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でんでんはうすのクローン病掲示板
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レミケード  
名前:横浜市民    日付:8月19日(火) 8時14分
レミケード始めて5回目になります。幸いアレルギーも出ず、ロウコウも閉じて、CRPもなんと0になりました。
いつまで続くか?長くもって欲しいなぁ…

(untitled)  
名前:ムサシ    日付:7月15日(火) 21時8分
>でんでんさん
テフロン加工のフライパンをネットで購入しました。
目玉焼きや玉子焼きを油なしで作ろうと思います。

>やっこさん
豆腐のステーキを食べてるんですか?
油を少なくすれば大丈夫ですかね。
えごま油がいいと聞いているんで、試してみようかと考えてます。

(untitled)  
名前:やっこさん    日付:7月13日(日) 23時14分
>ムサシさん
豆腐のステーキ食ってます。。。。たまに。。。
1/2丁の木綿豆腐の厚さを半分にして、しばらく重しをして水を切って、表面に片栗粉をまぶして、油少々で焼きます。。。
バターしょうゆで食べるとうまいんですが。。。。バターしょうゆはしんどいので、ポン酢や焼肉のたれ、お手製のたれなど、お好みで食べてくださいませ。。。。
油をスプレーできる道具?も売ってますのでそういうのを上手に使えば、もう少し料理のレパートリーを増やせると思いますです。

すみません  
名前:るーちゃん    日付:7月13日(日) 21時35分
メールアドレスを確認しました、抜けていました
もう一度、お手数ですが、送信してみてください!!
お願いします!m(−_−)m

(untitled)  
名前:でんでん    日付:7月13日(日) 18時8分
>ムサシさん
テフロンのフライパンなどど油を使わなければ目玉焼きや玉子焼きはいけると思います。

>るーちゃんさん
メールを送らせて頂きましたが、送信エラーが出ています。
もし届いていないようならトップのメールフォームなどでまたメールアドレスをお知らせ下さい。

(untitled)  
名前:るーちゃん    日付:7月13日(日) 13時55分
初めまして
私は、11歳です!!クローン病を発症して1年4ヶ月です
まだ緩解期に一回もなってないのですが、現在エレンタールとおかゆとおかずを食べています
京都のフランス料理のお店によくなったら行きたいのですが場所と名前出来れば電話番号を教えてほしいのですがよろしくお願いします

料理の仕方  
名前:ムサシ    日付:7月1日(火) 17時16分
クローン病は豆腐、卵、魚は取れますよね。
魚は焼いたり、煮たりして食べてます。
豆腐と卵はどう料理して食べてますか?
豆腐は冷奴、湯し豆腐、味噌汁の具
卵はは炒り卵、ゆで卵、卵の味噌汁
こんなものでしょうか?なかには
豆腐ステーキや目玉焼きや玉子焼きを
食べてる人もいるのでしょうか?
油の問題をなんとかクリアして・・・

出産してます  
名前:まま    日付:5月20日(火) 21時59分
現在35歳、三人の子持ちです。クローン病暦は15年くらい?
26と28ででサラゾピリン一日8錠飲みながらの出産。そして一年前にはペンタサ一日6錠を飲みながら出産しました。三度ともに言えることですが私の場合は妊娠・授乳中は健常者と変わらない体になります。女性ホルモンが優勢なほうが病気を抑えられるみたい?だって男性に多い病気でしょ。
本人の心の問題も作用しているのでしょが、魔法がかかったようにだるさが取れて元気になります。妊婦の辛さなんかは元気な人のしんどさだから比べ物にならないの。つわりも一日中の眠気も「赤ちゃんがいる、幸せ!」と感じて。そして焼肉などでも下痢したりしないし。(といっても妊娠中は胎児と胎児大切さからの自分のために、普段の食事はかなり慎重になりますけどね)主治医には毎年妊娠していなよと笑われて・・・。
 でもクローン病をなめられないのも確かなもので、三人出産の間にも何度も入院・手術を繰り返し家族に迷惑をかけています。チビ二人を実家に預け半年入院したこともあって、とてもつらかったです。孫かわいさも三日までで・・・。修羅場です。産んだらずっーと休みなしの母親で、子供はお母さん一番なので心づもりを!・・でも頑張りすぎない事は大事・・って何が言いたいの、私?
 ともあれ旦那様も子供好きなら産むが安しで、一番体調と周囲環境(ストレスのない状態)の安定した時に頑張ってみてはどうでしょうか?と、今膝でキーボードを邪魔しにくるプニプにの一歳児の愛しさから言わせていただきます。無責任です。誰も先でどうなるかまではわかりません。
ちなみにうちは基礎体温つけての計画出産でした。あと出産前に母乳体操もして完全母乳で元気に育ってます。普通の病院で病気を伝えて、食事を変えてもらっての出産でした。出産後の感染予防に飲む抗生剤は軽いのにしてもらったり、早めに切ったりして下痢しないように。育児の体力がそがれます。風邪などはクローン病内科のほうで妊娠を伝えて投薬してもらうなど、連携して悪化させないこと。完全に安全と言える薬はないそうだけれど、飲める薬は利用しながら十分な体調管理をするほうが大事です!!産んだら戻せないから自分の体の不調は赤ちゃんを泣かせます。辛いです。
この返事に私も体調管理、再び気を引き締めなおしますね。ありがとう。頑張って!!

(untitled)  
名前:でんでん    日付:4月11日(金) 22時34分
ごろさん、
はじめまして。遅くなってすみません。ここはスパムの管理だけで1年以上自分では書き込んでいませんでしたので。
リンクありがとうございます。こちらからも後日張らせていただきます。

こんにちは  
名前:ごろ    日付:4月8日(火) 13時32分
はじめまして。

ちょっと前から、いろいろ見させていただいてました。
クローン病のまんがやいろんな絵、楽しく見せてもらってます。

うちのブログの方にリンク貼らせていただいてました。
事後報告すいませんでした。

「ビチュ〜なクローン病徒然日記」
http://blog.livedoor.jp/elental/
「ビチュ〜くんのお絵かきノート」
http://www.k4.dion.ne.jp/~elental/index.html

結果待ち中  
名前:クレヨン    日付:3月26日(水) 15時50分
こんにちわ。病院の個室から書いてます。電磁波とか言われそうですが、私が入院してるところはOKです。 今クローン病の疑いありで検査の結果待ちです。大腸、小腸より細胞を取りました。入院して二週間になりますが、エレンタール生活にもようやく慣れてきましたよ。

24歳になるまで、それらしい症状はありました。ただ潰瘍はあるんですが、前調べた時はわからなかったんですよね…
仕事もこれだけ休むと大丈夫か不安になってます(^_^;)

不安を和らげたいのでこれからちょくちょく来させてもらっていいでしょうか?

医療は進んでいる?  
名前:クーロン歴13年    日付:1月22日(火) 10時24分
万能細胞という。画期的な発明がされ、着々と準備が進んでいる。国も今年の研究予算を倍にするなど、力を入れているみたいです。将来、腸も復元できればなぁ…一応記載された内容を添付します。http://slashdot.jp/m/science/06/08/11/156243_1.shtml

無料モニターの告知です。  
名前:工藤綾子    日付:12月23日(日) 15時58分
突然の書き込み、失礼いたします。

わたくし、プロバイオヘルスジャパン株式会社の工藤と申します。

この度、潰瘍性大腸炎、及びクローン病の方を対象に、松井胃腸科クリニック 松井
院長監修のもと、弊社乳酸菌含有健康食品のモニターを実施することとなり、告知させていただきたく、書き込みをさせていただいております。

今回のこの無料モニターの目的は以下のとおりです。

潰瘍性大腸炎、クローン病は共にその原因が未だに不明で、特定疾患に指定されてい
ます。その治療方法としては、内科的な薬物治療が基本になりアミノサリチル酸製剤
(サラゾスルファピリジン、メサラジン)、ステロイド剤、免疫抑制剤薬等が主に使
用されています。しかしこれらの薬剤には副作用も多く、患者さんにとって非常に辛
い治療となっています。

以前は、潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患(以下IBDと略す)は自己
免疫疾患(膠原病など自分自身を攻撃する病気)ではないかと考えられていました。
しかし、最近の研究ではIBDの炎症は腸内細菌によって引き起こされることが明ら
かになりつつあります。腸内細菌のうち病気を悪化させる菌の増殖を抑制する目的で
プロバイオティクス(生きた乳酸菌製剤など)による治療が試みられています。

弊社ではプロバイオティクス製剤としてLactobacillus属 casei種の乳酸菌である
KE-99を開発し、健康食品として販売しています。今回KE-99のIBDに対する有効性を
確認する目的で胃潰瘍性大腸炎とクローン病の患者さんを対象にモニターを募集しま
す。



詳しい参加要領につきましては、http://www.probiohealth.co.jp/moniter.phpにて
ご覧いただけます。

お気軽にフォームに記入して頂き、ご応募ください。
また、今回のモニターの経緯は、匿名の上プロバイオヘルスジャパンのウェブサイト上で公開させて頂きますのでご了承した上でご応募ください。

ご不明な点等ございましたら、お気軽にinfo@probiohealth.co.jpまでご連絡くださ
い。
http://www.probiohealth.co.jp

最近だれも来ないですね。。。  
名前:hiro    日付:12月16日(日) 0時23分
なんか、最近また退院して仕事に復帰したのはいいけど、これからまた頑張るぞと思っていた矢先、体調を崩して本日早退みたいな。

いろいろ考えちゃうよね。踏ん張らなくちゃいけないのに体がついてきてくれないからさ。結構へこむなぁ。こころが負けそうです。

妊娠  
名前:ゆうな    日付:10月17日(水) 22時47分
クローン病歴1年ちょっとの24歳女です!
子供がほしい!先生にはまだようすを見た方がと言われていますが、私的には25歳までにもう一人。と思っています!
誰かクローン病になってから妊娠・出産した人いませんか?
その間薬は飲んでいましたか? 今私はラックビーとペンタサ12/1日のんでます。妊娠中に薬を飲むのはひかえたほうがいいのでしょうか?

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