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さだぼんの掲示板
今年も恒例の成田山参拝をしてきました。

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162．(untitled) 返信  引用 
名前：ぴぃちゃん    日付：10月12日(日) 10時54分
はじめまして〜
勝手にお邪魔しちゃってすいませんm(_"_)m
日常の出来事をブログに載せています
ちょっと車椅子生活で個性的ですが、
ポジティブに生活したい中学生です＾＾
良ければ気晴らしにみてやって下さ〜い

http://ameblo.jp/pichan1/

ではまた遊びに来ますね〜
よろしくです
http://ameblo.jp/pichan1/

160．お久しぶりです 返信  引用 
名前：田村　陽子    日付：9月7日(日) 0時36分
　発病後どうして良いか判らなくて色々教えていただいた田村です。相変わらす慌ただしい毎日を過ごしていますが、元気で頑張っていられるまり子さんや夫様のご奮闘を拝見し、随分元気におなりになりっていられる様子嬉しく思います。
　夫も発病後８年経ち７６歳になりました。老老介護でも目標を持って頑張っています。言葉が出ないので、本人は歯がゆく辛いでしょうが、体力は付いてきて、７月には病後始めて飛行機で紀伊半島の白浜まで出かけました。有難いことに人前に出ることは嫌がらずに、出来るだけ外に連れ出すことにしています。諦めたら後退してしまうと思いリハビリも相変わらず痛いのですが、本人もリハビリしなければ良くならないと頑張っています。真理子さんやお連れ合いの頑張りは私たちの励みです。近ければ是非お目にかかりたいのですが、残念です。お互いに焦らず弛まず努力しましょうね。時々お邪魔して元気を貰っています。ありがとうございます。


161．Re: お久しぶりです
名前：さだぼん    日付：9月7日(日) 6時38分
おはようございます、田村さん。
ご主人の回復ぶりをお知らせいただいて、大変うれしく思います。
旅行も行かれたんですね。白浜は小学校の時に臨海学校で行きました。もう、５０年近く前ですね。運動機能は専門家のリハビリでどんどん良くなりますね。　言語や意識障害は本人の努力や家族の力が必要だと思います。
ウチの場合は重度の高次脳機能障害があるのですが、外出やＮＰＯの活動に積極的に参加することでドンドン良くなっています。　言語についてはＮＰＯの仲間で若くして脳血管障害で言葉が不自由になった方が居るのですが、女性を口説くために一所懸命自主訓練をしたおかげで、今は普通に喋れます。　　大きな目標はとても大事なことですね。

私たち夫婦の応援ありがとうございます。もう１５年になりますが目標を常に持って楽しく生きていきたいと思っています。一緒に楽しみましょう。　また、遊びに来て下さい。

158．お久し振りです。 返信  引用 
名前：hina    日付：8月8日(金) 16時49分
お知らせ及びリンク変更、有難う御座いました。
中々ネットサーフができず。。。すみませんｍ（＿＿）ｍペコ
昨日まで孫のプール熱。
新しい病気に振り回させております。(´ｏ｀)フウ〜
家族旅行、良かったですね！
我が家も、皆のスケジュール合せてお出掛けしたいです。
又、伺います。ｍ（＿＿）ｍペコ
http://www.clovernet.ne.jp/~herkita/


159．Re: お久し振りです。
名前：さだぼん    日付：8月9日(土) 6時23分
おはよう、hinaさん。
プール熱ですか？大変ですね。なんだか、久しぶりに聞きました。ウチでは、もう縁がない病気ですから。

でも、同じ悩みをいずれ味わうことになるんでしょうね。

家族そろってウダウダできるのは、旅行先だけでしょうね、家だと何かと用もあるし。hinaさんも計画してください。

152．高次脳機能障害について 返信  引用 
名前：ショコラ    日付：7月21日(月) 22時13分
お久しぶりです。お聞かせ願いたいことありまして。
さだぼん様の奥様は高次脳機能障害はなかったのでしょうか？
以前は脳卒中後の高次脳機能障害に気付かずに苦しむケースがあると
聞いています。家内のケースもそれであり、うまくコニュニケーション
とれないことが悩みですね。当然病院のスタッフとの関係も同じであり
今後の病院生活が心配です。
逆にこの障害が落ち着いてくれると在宅介護へ向けて前進できるような
気がするのですが。やはり時間がかかるのでしょうね。


153．Re: 高次脳機能障害について
名前：さだぼん    日付：7月23日(水) 21時14分
こんばんは、ショコラさん。レスが遅くなって申し訳ありません。
おっしゃる通り、満理子は重度の高次脳機能障害です。
主に、記憶障害と作話がひどいですね。
でも、脳への刺激によりどんどん良くはなっています。特に記憶については私より良い時もあります。但し、自分に興味のあるものやインパクトのあるものに限ります。

さて、奥様の症状はどんなものかはわかりませんが、理解できるのは家族だけです。そういう意味で、ウチの場合は他人に託すことにとても不安があり、ショートステイは利用していないし、デイサービスにもかなり多くの要求をするので何度も事業所を変えなければいけない状況にあります。
要するに、いかに高次脳機能障害の症状を理解してもらうかにかかっているわけで、まず家族が症状を把握する必要があります。その上で、託す医療や介護スタッフに理解させる必要があります。

リハビリや環境によって必ず良くなっていきますので根気よく接してあげてください。

また何かありましたら、ご協力できる部分は喜んでさせていただきます。

154．Re: 高次脳機能障害について
名前：ショコラ    日付：7月24日(木) 22時28分
さだぼんさん、ご返事ありがとうございます。
高次脳機能障害をいかに病院スタッフへ理解してもらい実践いただく
かが重要ですよね。家内の場合は待てないことが障害です。
在宅介護をされながらショートステイを利用しないなどご苦労が
よく分かるし、私も同じことで悩むのだろうと想像します。
質問ですが、日ごろはヘルパーさんを利用されていると思いますが
ヘルパーさんがいなくて独りでいるときなど奥様は我慢できる
のでしょうか？家内の場合はそれが難しくて在宅への弊害となっています。

155．Re: 高次脳機能障害について
名前：さだぼん    日付：7月25日(金) 6時31分
おはようございます、ショコラさん。
奥さまは「待てない」症状なんですか。お互いにストレスがたまりそうですね。

ウチの場合は、ほとんど毎日デイサービスに行っています。
月はＮＰＯの事務所で一緒に過ごしています。
火は介護保険のデイサービスで入浴。
水〜金は障害者施設で1日過ごしています。障害者施設は、もう８年くらい利用しているので、満理子の症状は把握しているし身体介助も安心して任せられます。土、日は家に居るかＮＰＯの活動に一緒に参加しています。

というわけで、ヘルパーさんはいれていません。
たまに、一人で留守番をさせることはありますが、奥様とは逆でボーっとしていることが多いので、待つことには全く問題はありません。
テレビや音楽に興味を持つようになれば、紛らわせることができるかもしれませんね。

満理子は、今ではテレビを見て笑ったり泣いたりするようになったので、一人のときはテレビをつけています。以前はまったく無反応で感情もなかったのです。
必ず良くなっていきますが、時間はかかるでしょうね。根気のよいリハビリや脳への刺激が必要です。
居直って、焦らないでのんびりと構える気持ちが大事でしょうね。なかなか難しいですが・・
溜めないことも大事なので、ここで発散してください。

156．Re: 高次脳機能障害について
名前：ショコラ    日付：7月25日(金) 21時40分
さだぼんさんの奥様と私の家内は待つことに関し全く逆なのですね。
待てない本人をさとすことは正直つらいです。
こちらが時間かけて待つしかないのでしょうが、入院先のスタッフの
方にご迷惑かけていることがプレッシャーとなっています。
でもしょうがないことなのでスタッフの方へいかに理解していただくか
日々祈るばかりです。

身障者施設を利用しながらですね。私も考えていました。
8年も利用されているとのことで奥様も理解されているのですね。
家内も同じ立場になった場合、待てない障害がある程度回復しないと
むずかしい可能性あります。

今は先の心配ばかりしてもだめですね。
辛抱強く日々頑張っていきますね。

157．Re: 高次脳機能障害について
名前：さだぼん    日付：7月26日(土) 6時45分
病院スタッフはプロなので、奥様の症状は病気によるものだということは理解しているはずですよね。逆に病院側がショコラさんに対応の仕方を教えるものだと思うんですが・・

感情的なリハビリには、ウチの場合音楽療法が大きな効果がありました。
試してみられてはいかがでしょうか。

149．ご無沙汰しています 返信  引用 
名前：きみ    日付：7月10日(木) 21時38分
こんばんは。元気ですか？
我が家も引越しと転勤とでバタバタしていまして、今年は純生の進路を考える年なのでそのことで頭が一杯になっています。本当は色々と少し先のことも考えて活動を本格化したいと思っていたのですが、年でしょうか？結構シンドイですね。さだぼんさんを見習わないと。。。

そうそうまたオフ会ぜひやりたいですね。近場でね。今春日部なので前よりは少し近づいた（はず）と思います。

まりこさんにもよろしくお伝え下さい。


150．Re: ご無沙汰しています
名前：さだぼん    日付：7月14日(月) 6時54分
おはようございます、きみさん。
急に暑くなって、バテ気味です。キミさんは大丈夫ですか？

今週は事務所の引っ越しです。続いてリハスポやバーベキュー、スイカ割り大会。来月はサマーコンサートとそろそろイベントが目白押しです。
その他、行政との対応や移送サービスとＮＰＯ法人の運営などで、少々キャパオーバーでかなりきついです。　でも、続けているおかげで、支援者も増え事業は順調に拡大しています。　市もやっと重い腰をあげて動いてくれそうです。
次は後継者の育成が重大な問題です。

オフ会メンバーもずいぶん家庭状況が変わっている方も少なくないようですね。でも、初心を思い出すためにも、ぜひ開催したいと思っています。その時は純生君の顔を見せてください。

147．お願い 返信  引用 
名前：hina    日付：6月20日(金) 12時30分
プロバイダーの都合で（？）アドレスが変更しました。(ToT)
更新も停滞気味だったので、閉鎖。と思いましたが。。。(ToT)
辞めるの止めました。(=^_^=)ニャア
お手数ですが、リンクの変更宜しくお願い致します。ｍ（＿＿）ｍペコ
コピペでごめんなさいｍ（＿＿）ｍペコ

いつも、お知らせ有難うございます。
ボランティアと仕事と両立は難しいですね！
でも、頑張っておいでなので、私も頑張ります。(=^_^=)ニャア

メールアドレスも変更になりますので、宜しく。。。ｍ（＿＿）ｍペコ
http://www.clovernet.ne.jp/~herkita/


148．Re: お願い
名前：さだぼん    日付：6月23日(月) 6時35分
おはようございます、hinaさん。
ホームページを継続するのは大変ですよね。
でも、きっとhinaさんのＨＰを頼りにしている人はいますよ。
ぜひ、続けてください。

ぼちぼちでも、自分楽しみと記録のため、そして、何らかの形で世の中のために役立ってほしいと思います。

リンクは変更しました。

144．こんばんは 返信  引用 
名前：きよぽん    日付：6月1日(日) 0時14分
こんばんは。初めまして…ではありません。
以前、かなり前ですが、こちらに一度だけ、お邪魔したことがあります。

昨日、父が退院しました。初めての在宅療養で、いまいち、流れが、よくわかっていません。
父は今から、約5年前にくも膜下出血でクリッピング術を行い、術後、脳血管れん縮になり、後遺症として、遷延性意識障害（JCS３）、四肢麻痺などがあります。関節は自由に動きますが、立つことは出来ません。全失語、排泄機能障害があり、摂食嚥下障害なので、胃婁です。
体動・不随意運動があるので、起きている間の大半が動いています。
夜、寝る間際まで、動いているので、昨晩は、なかなか、眠れませんでした。
まだ、退院して、2日目ですが、この先、うまくやっていけるかどうか、正直、不安です。主な介護者は母で、私（息子です）は日中は仕事ですから、昼間の母が心配です。
1週間の間に訪問看護、訪問介護、訪問入浴、往診が入ります。
周囲には、あまり、頑張りすぎないようにして！と言われています。
何分、初めてのことなので、よくわかりませんが、こちらのホームページや掲示板を時々、拝見し、参考にさせて下さい。
宜しくお願いします。
長々と失礼しました。


145．Re: こんばんは
名前：さだぼん    日付：6月1日(日) 6時49分
おはようございます、きよぽんさん。
まずは、退院おめでとうございます。
これから、ご家族にとっては大変なことがあると思いますが、
お父さんは、ご家族に見守られることは幸せなことだと思います。

満理子とは症状が違うと思うので具体的なことは言えないかもしれませんが、お役にたてれば幸いです。

幸か不幸か満理子の場合、全く体を動かせないので、ベッド上に居る限り危険なことはないのですが、お父さんの不随意運動は大きな動きで危険はあるのでしょうか？　ベッドサイドレールがあれば落ちることはないでしょうけど、胃婁が抜ける心配はありますね。でも、その辺は病院から指導を受けているのでしょう。

私も、最初は気持ちが休まることがなかったのですが、何かのきっかけで居直ることができました。自分の出来ることは限りがあるので、できないことまで心配してもしょうがないと・・医療、介護の公共サービスとコミュニケーションを増やし、家庭状況を把握してもらって助けてもらえば、体力的にも、また精神的にも救われると思います。いかに、公共サービスとうまく付き合うかが、在宅介護を円滑にできるポイントだと思います。
また、ネットを有効に活用し、情報収集と同様の状況の家族のネットフレンドを作れば、一人で介護しているのではないという気持ちになれます。
私も、ネット友にずいぶん救われました。

そして、効果的なリハビリを続けることで、必ず、変化が出ます。

これから先、長い戦いがあるので、早く慣れて気持ちの余裕を作ってください。そして少しでも笑いながら介護生活を楽しむように心がけてください。一緒に頑張りましょう。

146．Re: こんばんは
名前：きよぽん    日付：6月1日(日) 20時52分
こんにちは。
早速のご返信ありがとうございます。

不随意運動は退院前は少なかったのですが、自宅に着いて、しばらくして起こり始め、かなり、酷い状態です。ベットの柵を越えることはありませんが、柵に足をぶつけても尚、止まらず、本人は相当、辛いと思います。一応、薬は2種類、飲んでいますが、効いていないのかな。今週、往診があるので、その時に相談してみます。

胃婁はタオルで包んでいるので、恐らく抜けることはないと思いますが、不随意運動の影響で、ヒヤヒヤしています。

まだまだ、先が長いので、今の内に弱音は吐けませんが、次のショートステイまでに適度に頑張っていこうと思っています。

いろいろな情報ありがとうございました。
また、宜しくお願いします。

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