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血液難病の患者会「すずらん会」の掲示板
すずらん会は富山県にて、白血病や再生不良性貧血などの血液難病を持つ患者と患者家族を支援する
ボランティアグループ(患者の会)です。

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308.めざましテレビの大塚さん  
名前:ちひろ    日付:2011/11/7(月) 9:58
お久しぶりです。

今朝のニュースで、めざましテレビ司会の大塚さんが白血病で入院されたことを知りました。
ニュース中の生電話で大塚さんは、「体は元気なのに化学療法を受けることになった」ことをお話されていました。
ふと、私も白血病の診断当時、元気だったので、同じように戸惑っていたことを思い出しました。

大塚さんには、治療をがんばってもらいたいです。
他に治療をはじめたばかりの人がいらっしゃったら、治療中はつらい日ばかりではないので、あまり悲観しないでくださいね。

307.テレビ放映  
名前:まるやま    日付:2011/10/14(金) 22:1
加賀の国の住人直様
はぼ14ヶ月ぶりの書き込みでした。有難う御座います。直様から元気を貰った気分です。
番組放映はNHKの予告番組でも知りました。勿論観る予定になっています。

306.テレビ番組のお知らせ  
名前:加賀の國の住人直君    日付:2011/10/11(火) 20:4
テレビ番組のお知らせをさせていただきます。

 私が6年前の秋に骨髄移植を施行した際、大変お世話になった虎の門病院の血液内科部長の谷口修一先生を取材して制作されたテレビ番組「プロフェッショナル 仕事の流儀」が来週の月曜日(17日)午後10時からNHK総合テレビ(1チャンネル)で放映されます。
 ご承知の方もいると思いますが、谷口先生は、今、「谷口プロジェクト」と呼ばれるある取組をされているなどエネルギッシュにご活躍されています。
 そんな先生の活動の一端が紹介される内容のものになっているのではないかと、楽しみにしております。

 詳細は、以下をクリックしてご確認願います。
 ぜひぜひご覧になっていただければ幸いです。

http://www.nhk.or.jp/professional/schedule/index.html#20111017

305.9月の例会のご案内  
名前:まるやま    日付:2010/8/24(火) 11:53
皆さーん。                              毎日、すごい暑さですがお元気でしょうか?
   
   9月12日「日」午後1時30分〜  23会議室にて 開きます。
   
   少しは暑さも和らいで来ると思いますので、溜まったおしゃべり   をいたしましょう。お待ちしております。!!
                        
  

304.7月の例会  
名前:まるやま    日付:2010/7/5(月) 14:32
 例会のお知らせが遅れております。申し訳けございまけん。    7月11日(日曜日)午後1時 30分から 23会議室で開きます。 皆様の参加をお待ちしております。

303.萌の会交流会の開催  
名前:加賀の國の住人直君    日付:2010/6/11(金) 4:39
 萌の会の会員の方には既にご存知のことと思いますが、今月26日(土)の13時30分から、金沢大学附属病院の病棟2階のカンファレンスルームにて、萌の会の交流会が開催されます。
 交流会には、中尾教授、高見先生、山崎宏人先生をはじめ医療関係者も多数参加される予定です。ぜひとも多数の方のご参加をお待ちしております。

302.患者会の立ち上げ  
名前:まるやま    日付:2010/1/5(火) 21:11
masakoさん患者会の立ち上げについては次のホームページを参照してください http://www.medicina-nova.com/ 各地の患者会の立ち上げについてまとめたものです。

301.力を貸してください  
名前:masako    日付:2009/12/30(水) 18:15
北九州市で、患者の会をたちあげたく流れなどを教わりたく、力をお借りしたくメールさせて頂きました。

300.交流会  
名前:まるやま    日付:2009/5/30(土) 20:36
金沢の「萌の会」の交流会に参加してきました。
40名の集まりでした。最初は疾患ごとに分かれての交流会で、その後は自由に交流する形になりました。全員が一緒になっておしゃべりするより、一人の発言時間が多く取れて皆さん、聞きたいこと、言いたいことが出来てよかったように思いました。
患者会のひとつの形かもしれないと感じました。

299.院内患者会たちあげについて  
名前:まるやま    日付:2009/3/10(火) 17:7
野呂 政子さん
患者会立ち上げについてはこのHP「院内患者会世話人連絡協議会」
「http://www.medicina-nova.com/」をみてください。すずらん会はじめ各地の患者会の立ち上げに関しマニュアルをまとめてありますので参考にしてください。
患者会のメールマガジンも開設していますので参加していただければ参考になると思います。
すずらん会は3月15日(日)に富山県立中央病院にて患者会を開催します。見学は大歓迎します。

298.院内患者会たちあげについて  
名前:野呂 政子    日付:2009/3/9(月) 10:27
こんにちは。
はじめてメールをいたします。
私はがん相談員として青森県の弘前大学病院に勤務致しております野呂政子と申します。
相談員としてまだ2か月と経験不足の状態ですが、来年度に院内患者会を立ち上げたいと思っております。

もしよろしければ、患者会立ち上げに関するマニュアルやアドバイスがございましたらお願いいたします。

297.新年会  
名前:まるやま    日付:2009/1/27(火) 17:5
もも先生有難う御座います。
1月18日は「すずらん会」の新年会でした。19人の参加があり盛大?なおしゃべり会になりました。その折に署名してもらいました。お開きの後もまだしゃべり足らない同士でお茶をしながらのしゃべり2次会になりました。
次回かいさい予定は3月15日の予定です

296.骨髄フィルター 署名  
名前:もも    日付:2009/1/25(日) 4:7
ももです
おひさしぶりです!!

骨髄フィルター問題に関しての大谷さんの意見が日経メディカルに掲載されました。こちら、大谷さんの写真いりなのですが、登録してないと見れないです。登録は誰でもできると思います。
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/mem/pub/opinion/mric/200901/509229.html

文章だけならばこちらでも読めます!!
http://mric.tanaka.md/2009/01/23/_vol_11.html#more

是非、賛同いただけるかた、署名をお願いいたします!!

295.テレビ番組のご紹介 bQ  
名前:加賀の國の住人直君    日付:2009/1/13(火) 22:50
 下の294の書き込みで紹介しましたテレビ番組に関しての続報をさせていただきます。
 昨年12月10日の放送予定が、急遽、逝去された作曲家の故遠藤実さんの追悼番組に変更されましたが、明日(1月14日(水))の同じ時間帯に同じチャンネルで放送されることとなりました。

 ぜひぜひ、ご覧願います。

294.テレビ番組のご紹介  
名前:加賀の國の住人直君    日付:2008/12/8(月) 8:32
みなさん、こんにちは。ご無沙汰致しておりました。金沢に在住の直君です。情報提供させていただきます。

TBSテレビ系列12/10水曜日6:55PM〜7:56PMの「リアルドキュメント・復活の日」で市川團十郎さんの移植など血液がんとの闘病記録が放映される予定であるとの情報に接しました。その情報を寄せてくださった方の説明では、「市川團十郎さんは凄いです。同病の方に夢と希望を与える内容です」とのことでした。

 ぜひぜひたくさんの方にご覧いただきたいと思い、本掲示板で紹介させていただきました。よろしくお願い申し上げます。

293.ご案内  
名前:Taki    日付:2008/7/20(日) 10:22
私は参加できなかったのですが、6月の骨髄腫患者の会富山ブロック大会は多くの方が来場されたと聞きました。先週のすずらん会例会でも、暑い日に拘わらず多くの人に参加いただき、ありがとうございます。
「参加者多い=よい」とはならないのがもどかしいところですが。
8月に今度は名古屋で、再生つばさの会主催の講演会+個別相談会が開かれます。講師の一人、山崎先生は一時富山市民病院に勤務されていたことがあります。私も診てもらっていたことがあり、親身になって話をしてくれる先生です。セカンドオピニオンを検討されている患者さんにはよい機会かもしれません。
本人または同伴者で運転に自信があれば、全通した高速道路で名古屋はすごく近くなりました。
ただ名古屋はすごく暑いので、それだけ気をつけてください。

292.「いのち輝かそう(いのちの万葉集2)」の刊行について  
名前:加賀の國の住人峯直法    日付:2008/5/14(水) 4:16
 昨年の1月に発行された第1集に引き続き、平成19年度「いのち輝かそう大賞」のノミネート作品を登載した本(いのちの万葉集)の2集目が5月10日に刊行されたとのことです(次のURLをクリックしてごらんください)。

 第1集のものは、読んでいてとても感動を覚えました。もし、よろしかった第1集も併せてお読みになることをお勧めします。
 1集・2集とも血液疾患患者が記述されたものも登載されています。
http://lohasmedical.jp/blog/2008/05/post_1196.php#more

291.萌の会交流会ご出席有り難うございました。  
名前:加賀の國の住人直君    日付:2008/4/28(月) 13:20
 すずらん会のみなさま、こんにちは。

 お隣の石川県金沢市に在住の直君こと峯です。いつもお世話になって
おりますことについて、御礼申し上げます。

 さて、先週の土曜日に金沢大学附属病院1階合同カンファレンスルームで開催した「萌の会」の交流会にはすずらん会の方からたくさんの方がご参加いただき、誠に有り難うございました。厚く御礼申し上げます。

 総勢58名の方が参加され、1時30分から4時45分頃までの時間有意義な時間を共有することができました。

 交流会の模様は、私が副会長を仰せ付かっている「院内患者会世話人連絡協議会」のHPの「みんなの掲示板」の中の1つのスレッドにてレポートさせていただいておりますので、お時間のあるときにでもぜひともURLをクリックしてご覧下さい。
http://www.style-21.jp/board/formz.cgi?action=res&resno=121&page=&id=signe&rln=132

261.骨髄腫患者の会について  
名前:Taki    日付:2008/4/13(日) 11:51
Tさんご案内ありがとうございます。
実はすずらん会でも状況がよく把握できていないのが現状です。
私の知っている限り骨髄腫患者の会の富山ブロック会は初めてではないでしょうか?
情報が確定したらこの掲示板で紹介します。

260.多発性骨髄腫患者の会 富山ブロック会  
名前:東京のT    日付:2008/4/12(土) 19:52
3月にすずらん会に初参加した東京のTです。(患者は父)
骨髄腫患者の会から、6月7日(土)に富山ブロック会が開催されるというお知らせが来ました。
富山県立中央病院の吉田先生やすずらんの会の方々がご協力くださるとか。ありがとうございます!
患者当人は参加するかどうかわかりませんが、私は参加するつもりでおりますので、よろしくお願いいたします。

> まるやま様
本をずっと借りっぱなしですみません。
今月中に返しに参ります・・・


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