語りの会患者塾の掲示板

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531．管理人のdai

名前：管理人 日付：1月20日(日) 12時35分

下記にありますようにしばらく掲示板,HPを閉鎖いたします。

530．(untitled)

名前：SMILE 日付：1月19日(土) 23時16分

願えば通じる、
通じない願いはないと思う
僕はいつでもそう思っています
モモさん信じてみましょう

529．(untitled)

名前：モモ日付：1月19日(土) 20時36分

掲示板がしばらく閲覧出来なくなるのは残念です。でももっと悲しいのはNPOのことで難病の世界でこんなことがあるなんて、NAOMIさんに「違う」と言って欲しいです。最近は偽装問題とかテレビでしていて、それが私達難病患者の間でもあるなんてと不安です。リニューアルされるということはそれまで我慢していますがNAOMI さん、違うと言って下さい！ショックで眠れそうにもありません。

528．製薬会社

名前：MSの父親 日付：1月19日(土) 19時16分

管理する者＝NAOMI氏と理解する。

小生の質問には早急にお答え願いたい。
なぜ、今のこんな時期に逃げるのだろう？

2007年11月発行のMSマイブックを手にしているが、発行元のバイエル社にも問題がありそうだ。
偽詐称のいい加減な団体を、支援サポート団体としている製薬会社にも問題がある。
団体の中身にも問題があり信頼できない。
その製薬会社が支援サポートしているので、娘の治療薬の決定に際しての良い判断材料にもなった。
薬自体にも問題があるやもしれない、と考える。

この掲示板に対しての小生の疑問に答えることなくしての閉鎖は遺憾に思う。
リニューアルする事と、疑問に答える事と、どこに問題があるのか？
表面づらだけを変えたところで、中身はどうだろう？
今答えられないものが、答えられるはずがないだろう。
小生はこのNAOMI氏率いるこの団体には、期待しない。
今後の参考に、掲示板の内容は保存させていただいた。

同様に、マイブックに名が出ているMSキャビンはどうか？
果たして信頼できる団体なのか？
小生にはもう一つ不安材料が増えた。

日本多発性硬化症協会ではそうそうたる名前が出ていた。
財団からの支援も受けているようだ。
小生の主治医の名前も見つけたのだ。
MS TOMORROWS 2006はその協会からの医療監修を受けていたということか？
全くおかしな話だ。

527．リニューアルに関するお願い

名前：管理する者から 日付：1月19日(土) 9時33分

ここのホームページは、語りの会患者塾という非営利団体としてスタートしたページであり、現在は名称を変え、あいちピアカウンセリング／カウンセリングセンターとしての活動をお知らせするHPです。また語りと傾聴を大切に考えるために、掲示板を考え、運営してきました。

改称をし、活動が変化したこともあり、リニューアルをするべきだ、との声が皆さんからありますので、来週以降、このHPはリニューアルさせて頂きます。そのため、しばらく閲覧できなくなります。宜しくお願いします。2月下旬には、リニューアルし、閲覧できるようにさせていただきますので、合わせてお願いします。

MS TOMORROWSに関しては直接、MS TOMORROWSへお問い合わせくださいますよう、宜しくお願いします。

526．またまたお詫び

名前：MSの父親 日付：1月18日(金) 22時14分

前の内容について。
治療について『認定治療』と書いてしまったが、正しくは
『臨定治療』と書かれているものでした。
臨定治療とはいったいどんな物だろう。

その前522ではNPOとするところをHPOと打ってしまった。
お詫び申し上げます。

525．(untitled)

名前：MSの父親 日付：1月18日(金) 17時18分

bee様はMS TOMORROWS 2006はお読みになったと思うが、如何かな？

何度読み返しても終末なるものを理解しようとするが、合点がいかない。
内容には傷痕と「硬化」を起こすとあるので、2つの事が起きるのであろうか？
傷痕と硬化は別の物として存在するのか？
学生時代に勉強されたようなので、ご回答を願いたい。

治療項目に於いても『臨定治療』とはいかなるものか？
この欄においては治療については何も記されていない、ゼロである。
娘の治療の選択で悩んでいる立場で参考にしたいと思っている。
この項目では『認定治療』とあるだけ。
この認定治療法を教えて欲しい。

またこの団体を代表するNAOMI氏はなぜ回答しない？
MS TOMORROWSの責任はどうされた？
公開掲示板でなぜ、沈黙されるのか？

MSIFは素晴らし団体かどうかは小生にはわからない。
その日本語訳がこれでは、不明な団体と化する。
国際委員の在り方にも疑問を生じるようになった。

日本多発性硬化症協会の団体にも疑問を抱く。
（まさか、国から幾らかの資金提供などはあるまいと思うが、調べてみようと思う）
専門医で組織されているようだが、その医師名を公開されたし。
協会メンバー数人の監修をうけているとあるので、知る必要がある。

坪内俊恵氏も翻訳を協力した、と挨拶文にあるがどういう位置づけの方か？
その方も協会の医師なのだろうか？

取得もしていないのに法人格の肩書きを載せていることには、謝罪を要求する。
『NPO法人格』自体が薄いものになってしまう。

不可解なことはまだある。
つい先月（12/23付け）まではこの冊子はとても良いと評判で先生達からも配布の希望が多かったと投稿されていた。
なのに1週間ほどで、、あれは間違いだった、、3月には校正する。
どういうことか？

524．はじめまして

名前：MSの父親 日付：1月12日(土) 15時14分

はじめまして、ご指摘に感謝申し上げたい。

MSに於いては「神経終末」という単語を聞いたことが無いので、またまた申し訳ない限りだ。
知人の解釈を要約し小生なりの判断だった。

しかし「神経終末」という専門用語として訳したとなると、完全に意味が変わってくるのではないか？
この場合は「神経の末端」などの一般用語として、解釈すべきではないかと思うが。

TOMORROWS2006では神経終末を失うとある。
MSは神経終末を失う病気なのだろうか？

bee様はすでにMS TOMORROWSをお読みかと思うが、今一度お目を通されることを願いたい。
挨拶文の中でMS TOMORROWS代表、坂野尚美さんが翻訳責任者となって翻訳しているとなっている。

こういうこともあるので、次回は是非医療監修者の実名が記載されたものを配布願いたい。

523．神経終末について

名前：bee 日付：1月11日(金) 21時43分

MSの父親さん　はじめまして

私はMS患者で医療従事者のbeeと申します。
神経終末という用語は学生のときに
勉強しました。

http://atoyofpsd.net/brain/brain_02.html

のページが分かりやすいと思います。
ご参考まで

522．非営利団体

名前：MSの父親 日付：1月11日(金) 20時38分

ということは『法人格』は取得していない、と理解します。

しかし、小生が手にしているパンフレットにはしっかり『NPO法人多発性硬化症患者・患者家族サポートセンター、MS TOMORROS』と印字されているが、それは完全な間違いということになる。
先日主治医より頂いた冊子にも、2006年からHPO法人として活動しているとある。
これもどこかの校正段階での間違いとおっしゃるのだろうか。
昨年11月に発行された物で、まだ2ヶ月もたっていない冊子である。
ウソの肩書きが記載されてる、と理解してよろしいのだろう。
小生はこういうことが一番気持ちが悪い。

そうした肩書きに頼ることは危うい。

そもそも案内書が届いたきりで、いまだに情報らしきものは何も受け取っていない。
果たして3000円の会費はどこで活用されているのだろう。
まるで詐欺にでもあっているような、小生の鼻先は狐につままれているようだ。
掲示板ではみなさん言葉巧みなことをおっしゃるが、実質が伴っていない。

儲け主義でなければ、どんなサークルも非営利団体ですぞ。
TOMORROUSもそのサークルの１つとでも理解したほうがよさそうだ。
非営利団体すべてが法人では無いことは、社会学専攻であれば百も承知の事と思うが。
まぎらわしい肩書きを付けてはいかんですよ。
法人取得に苦労されている団体が怒ります。
団体の代表者たる者が、知らなかったではすまされない。
まして社会学を教えてる講師が、それではまずい。
学生にはごまかしの無い社会学を講義して欲しい。

飾り立てはいかんですよ。

そうして、窮すれば、専門は別なところにある、と逃げの態勢に入られる。
専門はMSではなく（そうとは書かれてはいないが）社会学に社会福祉学だとおっしゃる。
これでは国際委員の肩書きがどんなものか知れた物ではない。
当初から小生はお尋ねしている、国際委員であるなら海外の子供の状況を知らせて欲しいと頼んでいる。
学校はどうしている、思春期はどうしている、いつの年齢まで小児科なのか、などなど教えて欲しかった。
それすら答えられない状況はどうしたことだろう。
偉い名前だけ、肩書きだけでは何の意味も無いと思っている。
肩書き主義など小生には無用だ。
患者会にも無用だろう。

TOMORROUS 2006の誤字脱字だけのことで修正を急ぐなら、その必要もないのではないか、肝心な内容の修正をするのであれば急ぐ必要があるだろう。
とりあえずひとつ、知りたいことがある。
あちこちに出てくる『神経終末』という名詞。
いろいろ読んだり、講演なりで勉強したが、この終末という言葉に初めて出くわしている。
人生の終末などと使われるが、神経にも終末という組織があるようだ。
知人も首をかしげていた。

521．久しぶりです

名前：SMILE 日付：1月11日(金) 20時7分

皆さんお久しぶりです、僕はひどい風邪にかかってしまい病院に入院していました、これからもちょくちょく顔を出すのでまたよろしくお願いします。

520．誤解や心配がお有のようなので

名前：クリス 日付：1月11日(金) 13時4分

私はＭＳ患者当事者です。MS TOMORROWSの活動に参加するようになって2年になります。私どもMS TOMORROWSでは。患者会の医療講演や交流会又こころのサポートピアカウンセリングを行ってきました。ピアカウンセリングを行うものには、守るべき約束事があります。秘密の厳守・法令順守・道徳的、倫理的、常識的行動をとること。患者様の利益を第一に考えることなど他にも色々あります。患者会活動も同じだと考えています。
私の知る限りでは、Naomiさんは日頃からスタッフに「あなたの言動は患者さんのベネフィット（利益）になっていますか？」と問いかけています。そしてその考えの信念がぶれたり、変ったことがありません。MS TOMORROWSはそういう患者会です。こういった説明で理解していただけるでしょうか，

519．誤解を招いたようですね

名前：Naomi 日付：1月11日(金) 11時33分

ぐんま子さん、モモさん投稿ありがとうございます。MS TOMORROWS２００６は、大筋の内容に問題はなく、誤字脱字があることが問題となっていますので、ご心配なくいてください。3月までには、校正してお出しするつもりでいます。校正については、ミスはすでに分かっていることもあり、早急にHP上も修正をかけようということになっていたのですが、HPは別の団体とのこともあり、いつ修正をするかということがはっきりいえませんでしたが、今回のことを説明させていただき、早めの対応が出来るようになりました。

モモさん、ありがとうございます。その地域に住む方がどのような方がおられるかによって、講演のテーマを決めたり、医師の講演の際に、ご配慮をお願いするほか、お電話を頂戴したときに、早めの対応が取れるように情報を頂戴していますが、こうしたことを記載したくない方は、提出していただくことなく、年会費のみを支払っていただいています。どのように患者会を活用していただいてもよいと思っていますが、個人情報の扱いについては、私共のサービスに関してのみの使用、また住所・氏名については、お知らせを送付する際のみの使用とさせていただき、それ以外の用途では使用しないことになっています。

非営利団体として活動している団体として日本国内で、MS TOMORROWSは活動しております。

518．(untitled)

名前：モモ日付：1月10日(木) 21時11分

ご無沙汰しています。モモです。私はMS TOMORROWS2006という資料は持っていないので翻訳の事は分かりませんが、正しい情報は難病患者にとって必要だと思います。入会については何となく分かります。でも意味があるから有る程度の個人情報が必要なのではないでしょうか？

私はNAOMIさんがすごい人と思っているので怖くならないで大丈夫だと思いますよ。ぐんま子さんがNAOMIさんに会った事があるなんてうらやましいです。
NPO法人についても最近は良からぬ組織の隠れ蓑にしている話がありますがここの人達はそんな人達ではないですよ。私も心配性なのでぐんま子さんの心配は分かりますが。

517．初投稿

名前：ぐんま子 日付：1月10日(木) 20時47分

私は群馬県在住のMS患者です。
ずっと読むだけ、の人でした。
なんだかおかしな感じになってきたので書き込みしてみます。

班会議の会員になられたそうで、おめでとうございます。
国の機関に携われるようで、すごいですね。

実は昨年9月に、品川のコクヨホールでMS TOMORROS2006という資料を頂きました。
私は入会はしません。
なぜなら入会手続きにはかなりの部分で個人情報をお知らせしなければいけないからです。
病歴欄では病院で先生がカルテに書き込む物と同じ図がありました。
恐ろしくなりました。

家族関係、結婚歴も妊娠歴の記載欄がありました。
なぜそのような事まで知らせなければいけないのか？
こわくなったので止めました。

代表者は社会福祉学がご専門のようですが、日本語訳が違っていたのでしょうか？
海外が長いと日本語も忘れがち？ですよね。
掲示板では時々そんな文面に合いました。
ほほえましくも感じながら、私流に辻褄合わせて解釈していました。

MSの翻訳はやはり難しいのでしょうね。
翻訳が難しそうなので、国内事情を主に出してください。

掲示板では楽しそうなことも書かれていますね。
詩の添削などもあり、NAOMIさんは素晴らしい方なんだと思いました。
文学にも長けているのですね。
コクヨホールでのあの髪の長い素敵な方だと思っています。

最近の掲示板の書き込みで、おかしな気持ちになっているのです。
あの資料は、信頼出来ないのではないか？という不安が出てきたからです。
校正の行程で間違いが入ったとのことですが。
そんなことがあるのでしょうか？
1年以上前の発行で気がつかなかったということでしょうか？
ま、ミスは誰にでもあることですからね。

NPO法人であることは信じていますが、それも違うのでしょうか？

ぜひ教えてください。

516．特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究

名前：Naomi 日付：1月10日(木) 0時24分

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業の特定疾患患者の自立支援体制の確立に関する研究の平成19年度班研究で、1月6日発表させていただく機会に恵まれました。緊張しましたが、班員の先生方にも支えられ、何とか無事に発表することができました。

来年度から、私は正式な班員になります。班なんて呼び方に、なんとなく違和感を感じるのは、昔から行われている名残の名称や呼称だからでしょうか？それと班の名前も長く感じてしまいますが、これもきっと意味のある事柄なのだろうなあ、と思います。

私が研究していること、また推奨しているプログラムは、ピアカウンセラー養成講座ですが、いろいろな場所で、このプログラムを活用していただけそうな気配で、とても嬉しい限りです。

このプログラムを支えて、応援してくれたのは、講師に新しくなってくれた二人と、いつも講師をしてくれているスタッフ。そして、受講して下さった方々、またそれにご助力くださった多くの皆さんのおかげだと思います。

また未来に向かって、病や障がいをもつ人たちが経験を生かし、医療や社会福祉に従事する方々や、地域に住む方々とのよりよい関係や連携が出来るように、サービスが互いにできるような共助の関係を作りだしてほしいと思います。

いろいろな出会いが、私を迎えてくれる2007年、2008年の幕開けとなりました。結構、いい感じで進んでいると思います。久しぶりに、私が18歳に書いた頃の文書を読み返していました。あまり、変わっていない自分に苦笑いしてしまいました。病をもった方に、あなたの心の声を聞かせてください、思いを伝えて下さいと同室に入院していた女性に、もっと近づきたい思いで、書いていました。あまり変わっていないなあ、共感したい気持ち、寄り添いたい気持は、ずっと18歳のままです。

病があるから、きっと、そのときの私が嫌いじゃない。だから、今の自分も嫌じゃない。病があるからつながった絆や出会いがある。だから、輝いていられることもある。切なくなる日もある。いろいろな日があるけど、初心を忘れずに、前に進んでいきたいと思う。

515．いろいろなところから連絡ありました

名前：Naomi 日付：1月5日(土) 2時15分

MSの父親さん、ありがとうございます。私も読み返してみたりして、ちょっと日本語らしくないところもありますし、どうして校正したのに、こういうことになったのか、ちゃんと分析したいと思っています。いろいろな人の手で校正されたことで、ちゃんとした形で印刷会社に届かなかったことも理由にあると思います。他の新しい内容もいれて、構成と医師の監修もつけて、今年度中にはHPもリニューアルにして、ますます充実した内容にするつもりです。かなり、今度は時間を私がかけて、行うつもりです。どうぞ、お楽しみになさってください。MSの父親さんのおかげで、いろいろコメントを頂戴しました。これをばねに、考えていきたいと思っています。

明日になってしまいますが、難病患者と自立支援（正式には長いタイトルだったと思います。掲示板なので、正式名称は省略）に関する厚生労働省の科研の研究班の中で、ピアカウンセリングについての発表を1月6日にさせていただくことにしました。多発性硬化症のこともとても気になりますが、これまでの学業を大切にして、邁進したいと思っています。

NPO法人については、また今度お知らせします。理解して下さるお気持ちに感謝します。

私は、社会学と社会福祉学を教えている身ですが、そのことを今年は、ちょっと真剣に取り組みたいと思っています。教科書も改訂版を出版することになったので、あまりいろいろなことに手を広げず、地道に、今の信念を持ちながら、邁進したいと思う。その方が私には、よい時期なのだとも思う。多発性硬化症も大切ですよ、でもせっかく極めてきた事柄のひとつひとつを大切にする時期にさしかかっているのだと思う。毎日、本当にめまぐるしく変化することが多いし、やることも多い。その一つ一つがいい加減になることは、なくすべきだと思う。でも一人の人間の限りもあるだろうと思う。だから、大切なこともあると思う。

昨年は特定疾患の受給のあらましについて、英訳の手伝いをさせていただいた。日本語訳の方が、微妙に危なさを最近感じています。

ピアカウンセラーのプログラムについて、評価されていることをばねに、さらに飛躍したいと思っています。一歩ずつ、たゆまない努力で！ひとつずつ行うようにしていきたいと思います。宜しくお願いします。

514．謹賀新年

名前：MSの父親 日付：1月4日(金) 9時47分

新年にあたり貴会の繁栄を願い、これからも応援したい。

念頭挨拶でTOMORROWS2006の校正するという心強い言葉は嬉しく思います。
校正とは修正も含めて、と理解したい。

原文と照らし合わせをしてくれた知人から連絡が届いている。
知人は神経内科のDrではあるが、MS専門医ではないのだが。

食い違いがかなりの部分にあることを発見した。

監修者5人以上もいらっしゃるとのこと、立派とのこと。
せめてその内のお1人でも名前と所属が記載されていれば、と思う。

小生以前からMSキャビンの資料との食い違いを認めてはいたが。
どちらを信用するか迷うところがある。
何度かMSキャビンにも尋ねてみた。

ここ数年、講演会とセミナーにも参加して勉強した。
暮れには六本木のフォーラムにも一日参加して、勉強させていただいた。
MSをかなり理解できているようにも思う、が。
それでも違和感を覚える箇所がある。

貴会のニュースレターの校正を、待つことにしたい。

ついでに正月休みに、NPO法人格についても調べてみた。
TOMORROWSはNPO法人格を取得されているが、どこの所轄か教え願いたい。
全くヒットしないのである。
正式名と所轄を教え願いたい。
貴会をもっとよく理解したいと思う。

本を読むことで『わびさび』がわかるどうかは？だが、ネットで論じるることでもあるまい。

『判断できる力』『想像をすることの力』『考察できる力』『物事の善し悪しを区別する力』。。等の力が必ず付く。
得るには時間が必要である。
急がずじっくじっくり毎日毎日読むことが必要だ。
急いで答えを得ようとすると、いずれ『先が続かない』『言葉が見つからない』『つまってしまう』。。
創造する、ということでは詩作もHP制作にも通じる。
リードする立場で在れば、より厳しい。
つまってしまわないように、難関を乗り越える為にも読書をすすめたい。

しかし、世阿弥まで遡ることもないだろう。
近代の純粋な文学を読むことを、是非！

513．謹賀新年

名前：Naomi 日付：1月1日(火) 20時57分

2008年の始まりですね。2008年1月1日です、旧年中は大変お世話になりました。今年も、どうぞ宜しくお願いします。この掲示板も、ＨＰをリニューアルと思いつつ、そのままになってきましたが、ＳＭＩＬＥさん、ＭＳの父親さんという新しい、2007年のメンバーも加わって、にぎやかになってきました。そして、きいろさんをはじめ、スタッフたちも参加してくださって、うれしいです。

ＭＳの父親さんのお気持ちも、きっとＳＭＩＬＥさんのこと、娘さんのことを思ってのことだと思います。でも、多発性硬化症を知らない人にとっては、ちょっと難解な問題のようなこともあるよね。古典や純文学は、30代くらいにならないとわびさびは、分からないのかもしれませんが、ＳＭＩＬＥ君がさまざまなものを見たり、聴いたり、読んだりすることは、歌を作る人として、きっと未来に役立つと思うよ。そんなことを、ＭＳの父親さんは言おうとしているのかなあ、と思いました。

ＭＳ　ＴＯＭＯＲＲＯＷＳ２００６と合わせて、ＭＳＩＦ日本語版は、校正することにしました。またお楽しみにしてくださいね。

私がＭＳになったのは、17歳の頃ですが、20代は、つらい思いが先行してしまい、それを伝えるようなこともありました。でも、元気だと笑いをとる癖がありましたが、本当にしんどいときは、話すこともできず、笑顔になるのがやっとでしたけどね。Over the Rainbowのように、涙の向こうに希望があったら、虹があったらよいなあ、と思いました。

詩を一緒に書こう！

君が傷ついたときには

僕がそばにいるから

それでも癒せないなら

君の心に寄り添いあいたい

優しさが届くように

やっと君が笑ってくれた

僕もうれしくて笑ったけど

Over the Rainbow

君と僕は肩を寄せ合い

Over the Rainbow
雨上がりの夜空に

Bright Starry night
窓越しの星空を見た

君と二人であたたかな夜
Starlight

ということで、星降るような夜に、夢を叶うように願っています。
今年1年の、皆様のご多幸をお祈りしています。

512．キズナ

名前：SMILE 日付：12月30日(日) 0時43分

君が傷ついたときには

僕がそばにいるから

それでも癒せないなら

君のココロを直してあげるよ

優しさと言う名のの包帯で

そのとき君は笑ってくれた

僕もうれしくて笑ってしまった

君と僕は肩を寄せ合い

窓越しの星空を見た

ちょっとぐだぐだです、なんか思いついたままに書きました

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