになることをお勧めします。
　１集・２集とも血液疾患患者が記述されたものも登載されています。
http://lohasmedical.jp/blog/2008/05/post_1196.php#more

291．萌の会交流会ご出席有り難うございました。

名前：加賀の國の住人直君 日付：4月28日(月) 13時20分

　すずらん会のみなさま、こんにちは。

　お隣の石川県金沢市に在住の直君こと峯です。いつもお世話になって
おりますことについて、御礼申し上げます。

　さて、先週の土曜日に金沢大学附属病院1階合同カンファレンスルームで開催した「萌の会」の交流会にはすずらん会の方からたくさんの方がご参加いただき、誠に有り難うございました。厚く御礼申し上げます。

　総勢58名の方が参加され、1時30分から4時45分頃までの時間有意義な時間を共有することができました。

　交流会の模様は、私が副会長を仰せ付かっている「院内患者会世話人連絡協議会」のHPの「みんなの掲示板」の中の1つのスレッドにてレポートさせていただいておりますので、お時間のあるときにでもぜひともＵＲＬをクリックしてご覧下さい。
http://www.style-21.jp/board/formz.cgi?action=res&resno=121&page=&id=signe&rln=132

261．骨髄腫患者の会について

名前：Taki 日付：4月13日(日) 11時51分

Ｔさんご案内ありがとうございます。
実はすずらん会でも状況がよく把握できていないのが現状です。
私の知っている限り骨髄腫患者の会の富山ブロック会は初めてではないでしょうか？
情報が確定したらこの掲示板で紹介します。

260．多発性骨髄腫患者の会　富山ブロック会

名前：東京のT 日付：4月12日(土) 19時52分

3月にすずらん会に初参加した東京のTです。（患者は父）
骨髄腫患者の会から、6月7日（土）に富山ブロック会が開催されるというお知らせが来ました。
富山県立中央病院の吉田先生やすずらんの会の方々がご協力くださるとか。ありがとうございます！
患者当人は参加するかどうかわかりませんが、私は参加するつもりでおりますので、よろしくお願いいたします。

＞まるやま様
本をずっと借りっぱなしですみません。
今月中に返しに参ります・・・

259．情報有難うございます。

名前：まりこ 日付：4月6日(日) 13時53分

直君さん
いつも情報提供有難うございます。
「白血病と言われたら」の改訂版は、先日私共の会にも届きました。
直君さんの体験談も患者・家族メッセージのところに載せてありますね！きっと、直さんはドナーさんととても相性がよくてそんなにも
お元気になられたのでしょうねー。ドナーさんには感謝！感謝！！ですね！
それから、治療編では、「ミニ移植」については富山県立中央病院血液内科吉田先生が、再生不良性貧血の病気と治療についての説明は金沢大学の中尾先生が書いておられます。
身近な先生方の全国への発信は、うれしいものです～。

すずらん会では、会員さん、富山県中外来の方、入院中の方・家族の方には「疾患・治療編」「闘病支援編」セットで１０００円て゛お譲りしています。ご希望の方は、血液病棟ナースステーションまでお出でください。

直君さん。萌の会の交流会には、こちらからも参加させて頂こうと思っています。まだ参加人数がはっきりしていませんが、皆様にお会いできるのを楽しみしてまーす。よろしくおねがいします。

　

258．情報提供します。

名前：直君こと峯です。 日付：4月5日(土) 22時39分

ご無沙汰致しておりました。隣の県の「萌の会」会員の直君こと峯です。

　本日は、既にご存知の方もあろうかと思いますが以下のとおり情報提供させていただきます。

　全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している「白血病と言われたら」の改訂作業が完了し、今般、改訂版が発行されました。

　内容等は以下のURLを貼り付けて検索参照してください。

　本のタイトルでは「白血病・・・」とされていますが、目次をご覧になればお分かりように、白血病に限らず、悪性リンパ腫や骨髄異型性症候群などの造血幹細胞移植術適応疾患全般に亘っての内容のものになっており、これから移植術を施行される予定の患者・家族の方や検討中の方、さらにはこれらの難治性血液疾患と格闘中の方などにとても参考になる書だと考えられます。

（私が悪性リンパ腫の完治を図るために平成１７年の秋にバンクの登録ドナーさんから提供を受けてミニ移植術を施行した際（その後も）には、繰り返し、何回も熟読し、参考にさせていただきました。）

　これまでは１分冊でしたが、「疾患・治療編」と「闘病支援編」の２分冊になり、これに伴い料金も５２５円（税込）から倍の１，０５０円（税込）となりましたが、内容的にも充実されています。

　私のところには、本日、上記連絡協議会から私が注文した部数の本の送付がありましたので、現在、協議会では注文のあった方への発送作業で多忙を極めているのではないかと推察するところです。

http://www.marrow.or.jp/support/handbook.html

（追伸）４月２６日午後１時３０分からの「萌の会」交流会ですずらん会の皆様にお会いできることを楽しみにしております。よろしくお願い申し上げます。

257．末梢血移植

名前：Taki 日付：3月8日(土) 22時14分

皆さんお元気ですか？久しぶりの投稿です。
本日（３／８）付けの朝日新聞記事より、非血縁者間でも末梢血幹細胞移植を許可することが厚労省で決まったそうです。数年前に末梢血ドナーが白血病になってから、その後どのような扱いになっているのか不安だったのですが、その後の統計でグラン投与が白血病発症とは無関係と判断されたそうです。私自身、肉親から末梢血移植を受けたのでその後の動向が気がかりでした。
もしこの結果がそのまま骨髄バンクにも反映されるならば、ドナー側の大きな負担軽減になり、いわゆる「ドタキャン」も大幅に経るのではないでしょうか。
患者にとってはチャンスが増えるという意味で非常によいニュースだと思います。

256．すずらん会例会開催

名前：まるやま 日付：3月6日(木) 20時29分

すずらん会の例会を開催します
遅くなりましたが例会の案内です。

日時：３月１６日（日）午後１時３０分～
場所：富山県立中央病院２階２３会議室
会費：５００円
　どなたでも自由に参加できます、気軽にお越し下さい

「悩みは人に話すことで半分になり、喜びは人に話すことで倍になる」

255．すずらん会

名前：まるやま 日付：1月9日(水) 18時17分

１月の例会を１月２７日（日）に新年会を兼ねて開催します。
場所：自遊館　レストランシャトー（０７６－４４４－２１００)
時間：１１時３０分～
会費：３０００円
参加申し込み：１月２０日（日）まで山本まで連絡下さい。

254．今年もよろしくお願いします。

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：1月1日(火) 0時33分

　加賀の國の住人峯直法です。新しき年となりました。昨年は大変お世話になりました。今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
　
　新年早々、情報提供させていただきます。

　この1月6日（日）、金沢駅東口前にある石川県立音楽堂邦楽ホールで13時から16時までの予定で開催される「「北陸がんプロ」発足記念市民公開シンポューム」」の2番目の講演者として、ご存知の方も多いのではないかと思いますが、金沢大学附属病院などの血液疾患患者･家族の会「萌の会」の代表をされているＷさんが「がん医療に望むことー患者の立場からー」との演題で講演されるとの告知広告に昨日の北国新聞26面で接しました。入場無料とのことですし、予約申込みなど不要とのことです。ご都合がつかれる方はどうぞお出かけになられませんか・・。

253．暖かいメッセージを頂きありがとうございます。

名前：中条達也親族 日付：12月18日(火) 13時45分

すずらん会の皆様、

故中条達也の親族です。
故人の急逝に際しまして、誠に暖かいメッセージを賜り誠にありがとうございます。葬儀に於きましても多くの患者様から弔問、弔電をたくさん賜り、改めまして故人の生前の頑張りに気付いた次第です。故人は加賀前田の血を引き祖父、父からの金沢人、医師でありました。ただそうした恵まれた環境に甘んじる事無く、医療人としてその人生を捧げてきた事を改めて知るにあたり遺族としまして誇りを持って故人を称えていきたいと存じます。
皆様におかれましても、大変な病気と戦われているものと存じますが、今後のご健康と更なる白血病医療進展へ引き続きのご尽力を賜りたく、誠に暖かいメッセージを頂きましたお礼と共に一筆差し上げた次第です。

252．本日の日経新聞朝刊11面にご注目。

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：12月16日(日) 7時49分

情報提供致します。
今朝の日本経済新聞朝刊11面に骨髄バンク制度などに関する特集記事が掲載されています。
よろしかったらぜひぜひ御覧ください。

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