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顔面神経麻痺

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642.柚さん  
名前:いちご    日付:2012/5/24(木) 11:15
はじめまして。
発症1年5ヶ月、いちごと申します。

無事、ご出産されたのですね、おめでとうございます。
妊娠・出産という大変な時に発症されて、本当に大変だったと思います。精神的ショックが大きい病ですし、出産後は少し精神的にも不安定になったり(初めてのお子さんでしょうか?)しますし、赤ちゃんのお世話は24時間ですから、体力的にも大変ですものね。・・・。

でもカエルさんもさかなさんも先輩がいらっしゃるからこころ強いですね。

こんた治療院の名前が上がっていましたが、そこのHPにも掲示板があって、そこで妊婦さんが発症したという書き込みがあったので、妊娠中も多いんだな思いました。その後、どういう経過を辿られたかはすべて読んでないので分からないのですが・・・。その方が「早く赤ちゃんに笑いかけてあげたいです」と書いてらして同じ母親として凄く切なく思いました。
私も発症時は下の子は年長さん、まだまだ子供に笑いかけないなんて出来ません。できるだけおとなしく笑いかけてあげました。あと声のトーンを気をつけてあげてました。できるだけ、明るく優しく楽しく。
お歌も歌ってあげたいですよね。無表情とはいいますが、赤ちゃんの情緒も考えると無表情なんてできないですよね。
そんなことも含め、相談できる先生の受診がかないますように。

頑張ってください!

いろいろ書き込みたこともあるのですが、忙しくなかなか・・・。
また書き込みに参ります!

641.柚さん  
名前:ゼロ    日付:2012/5/24(木) 8:50
覚えている範囲ですが治療の説明をさせて頂きます。
後で分かった事ですが 発症は夜でした。
翌日受診しその日の夜と翌朝のステロイド剤を処方され 受診の翌日入院し 当日は治療を受けず次の日から本格的な点滴治療を8日間ぐらい(ステロイド剤やビタミン剤等)受けました。 
退院後の1年間はメチコバールを服用しました。
その間 鍼治療を3ヶ月間受けましたが 私は効果は無かった様に思います。
1年2ヶ月後と2年半の2回後遺症の軽減措置として ボトックス治療を受け 今後の治療は現在考え中です。

すみません。思い出すままにお話しましたが また、気付いた事がありましたらお知らせします。 

重症な場合共同運動を完全に防ぐ事は難しいかもしれませんが 専門医の指導とこの場の先輩方のアドバイスで 最小限に抑える事も可能だと思います。

優しいお気遣い頂いて辛い話をとおっしゃって頂きましたが 私も真っ暗なトンネルから抜け出す事が出来るのだろうか?と辛い日々が続いた時 この場がある事で助けて頂きました。
私に出来る事で 経験した事をお話させて頂いていますので 参考になれば嬉しいです。

640.柚さん  
名前:カエル    日付:2012/5/23(水) 22:48
無事にご出産されたのですね。おめでとうございます。

私の担当医はスコアについては具体的な点数は教えてくれませんでした。
でも、重度の麻痺と言われたことは覚えています。
顔の半分は全く動きませんでした。麻痺になる前は痛みはなかったのですが、発症後麻痺側の顔のあちこちが痛みました。発症前から耳鳴りがひどく、音にも敏感でした。

一昨年の秋に動的再建の手術を受けました。
ゼロさんと同じく共同運動があり、表情を作ると麻痺側の目が小さくなります。
ほうれい線は麻痺側の方が深く、表情を作ると左右非対称になります。
手術の効果かどうかははっきりしませんが、口元は少し力が入るようになってきています。

初診の耳鼻科で「何もしなくても治る人は治る」私の場合はハントだったので「4割は完治、3割は麻痺が残る 3割は後遺症はあるが治る」と言われました。
今は体を十分に休め、落ち着かれたら耳鼻科受診されてください。

赤ちゃん、可愛いでしょうね。うちは6歳と3歳の男の子が居ます。数年前を思い出します。

639.ありがとうございます  
名前:    日付:2012/5/23(水) 22:27
ゼロさん
早速答えて頂いてありがとうございます
お辛い話なのに..すみません
やっぱり共同運動とゆうのはなかなか
避けられないんですかね..
今日鏡を見てみると麻痺側の黒目が若干上に上がっていたのと
口角が下がり気味になっていました(;_;)
体力が戻りしだい耳鼻科に行こうと思います。
ゼロさんは今までにどんな治療をされてきましたか?

638.柚さん  
名前:ゼロ    日付:2012/5/23(水) 20:21
無事にご出産なされ本当に良かったです。

早速質問にお答えします。
私は 完全麻痺で40/2点でした。
2点はどこの部分で頂いたのか分からない位に全く動きませんでした。
誰が見ても麻痺が分かる状態でした。
勿論 私の場合は眉毛はビクとも動きませんでした。
耳が痛く 物音が異常に大きく聞こえ さらに目も痛く目薬を頻繁にさしていて また口角も下がり うがいも出来ない状態でした。

現在は 見た目の静止状態では細かい部分が納得がいかないところもありますが 病気を知らない人は 気付きにくい所まで回復しました。
しかし 動きが出る(笑った時)に左右非対称となります。
他の人は 良く観察しないとわからないと思いますが 神経再生の段階で重症だった為に 末端の神経のダメージが大きく本来戻るべきところに戻れず 誤って他の神経に繋がってしまい 口元に力を入れると目が小さくなります。
これが後遺症の共同運動でとても厄介です。

麻痺があっても 神経の損傷が軽度であれば 後遺症も残らず完治の可能性は高いと思います。
体力の回復を待って一日も早い耳鼻科への受診をお勧めします。

赤ちゃんの誕生は大きな大きな喜びをもたらしてくれます。
完治なされます様に。。。 
 

637.(untitled)  
名前:    日付:2012/5/23(水) 0:40
皆さん暖かいコメントありがとうございます!
昨日無事出産することができました!
カエルさん
私と同じで臨月になられたんですね..
最低限の治療受けれたみたいでよかったです。
まだ完治してないとの事ですが良ければ今の
お顔の状態を聞かせてもらってもよろしいですか?
なるべく無表情を心掛けているんですが
産まれた子を見ると無理にでも笑いたくて..
どっちかなんて選べませんよね..(涙)

ともかさん
ありがとうございます!
動かれた例を聞けて少し安心しました。
私もそのようになれればと願います。

ゼロさん
初めまして。
この麻痺は本当に妊婦さん多い様で..
軽度であれば嬉しいんですが私は自分では重度の方だと思っています(涙)
医員長に症状を説明したんですがメチコバールの処方のみとの事で。
とりあえず体調が戻りしだい耳鼻科受診しようと思ってます。
ゼロさんも良ければ始めと今の麻痺の状態聞かせてもらってもよろしいですか?

636.こんばんは!  
名前:ゼロ    日付:2012/5/21(月) 21:32
ともかさん、そして、柚さん、初めまして。

ともかさん
ご主人さまは一年経過なされたのですね。 
生活の中で自然と筋力が付いて来て お顔もしっかりして大分回復して来ると思います。
私は首の喉のあたりですが 目を強く閉じたり 力を入れてイーをすると 麻痺側だけスジが出ます。
共同運動によるものだそうです。・・・厄介です。
後遺症として残ってしまう部分もありますが 見た目も少しずつですが良くなると思います。
優しい奥様でお幸せですね。
これからも支えてあげてくださいね。

柚さん
ご心配ですね。
ご出産の時に この病気になられる方が多い様に思います。
私はかなり重症でした。
幸い 柚さんの症状は私の場合とは違い状態は良い様に思います。
完治の可能性が高いのでは・・・。
この病気は 軽度の方は治療しなくても治られる方もいらっしゃるようですね。
赤ちゃんも勿論ですがお母様も後悔が残らないように また 安心してご出産出来る様に 耳鼻科の受診が直接ご無理でしたら 症状をお話しての方向は出来ないのでしょうか?

ご無事にご出産なされますように。。。そして柚さんも良い方向にい向かわれますように。。。

635.こんにちわ  
名前:ともか    日付:2012/5/21(月) 13:5
柚さん、はじめまして。旦那の友人の妹さんが、二人目を妊娠中になったと聞いた事があります。柚さんと同じようにステロイドの治療は出来なかったようです。時間はかかったけど、ゆっくりと動きだしたようです。
どうか気をおとさず無事に出産されることをお祈りします。

いちごさん、木蓮さんはじめまして。

リハビリの事で、前向きに頑張ってらしゃるのに、不安な気持ちにさせてしまってすみません。
右顔面麻痺になったのは、旦那です。一年すぎたところです。
初めに総合病院の耳鼻科に行きました。麻痺は軽度ということで、点滴は5日間だけでした。不安に思った私は何度も、違う病院に行こうと言ったのですが、病院嫌いの旦那は聞いてくれませんでした。
そこでは、なにもしないほうがいい、すぐに治るよといわれました。点滴も明日からでもいいよ・・・と
一ヶ月経ち、まったく動かないので、手術を勧められ大学病院を紹介されたのですが、手術は嫌だったので地元で評判のいい耳鼻科にいきました。そこでは、ビタミンの点滴を週に2回、ぜんぶで、12回ほどしました。自宅でするようにと、リハビリの紙をもらったのですが、全然動かないのに、リハビリはストレスが溜まるようで、鏡を投げているのを見たので、ほとんどやっていなかったようです。
3ヶ月ぐらいしてから、すこしずつ動きだしたので、そのまま完治するのだろうと思っていました。

ですので、病気になってからリハビリ、マッサージはほとんどしていません。9ヶ月ごろにこのサイトを初めて知って、リハビリ、マッサージの重要性をしりました。知ってからは、毎日私が、マッサージをしていました。でもやっぱり、専門の先生に見てもらわないと、と思って大阪警察病院に行ったのです。
「ボトックスでの治療はどうなんでしょうか?」と聞きましたが、共同運動は軽度なので、打たないとのことでした。
食事をしたら目は一緒に動くし、首筋もうごいています。鼻、口も右に寄っているのですが・・・
共同運動も治って欲しいのですが、なにより鼻、口が右に寄っているのを、治せたらと思っています。

634.柚さん  
名前:カエル    日付:2012/5/20(日) 22:9
はじめまして。
7年前になりますが、私も臨月の時に顔面神経麻痺を発症しました。
予定日2週間前のことです。

私の場合は開業医の耳鼻科から総合病院の耳鼻科を紹介され、かかりつけの産院と連絡をとりあってもらいステロイドの点滴を数日間受けました。メチコバールとバルトレックスも内服しています。
臨月だからステロイドも使ってOkとの判断だったようです。
重度の麻痺だったので、ひと通りの治療はしましたが完治せず今に至ります。

とても不安なことと思います。
まずは無事に出産されることをお祈りしています。
十分休養をとり、顔も無表情を心がけて過ごしてくださいね。

633.こんばんは  
名前:    日付:2012/5/20(日) 17:35
木蓮さん
早速お返事ありがとうございます!
過去の読ませて頂いてます。
どれだけ初期のステロイド治療が大事かどうか..
今家族には麻痺よりも赤ちゃんのが大事といわれて..
分かってはいるんですがもう治らないかと思うと(涙)
さかなさんのも拝見しましたが一応初期の治療は
されてましたよね?(曖昧なんですが)
ステロイド等の点滴治療なさらずに
麻痺が改善された方はおられないですかね?
ちょっとでも希望が欲しくて..
今は婦人科のベッドの上でマッサージをするのみです。
あとはなるべく顔を動かさないようにしています。

632.こんばんは!  
名前:木蓮    日付:2012/5/20(日) 1:22
柚さん、はじめまして。
妊婦さんは免疫の低下からか、この病気にかかる方が多いのだそうですね。心細く不安な毎日でしょうけれど、まずは栄養と休養をしっかりとってください。
さかなさんも妊娠中の発症だったそうです。ウェルネスの過去ログをご覧になってみてください。あと、こんた治療院のサイトにも妊娠と麻痺の情報がありますよ。
ご無事に出産されることをお祈りしています。

ともかさん
大阪警察病院の情報ありがとうございます。大阪は都会のはずなのに、いい病院がみつからないんですよね。
「何もしないのが本当のリハビリ」なんて、患者としては納得できない感じです。初期の頃や神経再生が終了するまでは安静がいいのでしょうけれど、私のように2年半も経ってしまった今では、生き残っている神経で動かせる部分をきちんとした動きにしたいという気持ちがあります。手や足はリハビリをするのに、複雑な動きをする顔の筋肉はリハビリをしないほうがいいなんて思えないです。

いちごさん
いつも前向き、積極的な書き込みに励まされています。
私はこの一年何も進まなかったのですが、皆さんの書き込みを見ると「あきらめずにがんばらなければ」という気持ちになります。

631.初めまして!  
名前:    日付:2012/5/19(土) 22:25
皆さん、初めまして
ただ今臨月妊婦の柚と申します。
今月の4日に左の顔面神経麻痺になりました。
1ヶ月程前から切迫早産の為、24時間の点滴で
入院してる最中になってしまって...
退院も出来ずちゃんとした診察も受けれず
産婦人科の処方はメチコバールのみで...
耳鼻科の診察を受けれてないのではっきりわからないんですが
多分私はハント症候群の方だと思います(涙)
今の麻痺の状況は真顔だと麻痺してる様に見えないんですが
目が完全に閉じない.眉毛はほんの微かに動く.イーをすると健側に引っ張らるるです。
お産も控え、大事な時期にマトモな治療が出来ず
産後すぐにも治療出来ないと思うと不安で不安で..(涙)
今していることはマッサージぐらいです。
どなたか優しい言葉やアドバイスを頂けたら..
長々とすいませんでした。

630.こんにちは  
名前:いちご    日付:2012/5/18(金) 15:17
こんにちは。
たかせさん、ともかさん、はじめまして。いちごと申します。

ともかさんの大阪警察病院の受診のお話、
「リハビリはしない方がいいのか」について、なんか最近の流れはそんな感じな気がします。
何かすることはないのか、できることはないのか、
そんな思いでなんとか過ごしてるのに、リハビリに僅かな希望・期待を持っている私にとっても、ショックなお話です。
医学的にすることはステロイドと抗ウイルス剤。その後は経過観察のみ。なんか、もっとこう医学の発展はないのか・・・。
ボトックスはされてないんでしょうか?共同運動・拘縮には効果があるとされていますが(薬の効果が切れるまでですが・・・)
私も遠方から帝京大まで何回か通いましたが、それまでは「栢森先生にかかればきっと治る!」なんて期待して行ったんですが、そんなこともなく・・・・。医学的にやれることはきっとどこも同じで、後は神経の回復次第でしかなかったんだな〜とおもいます。

木蓮さんの書き込みを見て思い出しましたが、顔面神経学会がもうすぐあるんですよね。予稿集見てみようかな。昨年は膨大な量&難しすぎて途中で断念してしまいました・・・・。

たかせさん、少し残る違和感、いろんなサイトを見てみましたが、軽症ですぐ完治された方にも少し違和感が残るという経験を書かれた方がいたと思います。神経とは本当に繊細なものなのでしょうね。

629.初めまして  
名前:ともか    日付:2012/5/15(火) 22:26
大阪警察病院について書き込みがあったので投稿させていただきます。右顔面麻痺で11ヶ月目ではじめて受診いたしました。共同運動と、鼻、口が右に寄っています。リハビリ、マッサージ、ボトックス色々と治療のアドバイスを欲しいと思って行ったのですが、もう、なにも出来る事はないといわれました。治る事はなく、もうこのままだと・・・
顔面神経麻痺で有名な病院だけに期待して行ったのに・・・
ショックでした。
「リハビリ、マッサージとかないのですか?」と先生にきくと、
「みんなリハビリ、リハビリと言うけど、本当のリハビリは、何もしない事が、本当のリハビリです」と、
 リハビリはしないほうがいいのか、もう、よくわかりません。
ですので、たかせさんのように、ほとんど完治されているのなら、大阪警察病院ではなにもしてもらえないと思います。
いい情報でなくてすみません。

 

628.たかせさんへ  
名前:木蓮    日付:2012/5/14(月) 22:50
はじめまして、木蓮です。
私の知人のご主人も、ほぼ完治されて他人が見るぶんには何ともないのに、ご本人は違和感がとれないと言っておられました。
引きつり等の症状があるとのことですが、わずかでも動きが悪い部分があると筋肉や神経に負担があるのではないでしょうか。受診されるとしたらリハビリ科かなと思うのですが、私も大阪近辺で良い病院があればと思っています。
ネットで見る限りでは、大阪労災病院に顔面神経麻痺のリハビリ科があるようです。また、顔面神経学会の予稿集に大阪警察病院での研究発表があったように思います。
あまりお役に立てなくてごめんなさい。もし受診されたら、ご様子をお教えください。
再発、心配ですよね。でも以前に再発率は100人に1人位と聞いたような気がします。

627.たかせさん、初めまして。  
名前:ゼロ    日付:2012/5/14(月) 19:17
ゼロと申します。
どうぞ宜しくお願いします。
 
発症から1年と数ヶ月が経過なされたのでしょうか?
重度の麻痺で同じ症状ではないのですが 公表なされていらっしゃるタレントの松居一代さんも 元の状態に戻るまでかなりかかられたとお話されていた記憶があります。
たかせさんは 後遺症もなく麻痺は完治なされたのだと思います。
季節も味方して 少しずつ違和感がなくなっていかれるのではないのでしょうか。
きっと大丈夫。。。

私も当時再発の不安がありました。 
確立的には低いと思いますが 万が一発症したら直ぐに病院に行き治療を開始すれば大丈夫かな?と考えています。

たかせさん 大学生活大いにエンジョイしてくださいね。

626.初めまして、22の大学生です。  
名前:たかせ    日付:2012/5/9(水) 20:21
初めまして…かな?もしかしたら一度患った時に投稿したかもしれません。
みなさんの顔面麻痺についてのコメントを見て自分も投稿しました。
約一年前の冬に寒冷刺激による顔面神経麻痺(ベル麻痺)を患いました。
幸い初日から耳鼻咽喉科でステロイドによる点滴をおよそ1か月続けたおかげで
顔の左部分の麻痺は治ったかのように見えました。…が、実はまだ違和感を感じています。
特に感じるのは花粉症の時や、友達と話しているとき、疲れやストレスが溜まった時、
もっとも一番感じるのは笑っている表情を長く続けているときに感じます。
症状は、左顔面の末梢神経?が首から顔にかけて引きつったような感じがします。
また麻痺になるのではないかと神経質になり不安です。
もう一度耳鼻いんこう科に行き診てもらったのですが「気にしすぎ大丈夫」とだけ言われました。
 
まだ神経が少し腫れているのでしょうか?同じような症状を持つ方いらっしゃいませんか?
大阪かどこかでいい病院などありませんでしょうか?
…もっとも、もう1年以上経っているので難しいかもしれません。。

625.お久しぶりです  
名前:いちご    日付:2012/4/25(水) 13:44
GUKKOさん、
お久しぶりです!お元気そうで何よりです!
GUKKOさんなら新しいお仕事も大丈夫、どんどん吸収して自分のエネルギーに変えて行ってますます輝いていくんだろうと思います。
GUKKOさんに喝!入れていただいたこと、お化粧のアドバイスしていただいたこと(アイメイクはうまくなってないけど、テクニックをちょこちょこ入れてますよ)まだ一番つらい時にお世話になったから、本当にお懐かしいです!
心が元気になっったとのこと、本当に素敵ですね。
日にちが薬・・・。そうですね、今少し時間の力を感じています。
また来てくださいね!後輩も少しずつ元気になってますけど、また喝!入れに来てください(笑)。

ゼロさん、
遅くなってしまったけど、おめでとう、と言っていただいてありがとうございます。先日、一回目の学級懇談会と家庭訪問をようやく終えてほっとしています。自分がどんな顔で喋ってるのか全然自信ないけれど(練習もしなかったんです。自信喪失するとマイナス効果だと思って)、とにかく終わったのでほっとしています。
自信なんて大層なものではなく、慣れた、ということなんですよ。
職場で来客がある度にびくっとして緊張していたのが、少し慣れたぐらいで^^;さかなさんが「心のリハビリも大切だ」っておっしゃっていたのが、遅ればせながらようやく実行できてるくらいです。本当に発症後まもなく職場復帰されてる方には頭が下がります。
今は職場はだいぶ慣れたけど、学校関係はまだまだ出て行きたくないのが本音です。日にちが薬、になってくれるといいのですが・・・。

624.こんばんは!  
名前:ゼロ    日付:2012/4/23(月) 19:36
GUKKOさん
本当にお久しぶりです。
お仕事に復帰なされたのですね。
良かったです。・・・応援しています。。。
素敵なお友達に恵まれ幸せですね。・・・GUKKOさんの明るいお人柄がそうさせるのでしょうね。

私は家族から もう仕事をしないだろうと言う判断から引越しをして すっかり当てにされてしまっています。
小さな楽しみ見つけながら私なりに頑張って行こうと思っています。

また 近況ご報告お願いしますね(^^)

623.お久しぶりです。  
名前:GUKKO    日付:2012/4/21(土) 21:10
みなさん お元気ですか?
ぜロさん いちごさんお久しぶりです。
2月に地元で2度目のボトックスを受けました。(目の周りだけです)
そして先月から仕事に行き始めました。
初めての分野の仕事で、覚えなきゃいけないことが山盛りで大変ですが
若い女の子たちに交じって毎日楽しく過ごしています。

数人の友達とは発症後すぐに会ってましたが、今年に入って多くの友達にも会い、(心が)元気になった私を見て、みんなに泣かれてしまい、一緒に泣くことしばしばです。
日にちが薬だと実感しています。

また、お邪魔させていただきますネ(^^)/


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