血液難病の患者会「すずらん会」の掲示板

すずらん会は富山県にて、白血病や再生不良性貧血などの血液難病を持つ患者と患者家族を支援する
ボランティアグループ(患者の会)です。

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293．ご案内

名前：Taki 日付：7月20日(日) 10時22分

私は参加できなかったのですが、６月の骨髄腫患者の会富山ブロック大会は多くの方が来場されたと聞きました。先週のすずらん会例会でも、暑い日に拘わらず多くの人に参加いただき、ありがとうございます。
「参加者多い＝よい」とはならないのがもどかしいところですが。
８月に今度は名古屋で、再生つばさの会主催の講演会＋個別相談会が開かれます。講師の一人、山崎先生は一時富山市民病院に勤務されていたことがあります。私も診てもらっていたことがあり、親身になって話をしてくれる先生です。セカンドオピニオンを検討されている患者さんにはよい機会かもしれません。
本人または同伴者で運転に自信があれば、全通した高速道路で名古屋はすごく近くなりました。
ただ名古屋はすごく暑いので、それだけ気をつけてください。

292．「いのち輝かそう（いのちの万葉集２）」の刊行について

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：5月14日(水) 4時16分

　昨年の１月に発行された第１集に引き続き、平成１９年度「いのち輝かそう大賞」のノミネート作品を登載した本（いのちの万葉集）の２集目が５月１０日に刊行されたとのことです（次のURLをクリックしてごらんください）。

　第１集のものは、読んでいてとても感動を覚えました。もし、よろしかった第１集も併せてお読みになることをお勧めします。
　１集・２集とも血液疾患患者が記述されたものも登載されています。
http://lohasmedical.jp/blog/2008/05/post_1196.php#more

291．萌の会交流会ご出席有り難うございました。

名前：加賀の國の住人直君 日付：4月28日(月) 13時20分

　すずらん会のみなさま、こんにちは。

　お隣の石川県金沢市に在住の直君こと峯です。いつもお世話になって
おりますことについて、御礼申し上げます。

　さて、先週の土曜日に金沢大学附属病院1階合同カンファレンスルームで開催した「萌の会」の交流会にはすずらん会の方からたくさんの方がご参加いただき、誠に有り難うございました。厚く御礼申し上げます。

　総勢58名の方が参加され、1時30分から4時45分頃までの時間有意義な時間を共有することができました。

　交流会の模様は、私が副会長を仰せ付かっている「院内患者会世話人連絡協議会」のHPの「みんなの掲示板」の中の1つのスレッドにてレポートさせていただいておりますので、お時間のあるときにでもぜひともＵＲＬをクリックしてご覧下さい。
http://www.style-21.jp/board/formz.cgi?action=res&resno=121&page=&id=signe&rln=132

261．骨髄腫患者の会について

名前：Taki 日付：4月13日(日) 11時51分

Ｔさんご案内ありがとうございます。
実はすずらん会でも状況がよく把握できていないのが現状です。
私の知っている限り骨髄腫患者の会の富山ブロック会は初めてではないでしょうか？
情報が確定したらこの掲示板で紹介します。

260．多発性骨髄腫患者の会　富山ブロック会

名前：東京のT 日付：4月12日(土) 19時52分

3月にすずらん会に初参加した東京のTです。（患者は父）
骨髄腫患者の会から、6月7日（土）に富山ブロック会が開催されるというお知らせが来ました。
富山県立中央病院の吉田先生やすずらんの会の方々がご協力くださるとか。ありがとうございます！
患者当人は参加するかどうかわかりませんが、私は参加するつもりでおりますので、よろしくお願いいたします。

＞まるやま様
本をずっと借りっぱなしですみません。
今月中に返しに参ります・・・

259．情報有難うございます。

名前：まりこ 日付：4月6日(日) 13時53分

直君さん
いつも情報提供有難うございます。
「白血病と言われたら」の改訂版は、先日私共の会にも届きました。
直君さんの体験談も患者・家族メッセージのところに載せてありますね！きっと、直さんはドナーさんととても相性がよくてそんなにも
お元気になられたのでしょうねー。ドナーさんには感謝！感謝！！ですね！
それから、治療編では、「ミニ移植」については富山県立中央病院血液内科吉田先生が、再生不良性貧血の病気と治療についての説明は金沢大学の中尾先生が書いておられます。
身近な先生方の全国への発信は、うれしいものです～。

すずらん会では、会員さん、富山県中外来の方、入院中の方・家族の方には「疾患・治療編」「闘病支援編」セットで１０００円て゛お譲りしています。ご希望の方は、血液病棟ナースステーションまでお出でください。

直君さん。萌の会の交流会には、こちらからも参加させて頂こうと思っています。まだ参加人数がはっきりしていませんが、皆様にお会いできるのを楽しみしてまーす。よろしくおねがいします。

　

258．情報提供します。

名前：直君こと峯です。 日付：4月5日(土) 22時39分

ご無沙汰致しておりました。隣の県の「萌の会」会員の直君こと峯です。

　本日は、既にご存知の方もあろうかと思いますが以下のとおり情報提供させていただきます。

　全国骨髄バンク推進連絡協議会が発行している「白血病と言われたら」の改訂作業が完了し、今般、改訂版が発行されました。

　内容等は以下のURLを貼り付けて検索参照してください。

　本のタイトルでは「白血病・・・」とされていますが、目次をご覧になればお分かりように、白血病に限らず、悪性リンパ腫や骨髄異型性症候群などの造血幹細胞移植術適応疾患全般に亘っての内容のものになっており、これから移植術を施行される予定の患者・家族の方や検討中の方、さらにはこれらの難治性血液疾患と格闘中の方などにとても参考になる書だと考えられます。

（私が悪性リンパ腫の完治を図るために平成１７年の秋にバンクの登録ドナーさんから提供を受けてミニ移植術を施行した際（その後も）には、繰り返し、何回も熟読し、参考にさせていただきました。）

　これまでは１分冊でしたが、「疾患・治療編」と「闘病支援編」の２分冊になり、これに伴い料金も５２５円（税込）から倍の１，０５０円（税込）となりましたが、内容的にも充実されています。

　私のところには、本日、上記連絡協議会から私が注文した部数の本の送付がありましたので、現在、協議会では注文のあった方への発送作業で多忙を極めているのではないかと推察するところです。

http://www.marrow.or.jp/support/handbook.html

（追伸）４月２６日午後１時３０分からの「萌の会」交流会ですずらん会の皆様にお会いできることを楽しみにしております。よろしくお願い申し上げます。

257．末梢血移植

名前：Taki 日付：3月8日(土) 22時14分

皆さんお元気ですか？久しぶりの投稿です。
本日（３／８）付けの朝日新聞記事より、非血縁者間でも末梢血幹細胞移植を許可することが厚労省で決まったそうです。数年前に末梢血ドナーが白血病になってから、その後どのような扱いになっているのか不安だったのですが、その後の統計でグラン投与が白血病発症とは無関係と判断されたそうです。私自身、肉親から末梢血移植を受けたのでその後の動向が気がかりでした。
もしこの結果がそのまま骨髄バンクにも反映されるならば、ドナー側の大きな負担軽減になり、いわゆる「ドタキャン」も大幅に経るのではないでしょうか。
患者にとってはチャンスが増えるという意味で非常によいニュースだと思います。

256．すずらん会例会開催

名前：まるやま 日付：3月6日(木) 20時29分

すずらん会の例会を開催します
遅くなりましたが例会の案内です。

日時：３月１６日（日）午後１時３０分～
場所：富山県立中央病院２階２３会議室
会費：５００円
　どなたでも自由に参加できます、気軽にお越し下さい

「悩みは人に話すことで半分になり、喜びは人に話すことで倍になる」

255．すずらん会

名前：まるやま 日付：1月9日(水) 18時17分

１月の例会を１月２７日（日）に新年会を兼ねて開催します。
場所：自遊館　レストランシャトー（０７６－４４４－２１００)
時間：１１時３０分～
会費：３０００円
参加申し込み：１月２０日（日）まで山本まで連絡下さい。

254．今年もよろしくお願いします。

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：1月1日(火) 0時33分

　加賀の國の住人峯直法です。新しき年となりました。昨年は大変お世話になりました。今年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
　
　新年早々、情報提供させていただきます。

　この1月6日（日）、金沢駅東口前にある石川県立音楽堂邦楽ホールで13時から16時までの予定で開催される「「北陸がんプロ」発足記念市民公開シンポューム」」の2番目の講演者として、ご存知の方も多いのではないかと思いますが、金沢大学附属病院などの血液疾患患者･家族の会「萌の会」の代表をされているＷさんが「がん医療に望むことー患者の立場からー」との演題で講演されるとの告知広告に昨日の北国新聞26面で接しました。入場無料とのことですし、予約申込みなど不要とのことです。ご都合がつかれる方はどうぞお出かけになられませんか・・。

253．暖かいメッセージを頂きありがとうございます。

名前：中条達也親族 日付：12月18日(火) 13時45分

すずらん会の皆様、

故中条達也の親族です。
故人の急逝に際しまして、誠に暖かいメッセージを賜り誠にありがとうございます。葬儀に於きましても多くの患者様から弔問、弔電をたくさん賜り、改めまして故人の生前の頑張りに気付いた次第です。故人は加賀前田の血を引き祖父、父からの金沢人、医師でありました。ただそうした恵まれた環境に甘んじる事無く、医療人としてその人生を捧げてきた事を改めて知るにあたり遺族としまして誇りを持って故人を称えていきたいと存じます。
皆様におかれましても、大変な病気と戦われているものと存じますが、今後のご健康と更なる白血病医療進展へ引き続きのご尽力を賜りたく、誠に暖かいメッセージを頂きましたお礼と共に一筆差し上げた次第です。

252．本日の日経新聞朝刊11面にご注目。

名前：加賀の國の住人峯直法 日付：12月16日(日) 7時49分

情報提供致します。
今朝の日本経済新聞朝刊11面に骨髄バンク制度などに関する特集記事が掲載されています。
よろしかったらぜひぜひ御覧ください。

251．悲しい知らせ

名前：まりこ 日付：11月12日(月) 17時30分

直君さん、　
こんにちは。
お知らせ有難うございます。
中条先生のご逝去との報に本当に驚きました。
先生がNTT西日本病院に行かれる前には、「萌えの会」との交流会の時はいつも参加されて、お顔もよく存じております。
少しお話をした憶えもあります。穏やかなやさしい、患者さんにとっては安心して命を預けることができる素晴らしい先生と感じました。
まだまだこれから沢山の患者さんを救って下さっただろうに・・・残念！本当に残念な思いです。先生も志し半ばでどんなにか心残りだったでしょうね。
以前、富山市民病院にも週一度診察に来ておられたこともありました。１１月１８日の「すずらん会」でも皆さんにお知らせしたいとます思います。
心からご冥福をお祈り致しております。・・合掌
有難うございました。

250．悲しい知らせ。

名前：直君日付：11月12日(月) 5時4分

　直君です。こちらの掲示板に書き込みするのが適当かどうか大いに悩みましたが、患者会活動の中で、つい先日初めてお会いし、親しくお話しさせていただいた方がその僅か2週間後に44歳の若さで急逝されるとの衝撃的な出来事ですので、人間の儚さとこの世の無常を強く痛感する事実として書き込みさせていただきます。管理人さんには、不適当な書き込みと判断されましたら遠慮なく削除していただきますようお願い申し上げます。

　先月の27日の午後金沢市にあるNTT西日本金沢病院で「萌の会」の交流会が開催され参加しました。その際、病院からは中条達也内科部長や看護師長をはじめとすナースの方も参加され、入院患者を含め総勢26名の参加者と約3時間近くの時間親しくお話をしていただきました。特に、中条部長先生には交流会の最初から終了まで会に参加いただき、貴重なお話をお聞かせいただくとともに、参加者からの質問にも懇切丁寧にお答えいただきました。

　ところが、その部長のお名前を昨日の地元新聞の朝刊の訃報欄にて拝見することとなってしまいました。あんなにお元気だったのに、誠に信じられないことであります。先生には、金沢大学附属病院にてお勤めされていた当時なども含め交流会に参加された多くの方が大変お世話になったとのお話や、中条部長に命を救って貰ったとのお話を交流会参加者からお聴きしたところであり、これから、まだまだ我々血液がん患者のために大いにご活躍いただかなければならない方でしたのに、44歳の若さで人生の最期を迎えられることについてはご本人もご家族もさぞかし無念なことではなかったかと推察いたすところであります。

　先生の早すぎるご逝去について心からご冥福をお祈り申し上げるとともに、ご家族様に対しまして衷心よりお悔やみ申し上げるばかりです。

248．院内間患者会世話人連絡協議会総会のご報告

名前：直君日付：11月12日(月) 4時57分

　11月3日の文化の日の13時から東京港区の東京大学医科学研究所内の会議室で今年度2回目の定例総会（発足以来3回目の総会）が開催されました。

　当日は、前日のプレスリリース文をご覧になった医療関係メディアの3社・3人の記者の方の参加も含め、総勢22名の方が参加されました。首都圏の病院の院内患者会の世話人の方がどうしても多くなりますが、大阪の市立大学病院の患者会、沼津市立病院の患者会、金沢大学附属病院の萌の会、茨城は日立総合病院のさ・く・らの会など遠方からの参加者もおられました。
　　
　13時からスタートし、予定終了時刻であった14時30分を大幅に超過した15時１5分頃に終了するまで、各世話人の方から院内患者会に寄せる熱き思いがたくさん話されました。15時15分からはお茶とお菓子などを囲んでおしゃべり会を開催し、たっぷりと情報交換・メルアド交換などを17時過ぎまで行いました。その後は、ちょうどその日の18時から神楽坂で「ももの木」の交流会が開催されることとなっていたため、そちらに合流して、釣りたての新鮮な魚を賞味しながら、美味しくお酒をいただきまたまたたくさんおしゃべりしました。まぁ、それにしてもみなさん良くしゃべる、感心しますね！

　ところで、自己紹介の際に、私から虎の門病院[ちゃとらclub]の状況について報告するほか、すずらん会と萌の会の活動振りにつきましても自分の分かる範囲で簡単にご報告させていただきました。

　今回の総会では近時大きな社会問題となりつつある「院内暴力」に関しても意見の発表がありましたが、院内患者会や別途、今そのマニュアルを作成中の「ファシリテーター」制度がその防止について有効な役割を果たすこととなるであろう！との意見で参加者一同一致したところです。

　以上、雑駁な無いようですが、取り敢えずの報告とさせていただきます。

249．患者会世話人連絡協議会

名前：まるやま 日付：11月6日(火) 18時34分

１１月３日の上記総会にはすずらん会からは都合で出席できませんでした。
直君からの報告を読み、回を重ねる毎に盛会になっていく様子が目に見えるようです。
患者会が全国にできて患者の気持ちが日本の医療に大きく貢献する時代が来ることを願っています。

243．みなさん、有り難うございました。

名前：直君日付：10月6日(土) 12時27分

　直君です。本日はすずらん会の勉強会・交流会に参加させていただきました。有り難うございました。多喜さん、丸山さん、山本さん、そして参加されましたたくさんの皆様、お世話になりました。
　
　がん化学療法認定看護師を目指しておられるナースの高島様のお話には、別の病院ではありますが自分が骨髄移植を施行したときに昼夜を違わず献身的なお世話いただいた赤チーム、緑チームのクリーンルーム担当のナースの皆様の顔を思い浮かべながらお聞きしておりました。かなり高い倍率を通りくぐり教育訓練を受けるメンバーに選ばれたとのことですが、お体に留意されがんばってくださいね！

　ナオキ君、お話お聞かせいただきまして有り難うございました。中学3年生のときに発症して以来の血液がんとのお付き合いとのことですが、その明るさに大いに勇気つけられました。病気になったことをマイナスでは無く、プラスに考えるとのことには大変感心させられましたよ！これからの長い人生、大いにドナーさんへの感謝の気持を大切に、大いにエンジョイしながら、そして同じ血液疾患に罹った後輩患者さんんにナオキ君のパワーをたくさん上げながらお過ごしいただきますことを期待しております。

　血液がん患者の卵子保存に関するテレビ報道については、金沢では拝見できませんでしたが、本日お見せいただき大変勉強になりました。竹内さん、ご報告有り難うございました。3月まで自分がお世話になっていた病院でもそのことの大切さについて理解を進めているといったような話を主治医から聞いたことがありました。生殖適齢期にある方や、将来そのような年齢になる若い女性にとっては本当に大事なことだと思います。上手に物事が進んでいくように祈らざるを得ません！

　勉強会後の交流会には約30名の方が参加されておられましたが、自分と同じ悪性リンパ腫の患者やそのご家族の方と有意義なお話が出来ました。有り難うございました

　また、病院の吉田先生、看護師長（名前をお聞きするのを失念しておりました）さんとも少しの時間ではありましたがお話できて良かったです。

　なお、交流会の席で何人かの方から、自分がこの4月に発刊した拙著について問い合わせがありましたが、4月15日の発行日から大分時間が経過しておりますので、大きな本屋さんでも書棚に並んでいるということは先ず考えられないことだと思います。したがって、入手される場合には｢注文、取り寄せ」していただくこととなりますが、その際には「悪性リンパ腫なんて怖くない～直君の悪性リンパ腫格闘記～」とタイトルをいって申し込みされれば直ぐに取り寄せして貰えるものと思いますし、またネット（オンライン）書店でも同様の方法で入手することが出来ると思います。参考までにご紹介させていただいた次第です。
　

　　　　　　　　　　　

247．今月は「骨髄バンク推進月間」です。

名前：直君こと峯です。 日付：10月5日(金) 14時47分

　10月は骨髄バンク推進月間です。骨髄バンクを始め全国のボランティア団体などでは国民の皆様の骨髄バンク制度やドナー登録制度に関する正しい理解を促進するための啓発活動やドナー登録会の集中的な開催などの取組みを積極的にしていくこととしています。

　私も、今般、地元の北國新聞にバンク登録ドナーさんの骨髄提供に関して、意見投稿しましたところ本日の朝刊34面の「地鳴り」欄に掲載されましたので、恥ずかしながらご報告させていただきます。

　本月間の各種の取組みを通じてバンク制度の健全なる発展に繋がっていくことを願っております。

245．富山医療講演会のお知らせ

名前：Taki 日付：9月23日(日) 20時0分

再生つばさの会主催で富山県民会館で医療講演会があります。
日時：　１０月６日(土)　１３：００～１６：３０
場所：　富山県民会館　７０２号室
詳細はトップページの見出しをクリックしてください。ＰＤＦファイルになっています。もし見れない場合は連絡ください。メールにて送信します。

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